06.11 胡歌曾私信請她看話劇!浙一病房裡,這位樂觀的女孩過了一個特殊生日

胡歌曾私信請她看話劇!浙一病房裡,這位樂觀的女孩過了一個特殊生日

在浙江大學醫學院附屬第一醫院的血液科骨髓移植中心病床上,光腳坐著一位大眼睛、瓜子臉、身體削瘦的美麗姑娘,精緻的妝容、髮型和衣服讓她顯得和周圍的環境格格不入。

胡歌曾私信請她看話劇!浙一病房裡,這位樂觀的女孩過了一個特殊生日

大家還記得嗎?

2017年末,一位患有白血病的女網友@吾名瓔瓔 鼓起勇氣在微博上給胡歌發私信,告訴他是他飾演的“梅長蘇”陪伴自己度過與病魔抗爭的時間。

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在DOTA2玩家眼裡,她是新人女解說瓔瓔;在微博上,她是被胡歌親自回覆了私信,並送出《如夢之夢》話劇門票,希望她好好調養身體的患病女粉絲;

在醫生眼裡,她是和死神無數次擦肩而過,卻異常開朗的小病人。

6月10日是瓔瓔人生中的第27個生日,也是最充滿希望和笑聲的一個生日——再過不久,她就可以出院了,如果一切順利,幾個月後她將移植母親的骨髓幹細胞到體內,困擾她一年多的急性淋巴細胞白血病就算是痊癒了。

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中午12點半,浙大一院血液科骨髓移植中心副主任醫生胡永仙推著一輛推車走進病房,推車上是一隻淺藍色的兩層蛋糕,上面還有好看的翅膀和皇冠,和瑩瑩好看的臉龐很搭。

“蛋糕少吃一點,少吃一點,特別是奶油少吃一些。”在胡永仙的身後,骨髓移植中心副主任魏國慶不忘囑咐道,自從他見到了蛋糕的規模後,這句話就“嘮叨”了不下3次,“因為她的胃腸道功能還會脆弱,奶油不消化,萬一裡面有細菌就感染了。”作為醫生,儀式感再強的生日party在他眼裡也得遵循醫療規律,“不過蛋糕胚可以多吃幾口,這個容易消化。”他不忘補充道。

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要知道在患病前,瓔瓔的解說事業剛起步,業內的名氣越來越大,打算存錢買車的她已經存下了10萬,有一個相愛的男友,生活、工作總的一切,走在朝著最好的方向發展。

可就像時常在瓔瓔腦海中閃出的那句話一樣,“所有命運贈送的禮物,早已在暗中標好了價格”。

去年5月,因為低燒不退而到醫院檢查的瓔瓔被確診為白血病,這樣的“價格”對於年僅26歲的她來說,實在是太大了。

接下來,就是一名白血病患者所要經歷的一切治療手段,一輪接一輪的化療,頭髮一把接一把的掉,愛美的瓔瓔乾脆買了自己喜歡的披肩假髮戴著。

“化療的時候噁心、嘔吐、睡不著還便秘,總之你能想象到的難受都會有。”化療期間,她一遍遍地看《琅琊榜》給自己鼓勵。

作為《仙劍》期間就迷上胡歌的小迷妹,經歷過車禍、事業低谷又再一次重回高峰的胡歌無疑是她這時最直接的精神榜樣。

去年12月31日,已經患病半年的瓔瓔寫了一篇長微博,講述了這半年來的患病經歷,在得到上萬條轉發後,她又寫道“特別想@胡歌 能對我說一句話或者寫一段話就好了。雖然有點做夢,但是能做的時候多做一些的好。”

貼心的胡歌回覆了瓔瓔,除了讓她好好看病,還送了三張《如夢之夢》話劇門票,讓瓔瓔一家人能一同觀看演出,“我不是騙子啊,我是真的胡歌”這句話還成了當時的微博熱搜。

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(胡歌工作室的工作人員送來的生日祝福)

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今年3月,瓔瓔和爸媽一起看了這場長達8小時的話劇,《如夢之夢》的主角是一位病人,講述的故事是醫學無法診斷他絕症的時候,他所做的追尋。

瓔瓔每一次出門都會把自己好好打扮一番,從她的臉上怎麼也看不到一個病人的狀態,“每個人都能在這部戲裡看到自己的剪影。”她在朋友圈裡寫道,配照是與胡歌的合影。

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可即便有積極的心態、偶像的關注,白血病也不會輕易被打敗,瓔瓔的身體狀況越來越差。

今年5月,上海的幾家醫院甚至已經無法接診瓔瓔了,因為她的血小板只有6000,正常人在10萬以上,這意味著她隨時可能顱內出血,離死亡也就是幾秒鐘的事情。

瓔瓔抱著最後一線希望慕名就診於浙大一院著名血液病專家黃河教授,黃河教授對瓔瓔的病情進行了全面而細緻地評估:一方面,面對復發難治的白血病,多藥耐藥,化療無效,肝脾腫大,體內腫瘤負荷極高,再次化療不可能清除白血病細胞;目前全球最先進的CAR-T細胞治療技術有可能清除白血病細胞,但面對如此高負荷的白血病細胞,隨時可能合併腫瘤溶解、嚴重的細胞因子風暴、長期骨髓抑制合併感染、出血等致命的副反應;另一方面,面對一個眼裡充滿希望和渴求,在四處碰壁後渴望在這裡能夠得到肯定答案的小女孩,如果此時是得到相同的答案,可能她的生命馬上就要走到盡頭。黃河教授及他的團隊不忍心這麼年輕的生命就這樣走入谷底,更是出於多年在一線努力治癒血液系統良惡性疾病工作的基礎上的情懷與自信,多次組織科內討論,詳細評估,制定了應用靶向CD19 CAR-T細胞的治療方案,在承受巨大壓力的基礎上決定為瓔瓔“搏一把”。

當時的瓔瓔腹部腫得像一個6月的孕婦,骨髓中白血病細胞比例超過90%,可以說,她的身體內幾乎已經被白血病細胞佔據,生命垂危。

“離死那麼近,你害怕嗎?”

“不怕,我離死很近已經有好幾次了。”瓔瓔還是帶著她標誌性的微笑。

瓔瓔的不害怕,同樣來源於她後援團的強大,DOTA2圈子裡的解說、玩家同樣選擇站在瓔瓔的身後支持她。

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今年5月15日,瓔瓔發了條微博:“希望在杭州的朋友如果是b型血身體健康,能幫忙這段時間獻血小板,保證血庫充足。現在瓔瓔情況很不好,肝脾內臟也非常重大腫大很危險,但因為血小板一直遲遲跟不上,導致我的cart一直遲遲做不了,而且就算做了之後也是非常高危,同樣需要血小板的支持。瓔瓔在這裡拜託大家了!”

前職業選手、現解說單車很快組織了一個40多人的獻血團隊,5月20日那天從上海趕到杭州獻血小板。

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“最終來到血站的接近40人,很多朋友獻了血打了個招呼就匆匆走了,只留下獻血證的照片,大家一起證明了愛是靠行動的,不是靠嘴巴說說。”單車在微博裡說。

精神和行動上的支持,讓瓔瓔在面對白血病時更有底氣。

在浙大一院,黃河教授團隊正在與上海雅科生物科技有限公司張鴻聲博士團隊合作開展 CAR-T細胞臨床試驗治療白血病細胞,“在全國,我們是最早使用這個技術的醫院之一。”骨髓移植中心副主任魏國慶說,簡單來說,治療方法就是把病人內體的T細胞提取出來,再進行基因改造,“相當於給它們配備了衝鋒槍。”魏國慶說,接著T細胞回輸到患者體內,它們便可以精準對付白血病細胞。

只是病人在這期間會出現副反應,比如瓔瓔持續了一週的高燒就是其中的表現,“因為體內的細胞在打仗,會火光四射。”

瓔瓔的表現一點不像嬌氣的姑娘,醫生護士們從沒在她臉上見到過一點埋怨之情,“她今天還在玩手機,說明心情不錯,如果連手機都不碰,說明很難受。”護士長金愛雲用這點來判斷瓔瓔的狀態。

“發燒可比化療好受多了。”在瓔瓔看來,這點磨鍊可不算什麼。

“病人不發燒我們也著急,擔心CAR-T沒有起作用,燒高了又擔心,害怕病人燒壞。”金愛雲說,就這樣平衡著天平的兩端,瓔瓔的病情出現了轉機,她原本腫脹的肝脾越變越小,體溫也迴歸正常,最好的消息是,體內已經檢測不到白血病細胞了,“不過這不代表白血病細胞已經被消滅,只是現有技術檢測不到了。”魏國慶說,無論如何,所有人都能長舒一口氣,大家合力把瓔瓔從死神的那邊拉了回來。

等到病情完全恢復,想過什麼樣的日子?

瓔瓔想了想,“做個輕鬆點的工作,不再做主播了吧。”在瓔瓔看來,當解說時工作太拼,讓疾病有了可乘之機,“忙的時候,一週連續每天6點起床工作,晚上12點回酒店,不在解說比賽的時候,也得全程看完。”

而原本希望買車買房的願望,也在和病魔交手一年後改變了,“希望大家一生平安健康快快樂樂。”她把這句話說給了當年的解說粉絲,更說給自己和家人聽。


錢江晚報通訊員 王蕊


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