此生只願,我能比我的孩子,多活一天

有那麼一群人,天生就不善於表達感情,甚至不會叫爸爸媽媽;有那麼一群人,生來就發育遲緩,甚至直到長大成人,生活都不能自理;有那麼一群人,他們被稱為“星星的孩子”,終其一生,都活在自己的世界裡。

他們,就是自閉症患兒

2014年發佈的《中國自閉症兒童發展狀況報告》指出,我國自閉症患者已超過1000萬人,而0-14歲的自閉症兒童,可能已經超過200萬人。

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01

電影《海洋天堂》講述的就是一名自閉症患兒的故事。

影片開頭,是一對父子坐在一條小船上,他們的腳上綁了一塊大石頭。這個父親想帶兒子,一起跳海自殺。究竟是什麼原因,讓這位父親,要帶著自己的兒子,一起去死呢?

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原來,這個兒子大福(文章飾演)3歲的時候,就查出有自閉症。在查出病症後不久,他的母親因為接受不了現實,而離開了他。

他的父親王心誠(李連杰飾演),則不辭勞苦地照顧了他21年。為了兒子,他去海洋館工作,每天都可以帶著兒子上班。

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直到後來,王心誠被查出肝癌晚期,只能再活3-4個月了。作為一名患者,王心誠早已做好死的準備;而作為一名自閉症患者的父親,他是真的不敢死。他怕自己死了以後,兒子無處可去,更不能養活自己。

為了給兒子找個棲身的地方,他跑遍了所有的福利機構。特殊學校,嫌大福太大;養老院,嫌大福太小;福利院,說他們只收孤兒。

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無奈21歲的大福,連爸爸都不會喊,更別提自己生活了。

究竟是什麼樣的症狀,竟然讓一個21歲的成年人,無法獨立生活呢?

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2013年5月,美國精神疾病協會(American Psychiatric Association)發佈的第五版精神障礙診斷與統計手冊(DSM-5),指出,自閉症障礙的症狀,主要表現在,社交障礙和刻板的興趣以及重複性的行為2個方面。

自閉症又稱孤獨症,是一種病發於嬰幼兒時期的發育障礙。自閉症患兒典型的症狀有

1. 語言交流和交往障礙

自閉症患兒,一般病發於嬰幼兒時期。其中,最典型的症狀就是無法與人正常交流。

1.1 他們無法很好的表達自己。有的自閉症兒童2-3歲的時候,仍然不會說話,有時只能說簡單的詞語,甚至有的孩子,終身不語。

《海洋天堂》裡的大福,有一次他搶了小丑的玩具球,任憑旁人怎麼勸說,他都好像沒聽到一般,在自己的世界裡獨自開心。

後來,球被爸爸搶走了,大福歇斯底里地大叫,他想要說些什麼,可就是說不出來。又急又氣的他,一把抓住爸爸的肩膀,狠狠地咬了下去,邊咬邊哭。

自閉症的孩子,無法向別人表達自己的心意,不管是開心還是難過,他們都在自己的世界裡,把它消化掉

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1.2 自閉症兒童通常很難與人溝通

《海洋天堂》裡,王心誠和兒子大福的對話,通常都是這樣的:

“大福,是不是不想跟爸爸一起走?”

“是不是不想跟爸爸一起走?”

“大福,見到劉校長要問好。”

“見到劉校長要問好。”

……

自閉症兒童,總是活在自己的世界裡,有著自己的語音和樂趣,很少與人溝通,也很難理解別人的意圖。他們經常重複別人說的話,而對於別人的詢問,也幾乎從未有正面回答。

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1.3 自閉症兒童很少與人對視。自閉症兒童,另一個典型的特徵是,幾乎從未與人對視。不管是父母,夥伴,還是其他的陌生人,他們從來不“正眼瞧人”。

《海洋天堂》裡的大福,每次別人跟他講話的時候,他的眼睛都會看像旁邊。

有一次,爸爸帶他去特殊學校,讓他跟老師打招呼。大福右手握著老師的手,身體面向前方,頭轉向左側,說“老師好”。

不知道的人,會以為這樣的孩子沒禮貌,沒教養,可是他們無法控制自己,這就是他們的生活。

自閉症的孩子,很少與人對視,甚至分不清親疏關係。他們對父母沒有明確的概念,甚至終其一生,都不會叫爸爸媽媽。

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2.重複性刻板行為

自閉症兒童,會出現一些不間斷的、重複性的行為,而這些行為通常不具備實際意義。

2.1身體動作的重複行為

自閉症兒童,經常會做一些常人無法理解的動作,沒有實際的意義,但他們就是控制不住自己。

比如,經常看自己的手、咬自己的指甲、無意義地扭動手指,晃動自己的身體,經常踮腳尖走路,或者斜眼睛朝某一方向看等。

《海洋天堂》裡的大福,除了睡覺的時間,其他時候,不管何時何地,他都會一直抖動自己的左手手指。

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2.2對物體施加的重複行為

除了重複做一些怪異的行為之外,他們還會重複用同一種方法玩玩具,或者將物品擺放在相同的位置。

大福喜歡把他的玩具狗,擺在電視機上,無論爸爸把狗拿開過多少次,最後,他依然會把它放回原處。也許他有自己的想法,但他不會表達,就算表達了,也不會被別人理解。

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正是因為自閉症的這些症狀,才會讓人們對它產生各種各樣的誤解。

誤解一: 自閉症是心理疾病

很多人認為,自閉症像焦慮症、抑鬱症一樣,是一種心理疾病,經過長時間的心理諮詢和治療,就能得以康復。

其實,自閉症是一種像先天性心臟病一樣的發育性疾病。

和先天性心臟病一樣,自閉症也是先天形成的,具體致病原因不詳。與先天性心臟病不同的是,至今自閉症仍無法完全治癒。

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誤解二: 自閉症是父母教養不當造成的

有些人認為,那些得自閉症的孩子,是因為父母對待他們的方式有問題,才導致孩子封閉自己,不與外界交流。

事實上,自閉症的誘發原因有很多。有研究者推斷,自閉症可能與基因有關

染色體的相關研究顯示,22q13、2q37、18q等染色體的異常,很可能是自閉症產生的原因。很可能引發先天性自閉症。

還有研究顯示,自閉症兒童的家庭中,10%的家庭,二胎仍然患有自閉症。

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除此之外,母親的孕期感染,也可能讓孩子生下來就是自閉症患者。比如,酒精中毒、水痘、抗癲癇類藥物等。母親孕期的一些行為,可能會導致胎兒腦損傷,進而導致孩子患有自閉症。

演員王姬1993年拍《北京人在紐約》時,已懷有身孕。當時,為了趕進度,她連續拍戲三四天不能睡覺,吃飯也不準時,導致身體極度疲憊。

後來,兒子長到一歲多的時候,經常口吐水沫,渾身抽搐,經診斷,他得的是自閉症,並且還伴隨著癲癇和弱智。

他十多歲的時候,整天只知道傻玩。雖然現在已經26歲了,可智商仍然是幾歲孩子的水平。

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誤解三: 自閉症兒童都是天才

市面上的很多電影,都在講述自閉症患者的成功經歷,這使得人們普遍覺得自閉症兒童都是天才。

事實上,這些天才自閉症兒童,得的是一種特殊的自閉症,即阿斯伯格自閉症(高功能性自閉症)。這些孩子,有著和其他自閉症兒童一樣的特點,比如社交困難、有交流障礙等。但是他們往往在某些方面表現突出,甚至堪稱天才。

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影片《自閉歷程》講述的是自閉症患者坦普•葛蘭汀的傳奇故事。

出生于波士頓的坦普•葛蘭汀,很小的時候就被診斷為自閉症。她有一個特殊的才能,就是視覺化的思考問題,她通過圖像來認識這個世界。後來,在導師的幫助下,她順利地完成了學業,並攻讀了博士。

受到影片的影響,很多人都認為,那些所謂的自閉症兒童,都是某些領域的天才。只是因為他們的思考方式比較獨特,才讓他們無法與外界交流。

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然而,現實生活中,像葛蘭汀一樣的自閉症天才,卻是少之又少。目前來看,90% 以上的自閉症兒童都存在言語表達,肢體運動等方面的問題。

並且大部分的自閉症患者,智力都比一般人要低很多。同時,因為他們很少與人交流,導致他們的語言學習能力變差,進而導致他們在聽講和閱讀方面變得更加困難。

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誤解四: 自閉症可以治癒

到目前為止,因為不瞭解自閉症的具體治病原因,人們仍然沒有發現能夠完全治癒自閉症的方法。

一般而言,2-4歲是自閉症兒童發現和治療的黃金時期。醫生們主張,對於自閉症患兒,越早治療效果可能會越好。然而,沒有人保證,自閉症患兒,能夠完全康復。

對於自閉症兒童,唯一有效的方法,就是進行積極的科學的干預。通過干預,減輕他們的症狀,讓他們儘可能地像正常人一樣生活。

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04

自閉症兒童的行為,非常人所能理解;而自閉症家庭的痛苦,也非常人所能體會。

5月13日傍晚,杭州警方接到報警,城站火車站二層的肯德基餐廳,有一名男孩兒被遺棄。民警趕到現場後發現,男孩兒大約5、6歲,不會說話,身上還穿著紙尿褲。

男孩兒的身上,還有一封信,信上寫著“小孩兒6歲,患有嚴重自閉症,生活無法自理,這麼大了還是不會說話,夫妻離異,男方消失三年,從小孩兒1歲起就一直沒管過,強制執行仍沒有結果,女方又要工作又要帶孩子,身心已經疲憊,時刻處於崩潰的邊緣,希望好心人幫我把他送進福利院。”

後來,警方找到了男孩兒的媽媽,送走孩子這幾天,她幾乎不吃不喝,終日以淚洗面,她還表示,要不是實在走投無路,絕不會遺棄孩子。

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我實在沒辦法活下去了”。男孩兒媽媽說,離婚後,丈夫從還沒有看過孩子,也沒拿一分錢撫養費,家裡也沒人幫她帶孩子。她在一家網店做淘寶客服,一個月3000多,而孩子一個月的花銷就要2000多。這些年,孩子看病,欠了幾萬塊錢的債。

平時,男孩兒還會出現各種各樣的狀況,她還要請假去照看兒子。為此,領導還警告她,如果一直這樣請假,就要把她開除了。

我想了很久,只有這麼做,我們才能生活下去,如果我連工作都沒了,我們兩個只有餓死一條路。”

撫養患有自閉症的孩子難,孤身一人撫養自閉症患兒更難。旁人無法體會這位媽媽的艱辛,也無法體會她的難過,更無法體會她的無奈。

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身體上的勞累不算什麼,真正折磨人的是心靈上的負擔。

英子是一名自閉症患兒,今年6歲了,仍然不會說話,也從不與人對視。

最初,英子媽媽每天都會帶她到小區樓下的小公園裡玩,那裡有很多小朋友,她覺得英子應該能喜歡。

有一次,英子搶了旁邊一個小朋友的小豬佩奇玩偶。那個小朋友哇哇大哭,旁邊的人也都七嘴八舌地要求英子把玩具還回去。

那位小朋友的媽媽,試圖從英子手裡把玩具搶回來,嚇得英子邊跑邊大聲尖叫。

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“這誰家的孩子,那麼大人了,還搶小朋友的玩具,有沒有教養啊!”

“這孩子有病吧,搶人家的玩具,自己還有理了。”

英子媽媽大哭著說“我們家孩子有自閉症,你們幹嘛這麼對她,她又不是故意的。”

說完,她從英子手裡把玩具搶過來,然後拉著英子就走。從此,再沒去樓下小花園裡玩過。平時在小區裡走路,都覺得抬不起頭來。

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那些來自星星的孩子,不知何時才能墜落人間。迄今為止,都沒有能完全治癒自閉症的方法,這也是那些自閉症家長,感到十分絕望的原因。他們別無他求,只是希望自己的孩子,生活能夠自理,上個普通的學校,過普通人的生活。這看似簡單的期望, 對他們來說,比登天還難。

如果你遇到了這樣的孩子,請對他們多一分理解和寬容。這些孩子不是沒有教養,他們只是身不由己。

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