時不時，我們的客服會聽到病友們說：
“我的經歷都可以拍個電影了！”
“我的人生都能寫本書了！”
其實，關於罕見病的書籍、電影還真的不少。
今天，我們就為大家推薦一些以罕見病為題材的高分電影，大家可以先收藏，等有空的時候慢慢找來看吧！
萬物理論（2014）
《萬物理論》是著名物理學家斯蒂芬·霍金的傳記電影。
霍金和簡在一場舞會上相識，兩人交談甚歡，頗有一番相見恨晚的意味。之後，霍金大膽邀請簡參加舞會，二人以此為契機，陷入了熱戀之中。
不幸的是，霍金在一次昏迷後，被確診患上了罕見的肌萎縮性側索硬化症（ALS），醫生坦言他只剩兩年的生命。被病魔折磨的霍金陷入了抑鬱之中，然而簡併沒有因此而拋棄他，恰恰相反，幾經波折之後，兩人踏入了婚姻的殿堂，還生下了一個活潑可愛的孩子。隨著霍金的身體迅速地虛弱，他在學術研究上的成就卻接連而來。為了照顧霍金，簡心甘情願成為了他“背後的女人”，而這也成為了兩人幸福婚姻裡的第一道裂縫……
◆ 相關罕見病 ◆
肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），又稱漸凍症，是一種漸進並且致命的神經退行疾病。由於控制骨骼肌的運動神經元退化，患者會經歷肌肉逐漸衰弱、萎縮，最終會造成發音、吞嚥以及呼吸上的障礙。漸凍症現今尚無根治方法。患者的平均生存期為3至4年，10%的患者生存期超過十年，極少數生存期為50年甚至更久。世界上很多地方，漸凍症的患病率尚不明確。在歐洲和美國，每年大約每十萬人中有2.2人確診。
良醫妙藥（2010）
電影根據真人真事改編。約翰·克羅雷和妻子艾琳育有三個子女，除大兒子之外，另兩個孩子都患有龐貝氏症。在二女兒的一次併發症發作瀕危搶救後，約翰衝動之下飛去了內布拉斯加大學求見龐貝氏症研究領域中的領先專家羅伯特·斯通希爾教授，並許諾將成立龐貝氏研究基金，支持斯通希爾教授的研究，儘快將理論成果用於藥物實踐。不通人情的斯通希爾教授為約翰一家的真誠所動，決定辭職與約翰共同建立生化創業公司，致力於龐貝氏症藥物的研發。為了給新公司拉投資，約翰不得不克服一系列困難，甚至頻頻惹惱已經極難相處的斯通希爾教授，全力以赴和死神賽跑……
◆ 相關罕見病 ◆
龐貝氏症（Pompe disease）是一種罕見疾病，成因為第17對染色體出現病變，導致體內缺乏酸性α-葡萄糖苷酶這種酵素，而無法分解糖原，無法分解的糖原會累積在溶酶體內，導致肌肉無力、心臟擴大等。龐貝氏症經由雙親遺傳給小孩，是一種自體隱性遺傳。龐貝氏症可分成嬰兒型及晚髮型兩種，剛出生的嬰兒若得此病症，通常活不過1～2歲。晚髮型的症狀包括逐漸加重的肌肉無力（尤其是軀幹和下肢）、行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等。
陪著你走（1998）
麥斯是個大塊頭的男孩，患有學習障礙，因父親是殺人犯及能力不足，老是被周遭的人欺侮嘲笑；凱文是矮個子的小男孩，頭腦聰明，卻因有肢體障礙而被取笑捉弄，他母親因擔憂他的障礙，過度保護，極少讓他自由行動。世界總是那麼孤獨，直到麥斯跟凱文在一次偶然的機緣下相遇，麥斯當凱文的腳，而凱文則當麥斯的頭腦，麥斯常揹著凱文出遊——依他倆人的說法是行俠仗義，他們自封為怪物騎士，打抱不平。兩條生命的交會原本以為從此不再孤單，誰知凱文卻先一步而去，獨留麥斯為自己的人生繼續奮鬥……
◆ 相關罕見病 ◆
黏多醣症第四型（Morquio Syndrome，簡稱MPS IV）又稱莫奎歐氏症。所謂黏多醣症，是指體內缺乏某一種分解黏多醣的酵素所引起的病症。而黏多醣症第四型所缺乏的酵素，會造成沒有完全被分解的黏多醣不能提供骨頭及軟骨正常發育所需的成分，還會儲存在人體細胞中，造成漸進性的傷害。根據英國的統計，黏多醣症第四型的發生率介於1：40,000 至1：200,000 之間，英國平均每十年間約有40個此症的病童出生。
奇蹟男孩（2017）
奧吉是一個10歲的男孩，由於患有頜面骨發育不全綜合徵，他頭戴一個巨大的太空頭盔。除此之外，他和其他的同齡孩子別無二致。因為經歷各種手術，奧吉的臉龐疤痕累累，頭盔不僅遮住了他脆弱自卑的內心，也成功防止了奧吉的模樣嚇到別的孩子。
奧吉沒有上過學，他的所有文化知識都是母親伊莎貝爾在家教授給他的。然而，伊莎貝爾漸漸感覺到，家庭課堂無法滿足奧吉的成長需要了：除了學習知識，奧吉還必須學會的，是如何同除了家人以外的人交流。在憂慮重重之中，伊莎貝爾將奧吉送入了一所公立學校，在那裡，奧吉面臨的是他人生中必須要戰勝的挑戰。
◆ 相關罕見病 ◆
頜面骨發育不全綜合徵（Franceschetti–Klein syndrome）是一種罕見的先天性臉頰骨及下頷骨發育不全疾病。症狀包括面骨發育不全、巨口、內耳和內耳畸形、頰耳性瘻管、臉頰拉伸、面部附屬裂痕和骨骼畸形導致頸部異常發育。有時，這一疾病會被等同於下頜-面發育不良綜合徵（Treacher-Collins syndrome）。
叫我第一名（2008）
BoBo患有先天性的妥瑞氏症，這種嚴重的痙攣疾病導致他無法控制地扭動脖子和發出奇怪的聲音。這些“怪異”的行為，讓他從小就得不到身邊人的理解。老師經常批評他，同學更是對他冷嘲熱諷，就連他的父親也對他失望透頂。只有他的母親一直堅持鼓勵他，讓他的生活能夠艱難前行。然而面對這個不能理解他的世界，BoBo一直在痛苦的漩渦裡掙扎。
轉機出現在一次全校大會上，校長在眾人面前巧妙地讓大家瞭解了BoBo的真實情況，他從此有了一個堅定的夢想——成為一名關愛學生的教師。病症導致BoBo在尋求教師夢的道路上遭到眾人懷疑，屢屢受挫，但他始終堅持著這個夢想，為了找到一個願意接受自己的學校而默默努力。他從小曲折坎坷的人生道路，在他的鍥而不捨的努力下也開始逐漸好轉起來……
◆ 相關罕見病 ◆
妥瑞氏症（Tourette Syndrome，簡稱TS）是一種遺傳性的神經內科疾病。患者會不受自主控制地發出清喉嚨的聲音或聳肩、搖頭晃腦等行為，原因是腦內多巴胺不平衡，並非患者故意或習慣性做出這些動作。症狀通常時好時壞，與患者所處環境造成的心理壓力有一定的相關性。家庭、學校與社會對這一疾病缺乏認識，或多或少會加深普通人與患者間的誤解，進而誘發更強烈的症狀。比如，有的人把妥瑞氏症患者的症狀當成調皮搗蛋，要求患者以接受體罰等方式刻意矯正抽動症狀，這些都可能造成症狀加重。
羅倫佐的油（1992）
電影根據真人真事改編。1984年，奧登夫婦的六歲兒子羅倫佐患上罕見的腎上腺腦白質失養症（ALD），這是一種被醫生宣佈為無藥可治的絕症。但奧登夫婦不肯放棄希望，以各種方法挑戰醫學界的不足。他們發明了一種特殊配方的油給羅倫佐食用，終於把他從死亡邊緣救了回來，並且造福了其它同患此病症的患病家屬。在現實中，小羅倫佐活到了30歲，比醫生的診斷多活了22年。
◆ 相關罕見病 ◆
腎上腺腦白質失養症（Adrenoleukodystrophy，簡稱ALD）是一種腦內去髓鞘化白質化的遺傳病，其通常分作兒童大腦型、青少年大腦型、腎上腺脊髓性神經病變型及女性異型合子病徵基因型。最典型的兒童大腦型平均發病年齡為7歲，會先喪失行動自主能力，而後語言能力漸也喪失，在一、二年之內進入植物人狀態，通常在診斷後數年內死亡。
潛水鐘與蝴蝶（2007）
1995年12月8日，一場突如其來的災難襲向了家庭事業雙得意的總編吉恩•多米尼克•鮑比。他的腦幹突然中風，繼而引發極其罕見、概率極低的閉鎖綜合徵。罹患此症的吉恩全身癱瘓，只有左眼尚能自由活動。他形容自己就如同困在潛水鐘裡一般，身體被緊緊箍住，無法動彈，而心靈卻像蝴蝶一樣在廣闊的天地裡自由飛翔。吉恩憑藉著左眼和頑強的意志以及語音矯正師的協助，與世界做著無聲的交流……
◆ 相關罕見病 ◆
閉鎖綜合徵（Locked-in syndrome）是指患者雖然意識清醒，但卻由於全身隨意肌（除眼睛外）全部癱瘓，導致不能活動、不能自主說話的一種綜合徵。如果患者眼睛也癱瘓，則被稱為完全性閉鎖綜合徵。閉鎖綜合徵患者的認知意識完整，可以通過經常不受癱瘓影響的眼睛傳遞編碼的消息（如眨眼、移動眼球等）與他人溝通。但他們在呼吸和發音之間缺乏協調能力，因此即使在聲帶沒有癱瘓的情況下也無法自主發出聲音。
無菌罩內的少年（1976）
託德是一個先天缺乏免疫力的男孩，一次小小的傷風都有可能要了他的命。他一出生，醫生就將他送進了經過特殊處理的無菌塑料屋，並且建議在他恢復免疫力之前都必須、也只能終日生活在那裡。
託德在塑料屋生活到了4歲，看著鄰居和孩子享受天倫之樂。他的父母決定在他情況穩定後將他接回家，但他還是要整日呆在塑料屋裡，因此人們都叫他“泡泡屋裡的男孩”。託德到了青春期，一天，鄰居家的女兒吉娜的身影出現在了託德的眼前，他一下子就喜歡上了美麗的吉娜。但身體上的異常令他極為自卑，始終不敢向吉娜表白……
◆ 相關罕見病 ◆
嚴重複合型免疫缺乏症（Severe combined immunodeficiency，簡稱SCID）是一種罕見的先天遺傳性疾病，患者因為缺乏免疫功能，容易導致嚴重的重複性感染，來源包括細菌、病毒及黴菌。這一疾病是性聯隱性遺傳，患者皆為男性，家族史可能有早夭的男性，常見的症狀有反覆嚴重感染、發育不良、腹瀉、皮膚出現紅疹等。
好電影太多了，這一次我們先推薦這些，下期繼續！
如果你知道其他關於罕見病的電影，想推薦給大家看的話，歡迎留言告訴我們！
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希望每一位朋友都能從電影中汲取詩意，獲得面對生活的勇氣。
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