澎湃新聞記者 胡丹萍
“摺疊人”李華從去年開始被諸多媒體關注。今年1月，澎湃新聞報道了他身體“摺疊”28年背後的故事，導致李華“摺疊”人生的疾病——強直性脊柱炎（以下簡稱：強直），也正在進入公眾視野。
今年5月2日是世界強直性脊柱炎日。澎湃新聞近日採訪了中國醫師協會風溼免疫科醫師分會會長、中華醫學會風溼病學分會前任主任委員、北京協和醫院風溼免疫科主任曾小峰，分析目前強直性脊柱炎的診療困境。
高誤診率
據澎湃新聞此前報道，從1991年起，李華因為止不住的“腿疼”四處求醫問藥——市區醫院、苗醫診所、氣功大師家裡、號稱能燒香治病的寺廟，卻一無所獲。有的醫生說是關節炎。他問為什麼老換著關節疼？醫生回答：“這叫遊走性關節炎。”換一個醫生說的又是類風溼關節炎，各說各話。次次都是花完千把塊錢積蓄，李華母子倆又回到湖南祁陽縣的小鎮裡。
據曾小峰介紹，強直性脊柱炎是一種慢性炎症性疾病，屬於風溼免疫病。強直性脊柱炎在早期主要表現為腰背的疼痛，或者是臀部的疼痛，以及早上起來腰有晨僵等症狀。如果不加控制最終可能帶來的骨結構損傷導致殘疾。
強直性脊柱炎由下至上侵犯李華的身體，髖關節、腰椎、胸椎、頸椎像被接連焊死。2019年，他的鼻尖貼上右大腿，整個人被攔腰摺疊，李華的視野只剩無法聚焦的大腿面和身體兩側。
像李華一樣長期無法確診甚至是誤診是許多強直性脊柱炎患者面臨的問題。
“這個病的診斷不是太難，只要有這方面的培訓和知識就能夠很好的進行診斷。但確實在中國的誤診率很高，許多患者平均五六年時間才能夠確診。”曾小峰分析，雖然是風溼免疫疾病，但是它牽扯到骨頭、關節，所以說很多患者會前往到其他專科問診，容易導致誤診。
還有一個檢測的問題容易出現在強直性脊柱炎的診斷中。因為強直性脊柱炎本身跟遺傳也有相關性，很多醫生在診斷時會通過血液檢測一個指標就是HLA-B27基因，如果正常人這個指標是陽性的話就容易得強直。
“強直病人裡面80%以上會出現HLA-B27陽性，這就說明它跟遺傳有相關性，但只是相關性，並不是遺傳病。”曾小峰介紹，檢測出HLA-B27陽性並不代表它一定有這個病，但有些人查了HLA-B27陽性就被診斷為強直性脊柱炎。
“這也是一個問題，因為HLA-B27陽性的人裡面只有20%到25%的人左右會得這個病。”曾小峰表示。
強直性脊柱炎易被誤診的背後還有風溼免疫學科人才不足的困境。
據曾小峰介紹，中國風溼免疫科醫生只有7000多人，很多三級醫院都沒有專門的風溼免疫科。
去年10月31日，國家衛生健康委辦公廳印發綜合醫院風溼免疫科建設與管理指南（試行）的通知提出，具備條件的綜合醫院要按照要求，加強對風溼免疫科的建設和管理，不斷提高風溼免疫疾病診療水平。同時發佈的《綜合醫院風溼免疫科基本標準指引(試行)》，對三級綜合醫院和二級綜合的風溼免疫科建設和管理都提出了具體的基本標準。
曾小峰認為，加強學科建設接下來很重要的任務就是推進醫院建立風溼免疫科，目前已經有上百家醫院成立了新的風溼免疫科。“我們接下來要推進這個，將來也希望成為醫院考核的標準之一。”曾小峰表示。
經濟負擔重
曾小峰希望全社會都關注強直性脊柱炎病人的診斷以及疾病管理，儘量提高他們的生活質量，改善他們的愈後。
“（強直病人）很多都是年輕人，一旦得這個病，他們的終身會受到影響。”曾小峰表示，如果這些病人能夠得到早期診斷、早期治療，是能夠顯著改善他們的愈後的，不應該到後面都已經出現殘疾了再來治療也不可能讓關節變正常，那可能就晚了。
早診早治，如何治？有什麼方法治？
“強直性脊柱炎是一個慢性疾病，不能根治，通過藥物是可以控制它，避免它出現疼痛、甚至是殘疾，這需要長期的治療。”曾小峰表示，強直的治療從過去的缺醫少藥到現在有很多新的藥物出現，已經有了很多新的治療武器。
此前對於強直的對症治療僅有非甾體類抗炎藥物可以進行消炎、鎮痛的對症治療。
近年來許多生物製劑在中國獲批上市用於治療強直性脊柱炎。就在4月底，我國首個用於治療強直性脊柱炎的白介素類抑制劑藥物司庫奇尤單抗獲得國家藥監局批准，用於常規治療療效欠佳的強直性脊柱炎的成年患者。
曾小峰說的新武器就是生物製劑。“這個武器不單純是控制炎症，減輕症狀，還可以阻斷它整個病程的進展，包括骨贅形成。因此可以早期應用，早期診斷，早期診療，這樣也許就可以阻止發展成為殘疾，這是非常重要的一個問題。”
雖然療效顯著，但包括司庫奇尤單抗在內的生物製劑在治療強直時還是需要長期用藥，患者的經濟負擔成為了一個問題。
“現在國際上所有的生物製劑治療都在考慮在患者經過一段時間的治療後，如何讓它減量，如何讓它停藥，或者用其他藥物替代，這是全球都在研究的一個方向。”曾小峰認為，所有的生物製劑或者是新的靶向治療藥在費用上都比較貴，不僅在國內，國外也存在著經濟費用的問題。
“我們希望藥物價格能夠讓更多的老百姓接受，希望企業在藥品定價方面考慮到這個因素。”曾小峰也呼籲更多的強直治療新藥能夠進入醫保，包括將來通過國家談判等方式進來，希望費用盡可能的是中國的老百姓承擔得起的。
