自闭症的康复标准究竟应基于家长的期许?还是他完全变成普通人?

继2018年初深圳市残联领导莅临大米和小米(深圳)儿童成长中心后,2018年8月7日,上海市残联康复中心包括赵伟时副主任,周志敏科长一行五人也来到了大米和小米(深圳)儿童成长中心,并在接下来的时间里对自闭症儿童教育康复及机构管理服务工作展开了深入的调研和学习工作。

周志敏表示:“此次来深圳调研学习是因为康复中心正在转型发展,在来深圳之前,上海市残联康复中心也去了北京、成都、兰州等地的自闭症儿童康复中心走访,希望了解自闭症机构在运营中遇到的难题以及需求,因为我们也在思考,作为一个服务性组织能够给他们提供哪些帮助,进而推动整个行业的发展。”

注:在来大米和小米之前,上海市残联康复中心也到深圳市残联特殊儿童干预中心进行了交流。

调研第一站

关于融合教育的收获与思考

⌚ 时间:8月8日上午9点

地点:深圳大米和小米融合幼儿园

上海市康复中心赵伟时一行在大米和小米融合幼儿园参观学习

正值暑假,虽然大米和小米融合园只有一个暑期托管班的孩子在上课,但来到融合幼儿园后,赵伟时一行依然兴致不减,在园长助理庞征的引导下对幼儿园各类教学设施进行了实地考察,并认真听取了园长助理关于融合幼儿园的情况介绍。

大米和小米融合幼儿园是去年6月,由大米和小米和几位家长买下一家幼儿园后进行早期融合教育的试点,现已试行两个学期,累积接收40多名特殊需要的孩子。(点击阅读:半小时众筹430万!这群特殊孩子家长买下一家幼儿园!)

了解了融合幼儿园的发展历程和教育理念之后,赵伟时一行均对融合幼儿园考察表示收获很大,而在这基础之上,赵伟时也分享了上海在融合教育的一些情况和经验,就融合教育提出了两点重要思考。

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融合教育应该寻求几条腿一起走路

寻求几条腿一起走路,是赵伟时对融合教育的思考。

赵伟时说:“我们一直在思考自闭症孩子康复和融合的问题,也一直在关注深圳这片热土,在创建融合环境方面,大米和小米做了不少值得我们学习借鉴的工作。

我之前去过上海社区里的公办幼儿园,里面也有融合班,做的也很不错,但毕竟只是一个点,并不是所有的社区都能配备这样的幼儿园,而且出了上海,到其它相对落后的地区更难。融合这条路目前来看任重而道远,所以我们必须要几条腿一起走路——我们需要结合政府和社会的力量齐头并进。”

大米和小米工作人员介绍融合幼儿园相关情况

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在融合教育中

自下而上的力量更强大

这次参加调研的专家代表——来自华东师范大学的陈莲俊教授,是“大米和小米”微信公众号的忠实粉丝,也一直想来融合幼儿园调研,但因为种种原因直到今日才成行,她兴奋地把这次的经历称为“圆梦”。

陈莲俊从专业的角度给予了大米和小米融合幼儿园肯定,尤其是关于“影子老师”的设置(影子教师是直接支持某个有特殊需求的儿童进行学校早期适应和学习的教育辅助者)。

她认为影子老师对于孩子的融合教育有极大的帮助,因为对于很多有特殊需要的孩子来说,即使能进入普通学校,也可能会面临老师不支持,或同学不接纳等困难。想要创建更好的融合环境,就需要影子老师这样在特殊孩子和正常环境中搭建沟通桥梁的“半专业”人员。

在进行专业性的点评之后,陈莲俊还感慨道在这里看到了一种“自下而上的强大力量”。

“上海推动融合教育的方法更多的是通过自上而下的理论来指导实践的进行,而大米和小米融合幼儿园的方法,更多的是从实践中总结出各种有效的经验理论成果,采用自下而上的模式,这种模式推动力更强,大家也会更有冲劲”。在陈莲俊看来,如果两者相结合的话,可能会让融合教育有更好的发展。

调研第二站

科学的自闭症干预训练是怎样的?

⌚ 时间:8月8日中午12点

地点:大米和小米(深圳)儿童成长发展中心—坂田中心店和诺德中心店

上海市康复中心赵伟时一行在大米和小米(深圳)儿童成长中心参观学习

融合幼儿园的调研结束后,赵伟时一行顾不上吃午饭,就顶着烈日马不停蹄赶到了大米和小米(深圳)儿童成长中心。

大米和小米工作人员向赵伟时一行详细介绍了深圳中心两个店的发展历程、管理体制、课程设置、师资力量以及生源情况等,与此同时,赵伟时一行还进入了教室观看了孩子们上课,参观了教具存放室和儿童游乐场。

看到美观大方且充分保障了教学需要和安全性的教学环境和教学设备之后,赵伟时一行频频点头,并予以称赞:“大米和小米非常细致的教学管理,优良的环境设备都值得我们学习!”

机构调研结束后,大家简单地用过午餐,又立刻来到了大米和小米的会议室开始了座谈会。座谈会上气氛热烈,大家畅所欲言,获得了很多有有价值的信息。

座谈会

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将国外先进的干预训练经验本土化

在看过大米和小米的宣传片之后,大米和小米早期介入丹佛模式(ESDM)的督导徐园月和ABA督导江婉媛就教学模式的问题向赵伟时一行做了展示。

看到一些国外先进的干预训练技术和经验,在经过大米和小米本土化改造获得良好的效果后,赵伟时一行认为这是大米和小米所体现出的较高学习价值。

提到“本土化”,周志敏一针见血的指出了国外先进经验本土化的必要性:“不同的国家社会有不同的文化背景,中国有中国的特色,国外的一些先进理念我们可以借鉴,但我们不能完全照搬,更重要的是进行本土化的改造,让这些东西符合中国孩子中国家长的需求。而且我们也必须考虑,中国是一个大国,各地区之间也存在差异,比如深圳和上海之间很多情况都不一样。所以我们的本土化做到什么程度,也是需要探讨的问题。”

李玉香(左)和周志敏(右)正认真记笔记中

周志敏还感慨道,没想到大米和小米能聚集到这么多国外留学回来的专业人才,她也鼓励大米和小米在国外经验本土化这方面继续做更多的探索,造福于全国更多的家长和孩子。

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行为教学更应强调社会性

在会谈当中,谈起当前自闭症干预的现状,陈莲俊提出了她的担忧:“很多家长和机构在进行行为干预的时候,很容易只关注数据却忘记了社会性教育的重要性,这导致很多大家所期望孩子获得的“技能”只不过是重复的动作。比如教孩子喝茶,不仅要学会拿起茶杯来喝,更要让孩子明白其中的意义,就像我们现在喝茶不仅仅是因为渴,还因为在一起聊天增进情感。把社会性特点加入到行为教育中才能往融合的大方向推进。”

赵伟时(中)和陈莲俊(右)正认真听取大家的发言

陈莲俊的发言得到了大家的一致赞同,徐园月督导更是感慨遇到了“知音”,因为增加家庭参与,增加家庭支援,强化孩子的主动性的参与,以及帮助孩子自我意识的发展,一直都是大米和小米正在做和努力做的事情。未来,大米和小米会投入更多的精力在培养社会性方面,坚持融合的道路。

调研第三站

自闭症行业该如何发展?

⌚ 时间:8月8日下午4点

地点:深圳自闭症研究会

上海市康复中心赵伟时一行在深圳自闭症研究会参观学习

座谈会之后,赵伟时一行在大米和小米工作人员的陪同下,来到了深圳自闭症研究会,并由自闭症研究会的秘书长刘珊珊接待,对自闭症研究会进行了参观和调研。随后,赵伟时一行与创始人廖艳晖进行了会谈,并对自闭症行业的发展问题展开了热烈的讨论。

在自闭症康复中

家长组织尤其重要

在自闭症行业发展的问题上,廖艳晖特别强调了家长组织的重要性:“我们光有康复机构是不够的,有很多抑郁甚至走向自杀的家长,并不是因为康复机构的原因,而是支援体系的缺乏。现在很多家长只是有家庭支援这一种体系,还没有进入到社区支援的体系,更没有进入到社会支持的体系,所以当家庭支援不给力的时候就很容易走向了绝望。

这个时候家长组织的重要性就体现出来了,家长和家长之间的沟通有时候会比心理医生还有用,毕竟大家都属于同路人、同利者,能够更好的相互理解,有什么样的困难在家长组织里面也可以共同分担。”

深圳自闭症研究会刘珊珊介绍相关情况

总结寄语

为了更好的可持续的发展

希望大米和小米打造本土化的国内品牌

品牌

考察完后,赵伟时一行对深圳在自闭症领域的服务能力和水平表示认可。周志敏更表示:“这次学习之行,我们看到的不仅仅是软件和硬件,还有对今后的发展的定位和目标,包括大米和小米还有自闭症研究会,深圳在自闭症领域的服务能力和水平在全国都是属于领先的。”

参观大米和小米后,赵伟时认为,大米和小米尽管起步比较晚,但起点很高,整理的运作都比较有序和健康,比如大米和小米现在做的ABA、丹佛、OT,都是建立在美国一套比较成熟的理论基础之上。不过,赵伟时再次提及了将国外先进的干预训练经验本土化的重要性,她说:“我们要打造国内的品牌,我们的老师在教学过程中有很多案例和经验,这些案例可以总结,这样就可持续,也会越走越高。”

自闭症人士康复的成功标准

在于他自己幸福感的获得上

除此之外,大家谈起大米和小米未来的发展,周志敏也提出了建议,她认为大米和小米融合幼儿园现在有那么多的影子老师,是一个非常好的尝试。“要做好融合,影子老师的角色是不可或缺的,甚至可以编一套影子老师的培训教材,与中残联、深圳市残联一起推广。”

而一直在残联一线工作的她,对于自闭症的康复,也提出了她的见解:“现在看到很多人在自闭症孩子的融合、生活自立、就业上做出努力,我觉得很好,但我会思考,这到底是家长要的还是孩子要的?在目前国家还没有完善的制度保障下,我能理解很多的家长的焦虑,但我个人觉得自闭症康复是否成功不是说他们能像普通人一样完全融入主流的社会,或者跟普通人一起读书和工作,我觉得应该是定位在他自己的幸福获得感上以及目前生活状态的满意程度上。”

-完-

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