我从小舌头疯长掉出嘴外12厘米,36年后医院让我成了正常人


#自拍我的故事# 我是一名普通的农村妇女,13年前因与黔江报社一位记者的偶遇,一时间,得到了各大媒体的关注,登上了央视和各地方卫视以及很多报纸版面,从此改变了我的人生,十多年后我每每想起当年的经历,许多情景仿佛还在眼前。


我叫王柳英,今年50岁,1970年出生在湖北省咸丰县新场乡高炉村。听父母讲,在我出生8个月的时候,我的舌头莫名地开始长大,并渐渐地伸出嘴外,从那时起,我的舌头再也没有缩回口腔,嘴巴也一直张着。
父母抱着我四处求医,找了当地许多有名的医生,但都束手无策。父母说:发病前,家里刚烧过一根漆树,因为漆树有毒,我可能是被毒烟呛到,因为年幼,体抗力较弱,所以引起舌头肿大。随着年龄的增长,舌头也慢慢地长大,直到17岁时舌头才停止生长。

舌头挂在嘴外,面相非常难看,我每天躲在屋内不敢外出,到了上学的年龄,我也不敢去学校,生怕别人笑话,也怕吓着别人。10岁时,我的父亲用一个塑料袋将我的舌头罩住,慢慢地,我便开始外出活动,也开始和同村的小朋友一起玩耍、一同上山砍柴、打猪草。
16岁那年,有媒人来到我家,将我介绍给一个腿部残疾的男人。他叫孙家策,比我大24岁。我虽然年轻,但是容貌太丑,有男人愿意娶我,也是我的幸事。因此,我和我的家人毫不犹豫,当即应下这门亲事,随后就嫁到了孙家。
丈夫家住在重庆市黔江区蓬东乡蓬勃村,他早年父母双亡,孤身一人,我们结婚后,生育了三男一女四个孩子,一家人过着平静的生活。2006年9月的一天,我去学校给孩子送床板,遇到一个报社记者,他见我嘴上蒙着塑料袋,十分好奇,便向我了解情况,随着记者写的文章发表,我得到了全社会的关注。

一时间,各地的记者蜂拥而至,纷纷前来我家采访,经过全国的报刊、电视报道后,引起了医学界的注意,很多医院都要接我前去检查治疗,由于我的病情十分罕见,一些医院也束手无策,最后经第三军医大学重庆大坪医院专家诊断,我患的是先天淋巴管畸形引发的疾病,俗称巨舌症。
经检查测量,挂在外面的舌头长12厘米、宽8厘米,厚5厘米,整过舌头的体积是正常人舌头的5倍左右。由于舌头常年露在外面,肥厚的舌端已经干裂,说话完全模糊不清,吃饭时,用筷子夹着一丁点饭菜从舌头上面的缝隙塞进嘴里,由于有舌头撑住,牙齿无法咬合,吃的东西都是直接咽下去的,也尝试不到任何味道,每吃一顿饭,需要两个小时。
这样的怪病在全国极为罕见,手术难度很高,且要需要两次手术:首先把舌头修剪成正常舌头大小,休养一个月左右后,再做手术把下垂凸出的下颌骨收缩回去,如果不收缩下颌骨,嘴巴会一直大大地张着合不拢,舌头极有可能继续长大,这个收骨手术难度很大,需要重新组合颌骨。

最终,由医院著名专家亲自操刀,为我切除了巨大的舌头,也修复了下颌骨,手术非常成功。医院不但治好了困扰我36年的疾病,让我过上了正常人的生活,还免去了我所有的治疗费用,出院时,还派专车将我送回到200多公里外的家。这个成功的治疗案例,中央电视台《走进科学》栏目进行了专题报道。
病情痊愈后,我对生活充满了信心。丈夫年迈,加上身体不好,我一个人挑起了家庭的重担,将四个孩子分别送到初中、高中毕业,然后帮他们建立了新的家庭。特别是女儿出嫁,我给她准备了在当地农村来说算是丰厚的嫁妆,床上用品、生活用品、家用电器等全部齐备,风风光光地嫁了出去,现在我四个孩子共生了五个孙子,我感到非常高兴。
我一个人在家耕种2亩地,按季节栽种包谷、红苕、洋芋等农作物用于养猪,我每年养肥猪10余头,最多时有20多头,卖肥猪是家庭的主要收入。今年杀了三头大肥猪,卖掉两头,因特别肥壮,一头猪差不多收入上万元。

去年,丈夫不幸患上食道癌,我一个人既要照顾丈夫、又要种地、养猪、还要接送孙子上下学。丈夫的病在晚期时非常痛苦,我悉心地照料着他,尽量让他过得舒适一点,因为病情恶化,丈夫还是离开了我们。
我这个罕见的巨舌症患者,巨大的舌头露在口腔外面36年,历尽了身体和心理上的巨大痛苦,最终是国家和社会给了我第二次生命,让我成为一个正常人,这是我最大的幸福。我在此衷心地感谢医院、医务人员、媒体记者以及所有关心、帮助过我的人。王柳英口述并提供部分当年的照片