陪媽媽抗癌已四年·繼續加油

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一九九九年,我們的全家福

用現在的詞來說,媽媽年輕時是一枚不折不扣的文藝女青年,高材生,會跳舞,愛唱歌,愛看小說,會做手工,愛聽廣播,總梳著兩根又黑又粗的大辮子,村裡的文藝活動,總少不了媽媽在臺上唱歌。平日裡媽媽每天也是邊幹活邊聽著單田芳的評書,邊燒鍋做飯邊看著臥龍生的小說。因為搬家找不到媽媽年輕時候的照片,每每談到這,我就如同損失了心愛的物件一樣惋惜。

陪媽媽抗癌已四年·繼續加油

2015術後媽媽在小區樓下

二零一五

2015.4.1 出院診斷:右下肺腺癌IIIa期(T1aN2M0)。建議三週後開始化療。

我當時每天在網上大量搜索肺癌知識,先是看到了憨豆叔叔的博客,後來發現了與癌共舞論壇,進了QQ群,知道了靶向藥,想著不化療靠靶向藥控制病情是個不錯的方法。

2015.8月CEA開始大幅度上升,雖然當時基因檢測野生型,我還是嘗試了易四個月,克一個月,然而效果都不好。

現在想來,術後空窗是個錯誤,後果就是在不到一年的時間裡肺部就復發並且骨轉腦轉。

在此想提醒廣大病友

2016年我帶著媽媽四處求醫

二零一六

2016.5.18—2016.8.5四次 培美+卡鉑+貝伐,最豪華有效率最高的一線方案,然對媽媽評估無效,當時症狀是日夜咳嗽,四次化療後症狀有增無減,靶向藥無效,化療無效,從論壇學習知道目前新藥PDL1或許有效,而這個藥目前國內還沒上市,必須到香港澳門買回來用,且每個月需要五萬多的費用讓我望而卻步。

2016.9.22終於到了用藥的日子,因為是隨機分配,我們在抽籤時被分到了多西他賽!醫生認為多西他賽既然沒用過,也可以嘗試一下。

2016.09.23多西他賽單藥化療,這次化療媽媽的反應比前四次都大,極其難受,而咳嗽症狀依然沒有得到改善,醫生建議第二次繼續用多西他賽減量試試,我看到媽媽用藥後難受的樣子而症狀並無改善決定退出臨床。

2016.10.20決定再次基因檢測(因見過有病友化療導致基因改變的例子),希望可以走上神奇的靶向藥之路,為了檢測準確,選擇了無痛氣管鏡和燃石檢測。

2016.11.10 拿到結果,喜極而泣,檢測結果EGFR 19突變並伴隨T790M擴增,第一時間通知媽媽吃上了我早已備好的9291

即使先前基因檢測不突變,也不要輕易放棄嘗試靶向藥。

2016.12.4

二零一七

這是媽媽生病後充滿希望的一年,在出行需要輪椅,日夜咳嗽,一天嘔吐幾次的情況下,吃上9291十天後咳嗽症狀完全緩解,可以踢毽子、跳廣場舞了。

2017.10月,cea又開始大幅度上升,這時候服用9291整整一年,影像和體感都表明肺部控制良好,而骨轉在一步步加重。

2017.12.31出院,依然不能走路(左腿股骨頭做骨水泥時已病理性骨折)。

2017.7.24 媽媽發來她寫的詩

二零一八

唯有感恩、與癌共舞

三年對大都數人來說,只是一個數字,一晃眼不知覺便過去了,而對於我們癌症患者家屬來說,三年裡的每一天都特別珍貴。我在家裡最小,從小到大最受寵,最任性,媽媽生病以後,頓覺瞬間成長。常常會因為媽媽的一聲咳嗽便緊張的問東問西,會因為身上哪裡癢一下便緊張是不是哪個藥的副作用,會害怕看到爸爸媽媽打來的電話,害怕打電話來是告訴我哪裡不舒服了…

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2016-2017年 媽媽在家閒暇時間的手工作品


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