“今年第50例因為淋巴管肌瘤病需要肺移植的深圳26歲花季女孩樊莉，術前長期胸腹腔乳糜液，左右開胸手術三次，胸導管結紮粘連劑無效，術前胸腹水乳糜液每天多達3000ML，患者惡液質血色素7G，她家人永不放棄和她強烈求生渴望使我們團隊接受了挑戰，昨天成功進行了雙肺移植，術後路很長，願她創造生命奇蹟”圖為LAM罕見病患者莉莉。
2013年7月26日，一輛北京市急救中心的救護車載著生命垂危的莉莉，長途跋涉歷經12個小時到了生命希望最後寄託的地方無錫市人民醫院心肺診療中心。早在2012年10月份胸管已經拔不掉，在北京經過頸靜脈吻合術和一個多月禁食胃腸外營養的治療，病情好轉的莉莉信心滿滿地返回深圳，誰知短短的一個多月的時間，肺大泡出現大面積融合，可用的肺組織所剩無幾，呼吸嚴重衰竭，生命再次受到挑戰。圖為在無錫治療的莉莉。
正如國內大多數肺移植病人面臨並抉擇的問題一樣，她也同樣把肺移植這一風險極高，但卻可以改善呼吸功能的手術作為了最後的治療。也正因為如此，接下來留給她等待供體的時間所剩無幾。“只要有一點點希望,哪怕是可能性的希望,不管是否會失望,我一定會一直積極勇敢去面對和治療!”莉莉說。圖為莉莉獨自一人來到病前喜愛的運動場，熟悉的人熟悉的場地，但內心卻與之設下屏障。
然而，鉅額的醫療費用讓莉莉的家庭一度陷入負債。肺移植的手術費用因病體情況不同和術後併發症的情況差異較大，常規40—50萬人民幣。莉莉幾年來長期患病屢次入院，農村醫保可用於報銷的部分十分有限。加之術前為維持生命，營養藥品如人血白蛋白等昂貴的自費藥品成為每日必須，耗費遠超常規費用。值得慶幸的是她擁有很多支持她關愛她的親友，勉強支撐醫療開銷。圖為日常在家中的莉莉。
2013年11月7日，終於迎來了莉莉最重要的一天，172cm身高的她帶著水腫只有80多斤。生死難料，但莉莉仍然堅信生命之門會向她打開。此時的她已經無法脫離呼吸機，每一次呼吸之間都需要調動著全部的氣力。整個樓層的病友和家屬都聚集著默默地相送，此時的她像個戰士一樣奔赴著槍林彈雨的戰場。莉莉輕輕地告訴家人，不要流淚，不要看我的眼睛。終於她躺在了手術臺上，這一去就是7個小時。圖為術前在病床上沉寂的莉莉
術後的很長一段時間，莉莉依然在艱難地與各種問題做著頑強的鬥爭，術後的併發症時時困擾著她，消化道出血，嚴重腹瀉，感染，胸水的無法消退，血氧不達標，血壓不穩定。她一步一步艱難地向著生命之門攀爬著。“主治醫生說我是個奇蹟。在我看來，最讓我感動和感到有力量的只有堅持這兩個字。”說著她低頭笑了笑。圖為術後的莉莉每天都要寫日記，來記錄她接下來的每天，因為她知道了生命的意義和時間的寶貴。
在莉莉的日記本中有這樣幾行字：當困難面來臨之際，我得到了幸運之神的眷顧，親人的關懷，朋友同學的問候，尤其是我的病友我的姐妹們，她們同樣每日被疾病折磨，同樣每月支付著超出自身能力的醫藥費用。可她們為我發起募捐、求助公益組織，親臨醫院看望我，面對這些我常常在病友群裡欲言又止，因為這份情誼太重了。我的好姐妹們，你們的雪中送炭和無私奉獻，讓我感到了春天般的溫暖，讓我相信有愛就有奇蹟！
時至2019年，莉莉已經可以生活自理，不坐輪椅也不需要再把氧氣管再掛在耳邊，儘管依然被原發病LAM的症狀困擾著，儘管身體各種難受，恢復相當緩慢。但她體驗了病危時人生嚮往的“美景”，和家人一起吃到了無法進食時希望吃到的美食。時至今日，莉莉已經規劃好了自己未來的康復和生活。在她臥室的牆上，張貼著莉莉用毛筆寫的一行字：知足,幸福，懷著感恩的心,一顆寧靜平常的心！圖為莉莉如常人一般逛街步，感受生活。
雖然長期的治療和病痛困苦在莉莉心裡留下了陰影，也讓她養成了獨處的習慣。在一個人時，她總會問自己“我的生命盡頭在何處”，即便如此，她始終不遺餘力地選擇繼續康復。莉莉說她始終相信一句話，“經歷過巨大苦難的人有權利證明，承受苦難和創造幸福屬於同一種能力。所以，生命的篇章裡我將持續地去創造幸福，屬於自己的幸福，也屬於關愛我的人的幸福！"圖為莉莉最喜歡的海邊，這裡能讓她完全沉寂下來，忘掉痛楚。
關於此罕見病：淋巴管肌瘤病，英文簡稱LAM。隱藏在女性成年時期身後的黑手，一種由於平滑肌異常增生導致支氣管、淋巴管和小血管阻塞，呈進行性發展的全身性惡性腫瘤疾病，發病率約為女性人口的百萬分之五。目前，LAM暫時沒有特效治療藥物，現有藥物可控制症狀、防治重要臟器損害、減緩疾病進展。較嚴重的患者需要氧療，非常嚴重時或需要肺移植。
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