“當時我們把陽陽從醫院帶回家後，有一天他剛吃完奶，在拍嗝時突然吐血，包被和圍兜上全是血，我急忙跟婆婆說‘媽，陽陽吐血了，得趕緊送醫院！’可婆婆不同意，堅持說是我弄錯了，說那不是血，是奶，不讓送。我怎麼會連血和奶都分不清，陽陽吐的明明是血。”9月17日，90後媽媽陳根英向筆者說道。陽陽名叫毛睿陽，現在8個月大，剛滿月就被查出患有罕見的先天性免疫缺陷血小板減少WAS綜合徵。
2019年1月18日，福建建寧縣醫院，陳根英在生陽陽時因為突發大出血被迫進行剖腹產，但因產程過長導致陽陽出現新生兒窒息被緊急轉送到福建三明市醫院進行搶救。“那幾天我哭得停不下來，我的寶寶一出生就遭遇如此不幸，一想到小小的他要自己面對冰冷的搶救室，我心疼的都快要碎掉了。”陳根英向筆者說道，陽陽在搶救過程中被查出血小板極低，醫生懷疑陽陽患有很嚴重的病，並讓夫妻倆做好心理準備。
“當時每天的治療費用都很高，陽陽奶奶得知陽陽的病情嚴重後，給我們打電話說‘再不把孩子帶回來，我就要剋死異鄉了，就要給我送終了，把孩子帶回來，帶的好就帶，帶不好就是孩子的命。’沒辦法，在醫生給陽陽輸完液後，我們就帶著陽陽回家了。”陳根英表示道，當時每天的治療費用都很高，陽陽奶奶怕人財兩空，所以用死來要挾她們帶陽陽回去，因為陽陽在醫院進行了治療，狀態逐漸穩定，她們那才帶陽陽回了家。
今年27歲的陳根英和32歲的丈夫毛佩斌來自福建建寧縣農村，婚後一直隨公婆租住在廈門，日子雖不富裕，但也樂在其中，尤其是陳根英在懷孕後，一家人都滿心歡喜地期待寶寶的降臨，因為是第一個寶寶，陳根英和丈夫都特別重視，所有產檢項目一個都沒有落下。可沒想到的是，陽陽不僅早產並因為新生兒窒息進行搶救，而且還是一個不健康的寶寶。
陽陽在經過搶救並帶回家後，狀態逐漸穩定，但醫生所說“孩子血小板極低，可能患有很嚴重的病”的事一直都壓在一家人的心裡。小小的臉蛋、小小的小手和小腳丫、大大的眼睛雙眼皮……初次為人父母的喜悅讓陳根英和毛佩斌無從去想他們可愛的兒子會和可怕的罕見病聯繫在一起，夫妻倆在心裡期盼著等陽陽大一點會變的正常，然後病魔卻已經逐漸靠近了。
陽陽滿月後不小心感染了咳嗽，在一次吃完奶拍嗝時，突然咳吐了，吐出來的是紅色的，是血！“媽，陽陽吐血了，得趕緊送醫院！”陳根英看到後慌亂了。可奶奶堅持說吐的是奶，接著為陽陽換了衣服和圍兜，並準備拿去洗掉，陳根英見狀後趕緊拿出手機拍下照片。毛佩斌下班回家後，陳根英給他看了照片，毛佩斌說這就是血啊，趕緊去醫院。這時陽陽的奶奶出來阻撓說“你們想害死他啊，你們要是去了，以後就和我沒關係了！”
沒顧上母親的威逼，夫妻倆帶著陽陽來到廈門兒童醫院，因為病情嚴重，陽陽被送進重症監護室，住院檢查13天后，醫生懷疑是罕見病WAS綜合徵，醫生勸夫妻倆放棄，但夫妻倆不死心，又轉往廈門大學附屬第一醫院，經過一些列檢查，陽陽最終被確診為先天性免疫缺陷血小板減少WAS綜合徵。當醫生說沒希望的時候，陳根英整個人瞬間崩塌了，拿著檢查報告的手在瑟瑟發抖，哭著給丈夫打了電話，毛佩斌趕到醫院後也大哭不止。
在廈門第一醫院，陽陽的情況越來越差，幾度進重症監護室，無數張病危通知書讓夫妻倆一次又一次崩潰。在陽陽最後一次因為口吐鮮血進重症監護室時，夫妻倆在門口守了兩天一夜。當醫生對夫妻倆說“孩子太受罪了，孩子只是不會說，天堂裡沒有病痛”時，陳根英心裡最後一道防線徹底崩塌了，她妥協了，當她含著淚對丈夫說出“我們放過陽陽吧！”的時候，毛佩斌抱住了她，並對她說了一段她這輩子都不會忘記的話。
“陽陽是我們的第一個孩子，他既然選擇了我們做他的父母，我們就得對他負責任，要是一遇到困難就放棄，我們就不配做他的爸媽，我們是還年輕，可以再生，但再也生不出陽陽了！這裡的醫院治不好，但還有其他的醫院。”聽完丈夫的話後，陳根英抱著丈夫想個孩子一樣哭了起來，她決定無論如何都要去救兒子。後來經過打聽，夫妻倆決定帶著陽陽去重慶兒科醫院進行救治。
“因為費用不夠，我們再次向陽陽的爺爺求助，但他一直都沒給我們消息，我去問他，結果這一問，我徹底崩潰了，他居然拿著向工友借的2萬多塊錢去賭了，他說他想為孫子賭一把，如果賭贏了就有更多的治療費了，但沒想到賭輸了。我真的不知道該怎麼描述我當時的心情，我們夫妻倆欲哭無淚……”陳根英向筆者說道，她們夫妻倆決定走一步算一步，拿著為數不多的錢帶著陽陽去了重慶。
在重慶，陽陽的病情有所好轉，夫妻倆更加堅定了救兒子的想法。後來，陽陽檢查出眼睛感染了鉅細胞病毒。“當看到這個結果時，我的心都要碎了，我不明白老天為什麼要這樣對待我的孩子，沒了眼睛，我的陽陽還怎麼去看五彩繽紛的世界。”夫妻倆在病友的建議下，帶著陽陽來到了上海的權威眼科醫院，但是陽陽因為血小板極低，醫院沒同意做手術，最終夫妻倆決定去上海兒童醫學中心進行移植手術，同時回到重慶繼續做抗感染治療。
9月14日，夫妻倆在收到配型成功的通知後，帶著陽陽去上海進行排倉，並又於9月16日回到重慶等待排倉消息。醫生表示WAS的治癒率高達90%以上，只不過需要堅強的經濟做後盾。如今，該準備的都準備好了，但70萬元天文數字般的治療費讓夫妻倆望而卻步。陽陽之前的治療早已讓他們家裡負債累累，如今再也拿不出錢為陽陽治療了。
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