活下去!記者蹲點抗癌俱樂部傾聽癌症患者內心獨白

活下去!記者蹲點抗癌俱樂部傾聽癌症患者內心獨白

活下去!記者蹲點抗癌俱樂部傾聽癌症患者內心獨白

癌症,對很多人意味著:死亡。

患上癌症,往往只能靠日復一日、月復一月的化療,維持不知何時終了生命。

一位患者說:我也許是上輩子做了孽。很難想象,上百個癌症患者聚在一起在絕望與希望之間掙扎,是怎樣的焦灼、苦痛與堅強。他們說,癌症並沒有那麼可怕。生活並不全是黑白兩色。

躲在家裡的人生

10月下旬的一個星期五。

天氣寒冷,已經微微看到了冬天的影子。

泉城公園荷花池旁小廣場上。

身著紫色運動服的韓瑩蹲在廣場邊石凳旁,手指凍得通紅,卻仍舊在本子上記錄著什麼。

在她周邊,簇擁著十多人,“把我名字記下來吧,我前年被查出胃癌。”“還有我,我是乳腺癌,今年是第二年。”

只聽對話,來往的市民還以為負責記錄的韓瑩是某個癌症機構的工作人員,但其實,她是一名肺癌10年患者,每週五上午在這裡義務服務。

“這是我們俱樂部的一個聚會點,教給俱樂部成員們練習氣功,我是在為剛加入的病友們登記信息。”韓瑩,60多歲。曾是一個“見不得光”的人。

時光回到2006年,退休4年的她並沒有享受到退休後悠閒的生活,反倒越發蒼老:這幾年間,其母親、父親、公婆相繼離世,而她自己,也被查出肺癌。

韓瑩“不願去回憶那段時光。”因為那是她走過的最艱難的路。她覺得自己像是一隻“老鼠”,不能見光,不能接觸外界的一切——

“總覺得有了這個病跟見不得人一樣,不敢出門,彷彿全天下看我都是嘲諷和瞧不起的目光。我經常想,我沒有做過對不起別人的事,為什麼讓我得癌症?”那時候的韓瑩總想,人們會在背後對她指指點點,“快看啊,那個人有癌症。”

所以,她只能悄悄躲在家裡,每當聽到樓道里響起腳步聲,韓瑩都會害怕:放輕聲音,一步一步挪到門邊,透過貓眼看看門外的情況,直到腳步聲遠去,狂跳的一顆心才慢慢平復。

每天都吵架


雖然當時她的腫瘤並不大,但屬於小細胞未分化癌,是肺癌中惡性程度最高的一種,且生長較快,易出現轉移,對化療、放療敏感。

“你們怎麼服務的?”

”“這地這麼髒!”

“聲音太大,吵得人怎麼休息!”…

……

韓瑩通過吵架的方式舒緩內心的焦慮。

“最難過的是心理關,別人只能勸,真正能走出來的還是靠自己。“”“怎麼說呢,那時候愛人和孩子天天在我身邊說,要我好好的,還經常說做了手術、化療之後就會好。”

因為我怕死啊

有一天,一個大姐看到她的頭髮時,問她是不是長病了,並帶著韓瑩去了一趟濟南市抗癌俱樂部,見到了同樣患有癌症的病友們,“和正常人不敢多說,但是和病友們可以敞開聊。”

但你想想,我們都是從那時候過來的,太瞭解他們的心理了,我們怎麼會介意?”如今已經抗癌10年,韓瑩太瞭解剛知道自己得了癌症時的天塌地陷,與走出來想接受陽光需要鼓足多少勇氣了。

邁出了想活下去的步子,她和抗癌俱樂部的成員更懂得生命的不易。

聽說多做有氧運動對身體好,她在患病的前5年裡風雨無阻地到練功點做“抗癌健身功”。

“下點小雨小雪,我們也是穿著雨衣在室外廣場上練,如果下大雨或大雪了,廣場旁邊有個室內地方,也可以暫時練功。”

癌症不等於死亡

怕死的韓瑩在肺癌晚期確診後,活了10年。

她的日子過得有滋有味:

基本固定每週二下午學習豫劇,週一、週四下午抽出一個半天來練習跳舞,週五在泉城公園練功點為新加入的會員發放會員須知材料、登記他們的資料等,週六則會到老年大學上課。

如今的韓瑩唱歌、跳舞樣樣俱全,“等待著今年抗癌俱樂部給我過‘五整生日’!”

她說的“五整生日”是濟南市抗癌俱樂部特別推出的,每年都會為抗癌5年、10年、15年……“5的倍數”年份的患者過“五整生日”。

濟南市抗癌協會抗癌俱樂部主任王志剛說,各種癌症根治術後五年內不復發,再次復發的機會就很少了,所以每五年對於癌症患者來說都是一個“坎兒”。

“現在我們的成員有上到80歲的老人,下到10歲的血癌小孩,總數已近600人,還不斷有新成員加入。在俱樂部裡,癌齡超過10年的會員有很多,他們共同的心聲是,癌症不等於死亡。”

患癌後高度抑鬱

同樣期待著過“五整生日”的還有2010年8月被查出患有良性子宮肌瘤和三期C卵巢癌(中晚期),且已產生淋巴轉移的趙爽。

但——6年前的那個夏末,當她得知自己得了中晚期卵巢癌的那天,她在濟南午後的烈日下仰天長嚎,把幾十年攢下的自信、堅強和“生活總會越來越好”的信念撕了個粉碎,第一次體味到徹底的無助。

她被嚇到了,一度患上抑鬱症。並因為抑鬱程度過高,在醫生為其開了8期化療後,她只做了3期,只能斷了化療先治抑鬱,否則,導致她離開人世的是抑鬱症,而非癌症。

“怎麼指標又好了?就以前那樣多好,死就死了,一了百了。”2010年冬天,趙爽的卵巢癌各項體檢指標已恢復正常,得知好轉後她卻異常煩躁,因為她想盡早解脫。

在家裡待著,她也總會兩手盤在胸前,一邊嘆氣,一邊來回挪步無所事事,“那時候根本躺不下,看見床就害怕,也吃不進飯去。”家裡也被她攪得天翻地覆。

爭取再過五個生日

一開始,趙爽的病情一直瞞著遠在美國的兒子,但眼看著老伴兒抑鬱情況不對,她的愛人還是將她患有卵巢癌的情況告訴了孩子。

“那時候兒子天天給我打電話,從網上給我查到了濟南市抗癌俱樂部,就一直讓我去,給我團購了游泳票,讓我出去健身……”雖然遠在美國,孩子卻時刻關心著趙爽的病情。

被孩子的關心逼迫著,趙爽只能聽從,“說實話,他讓我出門,讓我去俱樂部時,我打心眼裡害怕,那天我臨出門時,孩子給我打了個電話,讓我去,等我走到大明湖這裡時,他又給我打電話問我到了沒。”

恰逢當天俱樂部辦公室人員都出去參加活動了,“看著鎖著的門,我可算是鬆了口氣,就覺得孩子讓我來也來了,結果是人家沒人,不關我的事。”

然而隨後幾天,她還是在孩子的督促下加入了俱樂部,“在這裡,大家都只有一個目標:好好活下去。

”還有我們的王志剛主任,她本身就是癌症患者,70多歲了,還召集著我們這樣一個群體共同活下去。更好地活下去。我在大家身上學到了很多。”

如今的趙爽每週一、週三上午要學習吹葫蘆絲,其餘時間上午都在大明湖練習健身功,週一下午到俱樂部練習唱歌、跳舞,不定期參加演出,有時也和老伴兒出去旅遊,心態已經開朗了很多。

“6年過去了,我的短期目標是平穩邁過10年的坎,爭取再過上五整生日。”

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五六百元一片藥

患者希望將靶向藥納入大病醫保


金龍膠囊一個月2000多

恩替卡韋片一個月1000多

……

“還好我孩子收入還可以,都是她貼補著我們老兩口。”鴻洋說,自從得了癌症,家裡花費激增,手術費報銷費後還得自己拿4萬多元,靶向化療一次就要1.3-1.6萬元,“我一共做了5次,再加上每個月光吃藥就得花4000多元,條件差點的真受不了,我身邊也有一些病友實在沒辦法了,賣掉房子治病。”

他指著在公園同樣做健身功的一位俱樂部成員說,癌症靶向藥物的可怕之處並不僅僅是價格高昂,關鍵在於副作用較大,他見過的不少服用靶向藥物的病友都出現了不同程度的皮疹、痤瘡等,甚至有的還常出現腹瀉或者呼吸困難等情況。“

“像是500塊錢一片的易瑞沙已經屬於比較便宜的靶向藥了,”濟南市抗癌俱樂部主任王志剛同樣表示,靶向藥物價格過高,普通老百姓難以承受。

“青島的政策是將24種靶向藥物納入了大病醫保,患者在用藥前3個月時,個人負擔30%,3個月後全部免費。”王志剛說,在俱樂部裡有部分會員服用靶向藥物不到半年就離世了,等不到它真正免費的時候。

他希望政府能將其納入大病醫保的範圍。

(注:為尊重病友隱私,文中人物除王志剛外,均為化名。)


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