有些父母只有一個小孩,如果她們唯一的小孩有自閉症,以後要怎麼辦?

月光下的溫唇

我們有一個五歲的兒子,四歲的時候被診斷為自閉症傾向,他也是我們唯一的孩子,藉著問題,我也想想我們以後要怎麼辦。


當你遇到一個自閉症的孩子,你的世界還有你對這個世界的很多計劃都隨著改變了,這種改變讓人措手不及,又無可奈何。


我曾經對於孩子有很多暢想,希望他健康不生病,不用特別聰明,有點小淘氣,長得漂亮一些,上學之後呢成績中游就可以,會早戀,被人欺負的時候敢還手,有自己的愛好和見地,可以和我一起踢球,打籃球,做有趣的科學實驗,一起去旅行。可是從確診的那一天開始,很多夢想都變得遙不可及,僅僅是為了讓他接近普通孩子,學會和我四目相對,學會執行簡單的指令,學會十以內的數字就已經花費了很大力氣。


雖然在機構老師,幼兒園老師和我們的共同努力下,每一天都在進步,但依舊在方方面面落後同齡孩子很多。對於他的未來我真的沒有去做過什麼設想,想不到,更不敢想,當別人家都在期盼自己孩子出人頭地的時候,我們只是拼盡全力希望他可以獨立生存和生活。


你也許見過或者聽過很多自閉症孩子和他們背後家庭的傷心故事,但至少在我這裡不全是悲傷,我堅定地相信我的孩子是世上最好的孩子,我也堅定地愛著他,同時這個有些笨笨的兒子也無時無刻不給我們帶來各種歡樂和溫馨。幾乎所有的東西他都能學會,雖然很慢很慢,但我願意一遍又一遍去教,那種成就感不言而喻;他也有自己的情感,也會在高興的時候撲到我懷裡撒嬌,也會在害怕的時候緊緊拉住我的手;雖然不擅長社交,但也有自己的喜怒哀樂,也會和普通孩子一樣有各種奇思妙想和童言無忌。我們也和所有家庭一樣帶著他去看這個世界,帶著他去玩耍和學習。


未來不是靠著惴惴不安的猜想決定的,與其患得患失,不若腳踏實地珍惜每一秒,不若一起和孩子努力爭取每一點的進步,我不知道他的未來是個什麼樣子,我只知道明天的他會比今天更好,哪怕只有那麼一點點。


雖然孩子,我們,以及這個家都要承受很多旁人無法想象的困難和磨難,雖然這一切是那麼的不公平,但活著就要向前,為人父母就要向前。即便再給我一次選擇的機會,我依舊會要這個兒子,他需要更多的關愛,更多的信任和更多的付出,我覺得我可以,而且我也願意。


以後的事情誰都說不準,也許會有奇蹟,也許會經歷更多的困難,有什麼呢?就這樣一路走下去吧,即便是風風雨雨,即便是曲曲折折,我們也不會錯過人生的美景,也許就在哪一個轉角,終會看到雨過天晴。


愛陪娃的熊叔

作為一個特殊教育老師,每天都會接觸大量的自閉症孩子,也會接觸大量的自閉症父母。經常跟家長交流,發現他們除了擔心孩子進步的慢以外,最大的擔心就是將來他們老了以後孩子怎麼辦?

前幾天一個媽媽來送孩子上課,我完全驚呆了,之前天真活潑似少女的媽媽變得鬱鬱寡歡,甚至連說話都沒有了力氣。我問媽媽具體情況,媽媽說孩子馬上5週歲了,馬上就要上小學了。她知道以孩子目前的情況進幼兒園肯定是有難度的,因此憂慮的整夜整夜的睡不著,必須要吃安眠藥才能睡著。

後來深入瞭解之後才知道,媽媽擔心的真正原因是怕他們將來老了,孩子一個人無依無靠的,害怕孩子會孤獨。據媽媽說,他們不是杭州本地人,雖然在這裡定居了,但是這裡沒有任何親戚,孩子也沒有兄弟姐妹,將來如果父母不在了,不知道孩子一個人要怎麼辦。

這些確實是很多獨生子女父母的擔憂,他們雖然想生二胎,但是又擔心經濟壓力太大,所以索性養好這一個就好了。面對這個現實的問題,生二胎只是其中的辦法之一,但是這並不能從根本上解決問題,因為就算自閉症孩子有了兄弟姐妹,他們將來也是要組建自己的家庭的,而他們對自閉症孩子也只能起到一些輔助性的幫助。

想要自閉症孩子將來生活的好一點,除了多賺點錢留給他們,給他們生一個兄弟姐妹以外,最重要的還是要加強對這個孩子自身的訓練。讓這個孩子能夠真正做到生活自理,可以照顧好自己的飲食起居,甚至可以打發自己每天的生活,讓日子不至於過得那麼無聊。人生畢竟那麼長,沒有一兩項興趣愛好是很難支撐下去的。

以上就是我對這個問題的回答,希望能對你有所幫助。


娟說育兒

現在的父母多是一個小孩,看到這個題目讓我想到了一句家長的話“你未痊癒,我不敢老”,也許,這句話也是說出了很多自閉症家長的心聲。

無獨有偶,前兩天在微博上看到一個視頻,是關於《海洋天堂》裡面自閉症家長的扮演者李連杰在現場說過的一句臺詞,“孩子,我在你還好辦,爸爸會照顧你,如果爸爸沒了,你要怎麼辦?”這句話讓全場自閉症父母失聲痛哭,天下父母何嘗不是一樣,尤其是面對社會功能很欠缺的自閉症兒童,因為不忍,所以擔憂!

《海洋天堂》電影中的大福是幸運的,因為有好心的撫養機構去收留他,但是現實中這樣的機構和組織是在是太少了,雖然目前國家也有對自閉症家庭的幫扶政策,但是對這些深受心理和經濟壓力的家長來說,都是杯水車薪。就拿我們西安來說吧,在2018年,0-6歲自閉症兒童的家庭一年可以得到2.8萬的經濟補助,但是在對孩子的干預康復過程中,一個月就要花去好幾千塊,遠遠不夠孩子的康復費用。

另家長們擔心的還有一點,就是社會對自閉症孩子的區別對待,最近新聞裡也經常會有“自閉症孩子被誤會為小偷”之類的事件發生,其實,真正瞭解自閉症的人應該清楚,這不是孩子故意在跟你作對,而是由於他們的發育障礙造成的。現實中有的孩子干預效果較好,可以勉強的做一個社會的“正常人”,有的孩子干預效果一般,也只能夠做一個終身需要家庭庇佑的“隱形人”。如果我們幫助不到他們,那麼請做一個“不相干”的人。

多一份理解,多一份關懷,常懷感恩!


溫馨提示:我們旨在為全球的自閉症兒童提供最準確、專業、智能的康復訓練工具,幾十組訓練遊戲,專業認知圖庫,讓您訓練無憂,更有全國最全最準確的機構信息供您選擇,讓自閉症孩子擁抱藍天,讓世界充滿愛。


你好children

作為一個特教老師,身邊有很多的家長,這個問題也算是問到所有父母的心坎裡了。


據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》中的數據,有大約72.7%左右的父母擔心自己離開人世後孩子的未來,所以,自閉症孩子的生存問題一直一來不但是所有父母心中最擔憂的問題,也是一個比較嚴峻的社會問題了。

現在的大多數孩子都是獨生子女,雖然二胎都已經逐漸開放,但是很多的家庭都還是隻有一個孩子,看到新聞說有的家長為了讓自己的ASD孩子有所照顧,還會再要第二胎,但是我認為,人人都是平等的,不能給孩子太大的壓力,生下孩子是為了讓他更加茁壯、健康的成長。


在一項調查中,有大約一半以上的家長會擔心自己的孩子和家庭在社會上會被歧視。現在關於自閉症的輔助政策國家也是有一些的,但是還是不足以緩解自閉症家庭所面臨的壓力,每年兩萬多的輔助費用對他們來說也是杯水車薪的,我時常在想,現代人們對這個疾病的認識不足,中國1000萬自閉症人士的困境也不是一般人可以想象和理解的,如果有一天大眾對這個群體有更多的關注,國家對這個人群更多一些寬容政策,也許,他們的生存狀況能夠得到一點點的改善。

不管怎麼樣,孩子都要長大的,父母都要老去的,不管是上學、工作,孩子都要脫離父母走上社會的,如果真有這麼一天,所有的父母走的也不會安心,因為孩子是他們心中永遠的痛......

最後,借用樓上答友的一句話:你未痊癒,我不敢老......


孤獨症訓練家

很多自閉症的父母只生一個小孩,他們有他們的顧忌和想法。有些家長是覺得本來就有一個自閉症孩子了,這個孩子已經讓他們心力交瘁了,再生第二個孩子的話,他們可能沒有更多的時間、精力和物質條件來照顧這個自閉症孩子了。還有一部分家長,其實他們是很想要第二個孩子的,他們也渴望能有一個正常的孩子,但是讓他們生二胎,他們也會猶豫不決,他們害怕生下的二胎也是自閉症,如果是這樣的話,那隻會給他們的家庭雪上加霜了。很多自閉症的孩子在接受康復干預後會有很大的進步,有很多自閉症孩子能夠生活自理,迴歸社會。當然也有一些程度很嚴重的會需要終生照顧。自閉症孩子的未來需要我們大家一起來為他們建造,康復老師、父母親人朋友、社會組織等等。希望更多的人瞭解自閉症,能夠給予他們一定的幫助和理解,這個幫助不一定是物質上的,或許,只是一個平常的微笑……


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