陪妈妈抗癌已四年·继续加油

陪妈妈抗癌已四年·继续加油

陪妈妈抗癌已四年·继续加油

一九九九年,我们的全家福

用现在的词来说,妈妈年轻时是一枚不折不扣的文艺女青年,高材生,会跳舞,爱唱歌,爱看小说,会做手工,爱听广播,总梳着两根又黑又粗的大辫子,村里的文艺活动,总少不了妈妈在台上唱歌。平日里妈妈每天也是边干活边听着单田芳的评书,边烧锅做饭边看着卧龙生的小说。因为搬家找不到妈妈年轻时候的照片,每每谈到这,我就如同损失了心爱的物件一样惋惜。

陪妈妈抗癌已四年·继续加油

2015术后妈妈在小区楼下

二零一五

2015.4.1 出院诊断:右下肺腺癌IIIa期(T1aN2M0)。建议三周后开始化疗。

我当时每天在网上大量搜索肺癌知识,先是看到了憨豆叔叔的博客,后来发现了与癌共舞论坛,进了QQ群,知道了靶向药,想着不化疗靠靶向药控制病情是个不错的方法。

2015.8月CEA开始大幅度上升,虽然当时基因检测野生型,我还是尝试了易四个月,克一个月,然而效果都不好。

现在想来,术后空窗是个错误,后果就是在不到一年的时间里肺部就复发并且骨转脑转。

在此想提醒广大病友

2016年我带着妈妈四处求医

二零一六

2016.5.18—2016.8.5四次 培美+卡铂+贝伐,最豪华有效率最高的一线方案,然对妈妈评估无效,当时症状是日夜咳嗽,四次化疗后症状有增无减,靶向药无效,化疗无效,从论坛学习知道目前新药PDL1或许有效,而这个药目前国内还没上市,必须到香港澳门买回来用,且每个月需要五万多的费用让我望而却步。

2016.9.22终于到了用药的日子,因为是随机分配,我们在抽签时被分到了多西他赛!医生认为多西他赛既然没用过,也可以尝试一下。

2016.09.23多西他赛单药化疗,这次化疗妈妈的反应比前四次都大,极其难受,而咳嗽症状依然没有得到改善,医生建议第二次继续用多西他赛减量试试,我看到妈妈用药后难受的样子而症状并无改善决定退出临床。

2016.10.20决定再次基因检测(因见过有病友化疗导致基因改变的例子),希望可以走上神奇的靶向药之路,为了检测准确,选择了无痛气管镜和燃石检测。

2016.11.10 拿到结果,喜极而泣,检测结果EGFR 19突变并伴随T790M扩增,第一时间通知妈妈吃上了我早已备好的9291

即使先前基因检测不突变,也不要轻易放弃尝试靶向药。

2016.12.4

二零一七

这是妈妈生病后充满希望的一年,在出行需要轮椅,日夜咳嗽,一天呕吐几次的情况下,吃上9291十天后咳嗽症状完全缓解,可以踢毽子、跳广场舞了。

2017.10月,cea又开始大幅度上升,这时候服用9291整整一年,影像和体感都表明肺部控制良好,而骨转在一步步加重。

2017.12.31出院,依然不能走路(左腿股骨头做骨水泥时已病理性骨折)。

2017.7.24 妈妈发来她写的诗

二零一八

唯有感恩、与癌共舞

三年对大都数人来说,只是一个数字,一晃眼不知觉便过去了,而对于我们癌症患者家属来说,三年里的每一天都特别珍贵。我在家里最小,从小到大最受宠,最任性,妈妈生病以后,顿觉瞬间成长。常常会因为妈妈的一声咳嗽便紧张的问东问西,会因为身上哪里痒一下便紧张是不是哪个药的副作用,会害怕看到爸爸妈妈打来的电话,害怕打电话来是告诉我哪里不舒服了…

陪妈妈抗癌已四年·继续加油

2016-2017年 妈妈在家闲暇时间的手工作品


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