我叫姜博译，家住河北任丘农村。初中毕业后，我在村里的工地打工赚钱，结识了妻子于建楼。我们和普通人一样相爱、结婚，婚后迎来了大儿子的降生。大儿子8岁时，上天又赐予了我们一份礼物，就是小儿子姜邵曦。之后，我工作更卖力了，为了孩子为了家人的幸福拼搏，我责无旁贷。然而，2016年9月15日，4个月大的曦曦身上长了很多小紫点，我立即带他去医院检查。图为蹲在医院走廊的我。
在医院，医生给曦曦做了例行检查，验血过后发现血小板仅为6个单位，医生说正常人都是100个单位以上，让我们立刻转院。情况紧急，我们坐上救护车直奔北京，但孩子的病情恶化实在太快了，3个多小时到医院后，曦曦浑身都布满了血点，鼻子开始流血，看上去可怕无比。经过抽血、腰穿、骨穿、胸穿等一系列检查，确诊孩子为免疫力低、血小板减少。图为在医院治疗的曦曦。
经过一星期治疗，曦曦的血小板恢复正常，我们出院了。谁知3个月后，孩子病情复发，腋下、颈下、肛门开始长脓包，两肺严重感染，而且高烧不退，只得再次住进了北京医院的感染科。经过检查，医生最终确诊曦曦患上了免疫缺陷。图为我的妻子在医院照顾曦曦。
我向医生进一步了解后得知，慢性肉芽肿是一种致死性遗传性白细胞功能缺陷疾病，主要表现为各种炎症和感染，只有移植干细胞重建免疫系统，才能恢复健康，而移植费用需要六七十万，当时的我根本拿不出来，只得让医生针对孩子的炎症保守治疗。就这样，我们在北京断断续续治疗了两年多时间，花去了15万元左右。图为治疗中因疼痛而哭泣的曦曦。
我是个农民工，平时在工地打工挣钱，妻子没有工作，这15万元是我们家的全部积蓄。曦曦生病后，我再没去工作，也没有了收入，给孩子做移植更是遥遥无期。2018年11月，经过两年多的保守治疗，曦曦的肺部感染一直不见好转，甚至更加严重，我觉得实在不能再拖了，就卖掉了家中的房子，又向亲朋借了一些，凑了30万元，在病友推荐下，带着孩子来到了上海复旦大学附属儿科医院。图为曦曦每天要吃的药品。
入院后，医生检查发现曦曦的肺部出现严重坏死，需做肺部灌洗，但手术过程中随时可能出现窒息。这让我和妻子犹豫了好久，最终我们还是决定赌一把。签字那天，我的手都是抖的。幸运的是，孩子挺过了这一关。今年6月26日，经过半年多的治疗，病情稳定的曦曦开始进仓移植。在细胞回输后的第十天，孩子突发三级肠排，便血、呕吐。看着一天便血五六十次的儿子，我第一次感到我在和死神抢孩子。图为我透过病房的窗户看望儿子。
我觉得孩子的一只手在死神那里，另一只被我们紧紧拽着。我不敢放松，我害怕一不留神曦曦就永远地离开了。我感受到了从未有过的恐惧从头到脚侵入我的身体，但医生的缴费单把我唤回了现实，治疗便血的药一支一万多，而带来的钱已经花光，走投无路的我找了份送外卖的工作。因为外卖一单从几块钱到十几块钱不等，只要肯干就会有钱，我必须挣钱来救孩子。图为曦曦在经历排异反应。
为多挣钱，不管是烈日炎炎还是狂风暴雨，我都不敢休息，没日没夜地奔波在路上，也从不选择单子，哪怕一单只有几块钱，我都要送。2019年7月中旬的一天，在连续送了12个小时的外卖后，因体力严重透支，我晕倒在上海闵行区一小区内。在小区住户的帮助下，我被120送到了附近的医院。醒来后，我再也抑制不住自己的情绪嚎啕大哭。图为我在给客户送外卖。
其实，为此难过的还有我的妻子于建楼，她在孩子生病后，整日以泪洗面精神恍惚，不停地责备自己没有照顾好孩子，但现实就是那么无奈。因为肠道排异，孩子已经被禁食半个月了，每天靠打营养液维持。孩子因此瘦了整整12斤，目前只有20斤重，从前圆润的小脸也失去了血色。图为躺在病床上接受治疗的曦曦。
在这举目无亲的城市，我没有一点办法，连夜坐了火车回老家，想着再去求亲戚借一点，可是回家后我看见了震惊的一幕。父亲的糖尿病已经很严重了，平时都要吃好几种药，可是我没有看到父亲的药瓶子，在我再三逼问下，父亲说孩子在上海花费巨大，他不能再花钱了，能省点就省点。听了父亲的话后，我躲在家里的角落大哭了一场。
目前，今年3岁的曦曦已经花掉了100多万，其中爱心人士捐助了37万，我家的房子卖了8万，后来我又借了5万的高利贷，剩下的都是向亲戚朋友们借的。前两天，医生做了一个评估，说孩子至少还要用一个月的排异和抗感染药，让我再准备60万元，预计用完就能达到预期效果。但面对目前再拿不出钱的困境，曾经把他从死神手里抢回来的我，不知道还能不能坚持到胜利的那一天。图为我在医院查看孩子治疗的费用清单。
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