唯一的女兒被診斷出高功能自閉症,一時間接受不了,怎麼辦呢?

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能夠理解你的心情,高功能自閉症佔自閉症總人數比例不足25%,除了智能方面正常之外,語言、社交、行為三方面也存在著一定的障礙。好在孩子現在年齡比較小,早發現早點干預。

既然孩子已經確診了,那麼就只能接受現實,人生在世,我們都很脆弱,很多不如意的事情我們沒有能力去改變;同時我們又很堅強,可以儘自己最大的能力來提高孩子各方面的能力和社會化功能,讓孩子每天提高一點,這也是我們做父母的可以做到的。

建議從現在起,冷靜下來,儘快為孩子選擇合適的機構和老師,採取科學的干預方式,自閉症的最佳干預年齡是在2-6歲。

關於你說的第二個問題,想再生一個孩子,相互照顧,但是怕又是自閉症,其實,關於自閉症,是有一定的遺傳因素的,在對自閉症譜系障礙的患者調查中,有20%的患者都能夠找到類似於語言發展障礙或者智能發展不健全的家庭成員。但是截止到目前為止,科學界並沒有給出具體與之相關的基因,也就是說,只有10%的自閉症患者可以用與基因相關的因素來解釋說明。這個概率還是很低的。

所以,你如果想要第二胎的話,建議本著對孩子負責的態度,因為每個人生來都是平等的,如果是為了孩子能夠得到照顧而生孩子的話,那對孩子是不公平的。

我群裡有一位母親,她就是兩個寶寶,非常的可愛,大女兒是自閉症,當時剛剛診斷的時候,自己每天晚上睡不著覺,心悸失眠,感覺天都塌了。

不過,她說,為了孩子,不允許自己不堅強。現在又有了第二個孩子,一兒一女,正好湊成了一個“好”字,每天都在發自己孩子的照片,她說,只要看到孩子每一天的提高,自己做任何事情都是值得的!感覺自己的孩子怎麼看都是360度無死角的。

溫馨提示:我們旨在為全球的自閉症兒童提供最準確、專業、智能的康復訓練遊戲和素材。針對孩子的刻板行為進行干預提高,希望能夠幫助到更多的自閉症兒童,讓世界充滿愛!


你好children

你很幸運,女兒是高功能,這樣的孩子相對於低功能,學習能力會較快,生活自理經過學習也可以自己完成,孩子的發展年齡和普通孩子的差距也不大。我有個朋友,二寶是第功能自閉症,大小便穿脫衣吃飯睡覺都需要媽媽去照顧,這個媽媽面對自己7歲多的孩子,必須得像面對1,2歲的小朋友,每次聊到孩子,她都會哎嘆,孩子要是能力強點該多好。我也見過一些高功能的孩子,他們的智力和普通孩子無異,語言,社交,行為上存在一定的障礙。你的孩子發現比較早,早發現早干預。


建議你買一些書來看,對自閉症有一個清晰的認識,媽媽對孩子的信心很重要,孩子容易長成我們所期望的樣子。信念的缺乏容易讓媽媽和孩子變得消極,反之,媽媽對孩子的期望值提升了,應對困境的能力也加強了,而孩子也會察覺到並作出反應,這將是一種良性循環。這種期望值不是說口頭上媽媽我對孩子期望有多高多高,但心底裡根本不相信孩子的能力。

作為家長,要明白我們撫養孩子的最終目的,幫助他實現自我發展

我之前買的一本書《我想飛進天空》,這本書我很喜歡讀,這是日本男孩東田直樹寫得,他是一個重度自閉症患者,這本書詳細的講述了自閉症兒童的內心世界,自閉症者並非沒有感受,相反,他們的感受非常強烈,他們缺乏的只是一個表達自己的方式,他們最希望看到的就是父母朋友對自己的接納,理解和陪伴。


還有天寶.格蘭丁的書,《用圖像思考》,認識自閉症者不同的思維方式。以及我之前看過得《社交潛規則》,我很喜歡其中一句話,“我之所以能夠在成人世界獲得成功,最關鍵的原因之一是媽媽幫我樹立了一個強大而健康的自我價值觀”。


你如果想要第二胎的話,建議本著對孩子負責的態度,因為每個人生來都是平等的,如果是為了孩子能夠得到照顧而生孩子的話,那對2個孩子都是不公平的,因為父母公平的心態和對待,家庭矛盾會更大。我認識的一個媽媽,兒子2歲多的時候因為意外溺水,大腦嚴重缺氧,孩子只命撿回來了,這個媽媽需要24小時照顧這個孩子,後來他們生了一個女兒,小女孩生下來主要是老人在帶,媽媽得帶著哥哥做康復,我見過那個小女孩,才3歲,非常可愛,也很讓人心疼,沒有媽媽在身邊,她學會察言觀色來應對大人,而這個媽媽,在和女兒相處時,也會失去耐心吼孩子。你如果打算要二胎,首先媽媽心理身體是否做好準備,全家人要發動起來,給予2個孩子充足的愛和照顧,任何一方受到忽視,不利於孩子的健康成長。


至於擔心第二個孩子是自閉症,需要考慮是否家庭有這方面的病史,如果沒有再是自閉症的可能性不高,相對來說,第二孩子的出現,媽媽怎麼在第一個自閉症孩子的面前平衡好與大寶和二寶的親密關係這個難度更大也更重要。


希望媽媽和家人恢復以往的自信,幫助孩子,幫助我們自己。


晚霞tania

你好,我也是一位自閉症傾向孩子的父親,你的心情我能理解。


孩子被確診自閉症,無論多麼堅強樂觀的家長,都會內心崩潰,雖然確診只需要半天的時間,但真正接受這個事實也許需要很久,幾個月,幾年,甚至一生。


每當我們看到自己孩子和其他同齡孩子巨大的差異,每當我們費盡力氣卻還是教不會他們別人孩子幾乎天生就會的知識,每當我們想到他們迷茫的未來,內心都如刀割一般,最開始的時候,我幾乎每夜失眠,看著身邊熟睡的兒子,真的想哭。


作為自閉症孩子家長,我們真的需要堅強,無論何時,我們是孩子唯一的依靠,如果我們垮掉了,孩子也就垮掉了,如果我們悲觀,孩子也就悲觀了。任何負面的情緒都不能改變這個事實,也無助於孩子的康復,所以我們只能坦然面對,然後努力調整自己的心態。不要因為自閉症的孩子,就毀掉了人生的全部,我們也需要勇敢地追尋生活中的快樂,哪怕少一些。


遠離希望,對於孩子,我們不要去嘗試抱有任何希望,這不是讓我們放棄孩子,而是說切斷焦慮,我們不要去設想孩子的未來,不要去對他們的康復和訓練設定任何目標,只去認真做,而不去想結果。因為有了希望,才會有失望和絕望。自閉症孩子的康復和訓練也許是一生的事情,進進退退,起起伏伏,快快慢慢,這一個很折磨人的過程,我們儘量不去設定希望和預期,就是單純地訓練,完成任務一樣的訓練,不夾雜主觀的情緒。兒子剛去機構的時候我總給他設定目標,下週能會這個,下下週能做到這個,達成了特別開心,達不成就著急上火,有的時候還會對孩子發脾氣,現在想來這是個雙輸的行為。


一定要尋找正規的康復機構,一定要遵從科學的方法,不要聽信亂七八糟未經證實的偏方,不要讓我們的孩子當小白鼠。同時一定不要把孩子扔到機構就不管了,機構的老師雖然專業,但在孩子康復的道路上家長才是更為關鍵的角色,我們最為了解自己的孩子,相處時間也最長,也是世間最愛他們的人,自己不斷學習和總結適合自己孩子現階段的訓練方法,儘可能在日常生活,自然環境中訓練孩子。


要不斷和正常孩子比較,正常孩子是最好的標杆,可以幫我們及時客觀地瞭解我們的孩子的差距在哪裡,努力的目標在哪裡,這比書本上條條框框的指標更為生動和形象。但是比較是為了看到差距,進而調整訓練和學習計劃,不能讓比較打擊了自己,別人家的孩子再好,也不如自己孩子親,就算我們牽著的是一個笨笨的,呆呆的小星娃,也肯定捨不得撒手,所以不必因為差距而難過,我們一切的努力只是為了讓孩子變成更好的自己,而不是成為甚至超越別人家的孩子。


最後關於再生一個,這個是個人和家庭的決定,我只能說我自己的想法,我們在孩子確診後,就打消了生二胎的念頭。一個自閉症的孩子需要父母傾注更多的心血和關愛,我們實在沒有精力去生育二胎了,只是一心想著讓兒子走得更遠,更穩。至於你提到的生個孩子來照顧這個孩子,有人也曾向我這樣建議,但我覺得這樣的決定有些自私,且不說老二是否會,是否能夠去照顧哥哥,即便能,這樣的決定對於老二而言是否太過自私?



愛陪娃的熊叔

我就是這樣從害怕到僥倖到無助再到接受一步步過來的。我兒子今年已經五歲半了,兩歲十個月開始做特殊訓練,三歲才開始正兒八經的說話,三歲九個月進了幼兒園,每週會有三四天晚上請私教做感統訓練和言語訓練。你會一點點看到他進步。曾經也會無數次懷疑,這到底有用嗎?會好嗎?以後會怎樣?但是看到他那個機靈的勁兒,就覺得管他以後呢,反正也不是傻子,能吃能睡能自理,還怕餓死不成啊。咱這種高功能總比低功能好吧。說實話除了言語社交和行為不如正常孩子,其它方面我還蠻感到驕傲的,比如學校的體能測試,籃球要求一分鐘一次78下,我兒子開始不會,教了一個星期左右,每次200下以上,其它孩子拍五個都困難。還有其它體能比如跳圈金雞獨立走平衡木等等等等都甩人家一條街。咱這種孩子學習能力特別強,因為他們記憶力好啊,我兒子可以從1寫到10的時候班上孩子還沒一個會寫的,漢字我從來沒有刻意教過,但是竟然能認三四百個。我覺得社交這一塊他們只是缺少技巧,他們的社交願望其實是很強烈的,但是無法準確的找到切入點,所以他們喜歡不需要技巧的追趕遊戲。還有例如,老師們給我兒子評價是情商極高,經常哄的幼兒園的老師們很開心,其實只有我知道他是因為跟小朋友說這些好聽的話得不到他預期的效果,因為他的語言並不及常人,所以言語發育並未完全成熟的同齡孩子聽不太懂他的話,所以就不會給他想要的反應,所以為什麼他喜歡跟大人玩就是因為總是能得到他想要的社交反應。這其實也就會涉及到行為問題,因為總想得到別人的關注,所以總是會用不同的行為或者言語來試探別人會不會有反應。他們真的一點都不傻,上帝派來的天使總得要與眾不同對吧,不然怎能一眼認出這麼可愛的孩子呢……我有點囉嗦,但是希望你能儘快樂觀起來,不管經濟條件如何一定要送她去進行特殊干預,不管以後如何,至少不要因為錢的問題讓自己後悔。我兒子每年的康復費用不少於十萬,全部是自費,很多人都勸我沒必要,但是我明白我不花這些錢以後一定會後悔。還有很多高功能自閉孩子的效果比我兒子的還要好呢。相信你女兒兩三年後一定比我兒子還要好,所以現在就放寬心態,相信孩子,我們不必強求他隨波逐流,他們的分岔小路也能走出更美的世界。


shmily56141567

家長您好,非常理解您的心情,希望我的回答能夠幫到您。

自閉症在人群中發病率大約為1%,其中多數都是典型的自閉症患兒,即具有語言發育障礙、社交障礙和刻板行為等典型症狀的自閉症,高功能自閉症患兒僅佔其中約10%。

據說,很多高智商人士都是高功能自閉症患者,如愛因斯坦,還是《生活大爆炸》裡的“謝耳朵”。

聽到這裡,不知道您心裡是否有些許輕鬆?

黃衡玉博士在她的書《對話孩子》中提到一個案例,4歲的邁克是一個自閉症患兒,他的母親麗莎經常很崩潰,因為她無法理解孩子,不知道他為什麼嚎啕大哭,也不知道他為什麼不像別的孩子那樣黏著媽媽,他甚至都不會看著媽媽的眼睛說話。黃博士在跟邁克的接觸中,發現了他的天賦:他具有超強的記憶力。於是她建議麗莎:讓邁克幸福成長的關鍵在於挖掘他的天賦,肯定他的長處,而不是在他面前抱怨他的問題和缺點。麗莎照做後,發現自己從心底裡為兒子超強的記憶力而高興,她經常誇孩子的好記性,並尋找許多可以讓邁克發揮他的天賦的機會,邁克的行為也改善了許多。

在我們的地球上有60億人口,每一個人都是不同的,不僅是外表,個性、行為等更是各有差異。孩子們也是如此,邁克和您的孩子只是相對更特別一點而已。他們需要我們的寬容、理解、耐心和幫助,需要我們“無條件的愛與支持”。

當然,養育一個特別的孩子,您會面臨更大的壓力,包括經濟壓力、人際壓力和心理壓力,別都自己扛著,尋找有效的幫助和支持,孩子生病不是您的錯,也不是一件羞恥的事,大大方方的面對這件事就好了。在心理壓力特別大的時候,找個朋友傾訴一下,朋友也解決不了的時候,記得找專業人士——心理諮詢師的幫助。

我想告訴您,雖然您的女兒被診斷為孤獨症(自閉症),但是因為有您和家人的愛,她並不孤獨;同樣的,有家人、朋友和專業人士的支持,您也並不孤獨。


心理諮詢師丫丫姐

看了這個問題前面有個家長寫的不錯,終於感到好像找到了與我做著同樣工作的同志了。所以我再來為這回答添磚加瓦。

題主的一切心理都很正常,而且完全不可挑剔,因為凡人的人性都這樣,如果說剛確診就馬上接受了現實的話,我只能說他是神不是人,哈哈。

但我們每個凡人又都不同,承受力不同,所以發展道路也不同,命運也不同,而面對同一件事情時自然後果也會不同。至於是往好裡發展還是往壞的方向發展,那就取決於個人了。

遭遇一個自閉症譜系孩子以後,題主你來尋求幫助,就表明你是明白應該如何對待這個事情的,就是首先應該走出陰霾,你只是需要給自己一個絕對可以肯定的理由,僅此而已。

所以,我並不試圖往深裡說,只是跟你在這擺一些事實,讓你自己去尋找一些道理。

首先,自閉症是最符合所謂“人為標籤”的標準的,它沒有任何醫學上的檢驗手段,比如CT比如核磁共振比如化驗,所有我們最先進的檢測手段都統統無效,而唯一可以遵循的標準就是一些行為量表,遵照這些量表一條條往上靠,靠的是診斷醫生的主觀判斷,然後事實就是給孩子貼上一個“自閉症”的標籤。這個標籤後面其實仍然是一個活生生的人,而這人的一生都有可能被這個標籤所限制,無論他是高功能還是低功能。

所以作為自閉症譜系孩子的家長的我們,最最重要的就是去怎麼認識自閉症,你是把自己孩子的自閉症標籤看得重於孩子本身呢?還是孩子仍會首先是個孩子,其次才是一個自閉症。

其實你的最大問題就在於此,就是如此你才會難以接受,讓自閉症給砸得爬不起來,把它視為洪水猛獸,只看到自閉症帶來的缺陷和負面因素,被其一葉障目,從而讓自己整天被關於自閉症的負面消息所包圍,而且我們的環境的確如此,深陷其中無法自拔。

而我看的除了那位家長的回答,一切回答都是圍繞著讓你去尋找救世主的方向來引導,強調外界的力量,比如機構的專業,比如專家的說法,強調所謂黃金期,強調早發現早干預。而我要給你的答案就只有你自己,你自己才是真正的力量所在,如果有一天你的孩子能得到最接近於普通人的奇蹟般的恢復,功勞絕對不是別人的,而在於你自己的努力的高度!不要指望任何人任何機構任何專家,他們的經驗只能被借鑑,而你必須成為自己孩子的專家。人唯有自我救贖!而努力當然必須儘早開始,就是先從自閉症的負面因素走出來開始!

你去蔑視了自閉症,就能發現標籤背後的真實的孩子,從發現孩子的優點,一步步擴展到發現孩子其實居然沒有缺點!所有的缺點都是我們自己的,與孩子本身無關!

我眼中的刀槍不入全方位無死角的自閉症譜系女王閨女就是這樣煉成的!

這樣其實就不會有什麼所謂黃金期,我們與孩子相處的每一刻都是黃金期!

你看到我說的這些東西可能現在有些雲山霧罩,如果你真的有走出來的一天,而且對自己充滿了自信,你就會對我說的話五體投地吧,哈哈。

請努力面對這富有挑戰的譜系人生吧!


【一位孤獨症兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關注我,請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散,請做我們能做的,請尊重自閉症譜系的生活,我已成立頭條育兒群,譜系與普通孩子家長都可加入,請私信我,謝謝】🙏


孤獨行者Noodle

高功能自閉症又叫抗拒綜合症。患者本身在智力方面沒有問題,甚至有許多具有特別的天分,而被判斷為病症,主要是言語與常人不同(常有正式感、不自然、重複性等特徵

),部分存在行動遲緩的案例。

能夠理解家長對於孩子得病的擔心和難受,但需要正面面對:

擔心再生一個孩子是自閉症?自閉症中,約有20%是可以在家族找到智能不足、語言發展遲滯和類似自閉症的,如果家族中沒有相似案例,那麼可能性並不高。

在孩子患病時,家長的態度有很大影響,因此儘量樂觀有助於緩解孩子病情。

要多帶孩子出去走走,不要呆在家裡,特別是與其他孩子的交流有助於緩解孩子病情。

食物方面,要少吃黑麵包、燕麥片、麵食類,巧克力、橘子汁等含硫酸鹽類,橘子、橙、胡柚、檸檬、番茄等含水楊酸鹽類,奶製品、雞蛋、鮮奶蛋糕、奶酪、冰激凌、酸奶等酪蛋白類。要多吃綠葉菜、粗糧、水果。


曹正良育兒經

不太建議再生一個,倒不是說從再生一個會不會還是自閉症這個角度出發,而是目前這個孩子,是有很大希望可以過正常生活的。

既然已經診斷出來,而且也開始康復訓練了,那媽媽一定要堅強。高功能自閉症並不會特別影響正常生活,一定要堅持去正規康復機構,好好訓練孩子不足的地方,到了正常上小學的年齡,孩子應該就沒有什麼問題了。

但如果現在再要一個孩子,精力必然很分散,容易在老大康復訓練的這幾年中,家人都很勞累疲憊。不如把精力都放在一個孩子身上,好好進行訓練。


Bo卟嘚吧

去接受下心理調節吧。如果大人自己都無法接受,怎麼能讓孩子接受以及康復呢。為了,孩子的未來!為人父母當自強。



父母。今生,能遇見。請與孩子,一起面對。一起茁壯成長!這是我們最大的驕傲。


紅楓之煉

我也是35歲時三歲的兒子被診斷為孤獨症,我在拿到診斷書後幾乎三天三夜沒怎麼閤眼,三天瘦了八斤,那種絕望只有經歷過的人才知道吧,幾天後收拾心情帶孩子去做康復,到殘聯申請的補助,到了一家康復機構,在那裡認識了很多這樣的孩子和家長,大家一起交流,互相鼓勵,孩子有了很大的進步,四歲半的時候開始半天康復半天幼兒園融合教育,再後來就全天上幼兒園,這個過程很漫長也很辛苦,心情也是時好時壞起起伏伏的,但是看到孩子一點點的進步覺得都值了。康復中心的老師說過,不能和普通孩子比,和自己孩子過去比,就能看到進步。還有關於生二胎的問題,我們的選擇是不生,精力和金錢都是需要考慮的,還有遺傳的因素,害怕二胎也是這樣,也可能是我顧慮多吧,康復中心也有幾個媽媽生了二胎,寶寶都很健康的。最後想說:我們是孩子在這個世上的依靠,和孩子一起努力吧,她能感受到我們的愛!


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