#自拍我的故事#我叫李辉，今年32岁，家住秦皇岛市抚宁区榆关镇榆关村。我有2个女儿，大女儿9岁叫李攀阳，小女儿3岁叫李攀月。我住在父母的3间平房里，平时在村子附近的工厂门口卖煎饼果子，妻子在家带孩子，我每月可以赚3000元左右，家里还有2亩地，种了玉米和花生。虽不富裕，但家庭很辛福。 图为北京出租屋里小女儿哭着要和姐姐玩。
去年的8月23日，我遭遇了人生中的变故。9岁的大女儿阳阳突发高烧，本以为是普通的感冒，却怎么也没想到这竟然是噩梦的开始。阳阳接连几天腿疼难受，在秦皇岛人民医院阳阳做了核磁共振，医生初步判断是滑膜炎。阳阳治疗了一个多月并无好转，在医生的建议到了北京儿童医院进行进一步检查，去年11月9日，阳阳最终确诊为神母细胞瘤。图为妻子潘瑞婷安慰难受的女儿月月。
神经母细胞瘤堪称儿童癌症之王，我突然感觉天瞬间塌了下来，孩子奶奶眼泪止不住夺眶而出，她无法想象年幼的孙女竟然得了这么严重的病。回到出租房的我和妻子一夜未睡坐到天亮，最终我们决定不放弃。阳阳自此过上了化疗和放疗的生活，每一次化疗后阳阳什么都吃不下，嘴巴里还会不受控制地吐酸水，好不容易吃下去的一点儿饭到最后也都吐了出来。图为在医院做化疗的阳阳。
今年3月到7月，阳阳经过了3次开刀手术，脖子、胸部和肚子都有肿瘤，医生在她的肚子里取出了一个拳头大的肿瘤，看着她幼小的身上留下一道长长的伤疤，做父母的心里实在难受。图为我每次检查女儿身体，看到手术后留下的疤痕都很难受。
女儿阳阳肿瘤细胞还扩散到了骨髓，今年6月医生又给她做了一次自体干细胞移植，从她的大腿静脉抽血，处理后再会输回身体里，孩子痛苦地一直流泪。图为北京出租屋里，孩子妈妈在陪两个孩子玩。
女儿阳阳目前已经开始第14个化疗了，每一个疗程21天。我目前每天的工作就是开着借的三轮车往返于医院。每天上午7点出发去医院，送孩子输化疗的药水，下午3、4点回到出租屋。医院在北京的二环边上，房租特别贵，所以找了一个远一点的出租屋，开三轮车路程需要半个小时。图为在北京冬日的寒风里开三轮车去医院是我目前每天的工作。
北京的医院每天人都很多，女儿在医院输化疗药水经常都没有床位，只能在座椅上躺着，为了减少她的痛苦，我也一直陪着她，输完化疗药的她中午也吃不下饭，中午我只能在外面买个泡面或者馒头当午餐。图为女儿在医院的椅子上输液。
为了给女儿月月看病，前期的手术费、治疗费、药费和租房费已经花去了80万，新农合给报了20万，自己多年的15万积蓄也用完了，孩子学校募捐了2万多，孩子爷爷把5万多的养老钱也拿了出来，其它的钱都是亲戚朋友借来的。图为目前村里给办了最低生活保障，每月有1006元生活费。
每隔几天，我和妻子就整理一批医疗发票，看着这些医疗账单感到非常无助，现在照顾孩子花去了整个时间，无法工作，也没有一点收入。作为一家之主，只能有苦往肚子里咽，说不出的难受。图为我和妻子整理前段的医疗发票。
孩子爷爷为了给孩子凑医疗费，今年1月自己一人外出打工，半年没能联系到。前几年父亲遭遇车祸，自那以后反应一直有些迟钝，家里人打印了许多寻人启示，终于在一个工地找回了他。孩子爷爷拿着2万元钱送到孩子手里，全家人哭地泪流满面。图为在北京的出租屋里，姐姐月月在教妹妹玩水晶橡皮泥。
目前全家4人在离医院半个小时路程的地方租了一间10平米的房间，可以为孩子做饭，每月房租需要付4000元，生活费一月3000元。医生建议用MIBG治疗，但是费用很高，需要95万。图为生病前的女儿月月。
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关于“感光计划”：是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的公益项目 ，参与项目的公益摄影师，在符合《慈善法》要求的基础上，将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片，为有需要的受助人连接社会募捐需求。