儿子患白血病即将移植,口罩和无菌防护品成了我最大的心病


#自拍我的故事#“爸爸,我们不治了,回去吧,我想奶奶了,不知道要治到什么时候,那么多钱也不一定能治好。”这是我11岁患白血病的儿子万长辉在看到住院治疗清单后对我说,我的心真是五味杂陈,只要他能好,砸锅卖铁我也要救他,他已经读六年级,很多事情都懂了,看到我们为他忙上忙下,花了几十万到处筹钱,他劝我们放弃回家。图为2019年10月在病床上的万长辉。

我叫万湘文,38岁,系湖南娄底双峰县杏子铺镇双冲村人,我有兄弟三个,我排行老三,和妻子育有一儿一女,兄弟三个家庭都在广东打工,孩子都留守在老家由父母看管。这张照片是2008年我儿子万长辉出生后不久的一张合影,虽说有三个小家庭,其实我们兄弟一直没分你我,回到家都是一起共吃住。

老家是一个非常贫穷的地方,2000年那一年,初中毕业后我就到了广东东莞的一家灯饰厂打工,认识了湖北的女孩张美菊 ,相恋之后几年后,2008年初我们在娄底的老家举行了婚礼,同年生下儿子万长辉。图为2019年7月我和爱人在工地上的一张合影。


这些年,孩子慢慢长大,虽留守在家,他们几个跟着爷爷奶奶也算乖巧听话,一家人过得融洽、和睦。2014年我与妻子又生了一个女儿,这样,大家庭成员中的五个孩子都由我父母看管,除了每年的春节,其他的时间我都在广东打工,家里有什么事情兄弟谁有空就谁回来一下。图为2019年的5月17日,我们家的几个孩子在一起玩耍。

2019年9月19号,读六年级的儿子万长辉放学后突然喊腹部疼痛并发烧,去村里诊所拿了一点药后,第二天又和往常一样上学去了,然而放学回来后就呕吐,脸上许多红点,比前一天更严重,诊所的医生没办法建议去镇上的卫生院。当天太晚,第二天,我妈妈和正好在家的二嫂带着孩子去了镇上,医生看了孩子的症状后要求尽快到大医院,接着他们就赶到娄底市中心医院,经血液检测疑似白血病。图为9月28日,在长沙确诊住院之后治疗中的万长辉。

当地医疗条件有限,必须到长沙做精准的检查,知道这个结果后,我嫂子带着孩子回到家里,请邻居开车赶往长沙的湖南省儿童医院,同时打电话告诉我孩子的情况,知道消息后我和爱人急忙从广州赶到长沙。因为儿子一直呕吐,浑身没劲,急诊室医生简单问诊后马上为孩子进行了输液,接着进行抽血、做骨穿等系列检查。图为10月16日化疗后头发掉光的万长辉。


最终,儿子万长辉确诊为急性淋巴细胞白血病,安排住进了重症监护室。当时医生要我们做两手准备,先期进行化疗,如果病情得不到控制进一步恶化,就得进行干细胞移植。一个多月后,万长辉的病情由中危转为高危,必须进行干细胞移植。为了配型,一家人都抽血化验,结果没有一个人匹配,只能求助中华骨髓库,今年的1月终于得到好消息,配型成功,现在等化疗把孩子身体上的毒细胞残留清除干净再进行移植手术。图为万长辉的诊断证明书。

孩子的病对饮食要求高,不得已我们在医院附近租了房,每天为他精心制作饭菜。在病房治疗87天之后,孩子的病情基本稳定 ,医生考虑到我们的经济压力建议在移植之前走疗。孩子在老家有堂兄妹一起生活有伴,为了让他安心治病不孤单,我把女儿也带到了长沙。图为春节期间他们兄妹出租屋里学习。

新冠肺炎疫情发生后,我们所住的小区和医院都管理特别的严,一个星期除了一、三、五铁定到医院做血常规的必要治疗,一家四口几乎都关在出租屋,足不出户。这次疫情对我影响还是蛮大,特别儿子接下来的进仓移植,病友家属告诉我,防护用品、口罩,无菌手套等等是必备品,要提前准备好,现在疫情还没过去,这些必备品非常的紧缺,我现在正通过各种渠道四处打听。图为春节前的万长辉与妈妈的一张合影。


还有让我无助的是孩子后期治的疗费用了。这些年我爱人一直都是打零工,加起来一年也就七万块的收入,除掉开支也所剩无几,这次孩子的病就花费了将近30万了,所幸孩子在学校花40块买的保险报了12万块,还有两个哥哥每人拿了2万块,拼凑起来勉强维持到了现在。现在疫情时期,我们已经没有了任何的经济收入,生活的费用几乎都是家里人接济。图为3月10日,准备再次化疗的万长辉在病房里。

我的父母已经70高龄了,一打电话就是问我这么久了怎么还不回家,每次和孩子视频就心疼地哭。孩子难受的时候劝我放弃他,做父母的有谁能忍心啊?医生告诉我,下一步的移植至少要准备30万,这还不算出现排异反应和手术后的药物费用,这么多钱就是我们兄弟全部一起也凑不出来,实在没办法只有向社会求助,希望爱心人帮帮我的孩子。

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