與癌共舞|媽媽,生日快樂

与癌共舞|妈妈,生日快乐

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6月5日,是我媽媽的56歲生日。


想到這個年紀,我心裡顫動了一下。過去的三年多里,年齡對於媽媽似乎已經失去了意義。


我們計算的只有生存期。


從48歲被診斷為非小細胞肺癌晚期,預期生存期不足6個月,到跌跌撞撞熬到這個56歲的生日。在旁看著媽媽的我,都感到彷彿過了一輩子那麼長久。



尤其2015年確診腦膜轉移後的每一個生日,幾乎一年一個樣子,唯一的共性是,刻骨銘心。

2015

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2016年5月3日,媽媽頭痛發作,爸爸握住她的手。


我們抱著一線希望嘗試了特羅凱脈衝給藥和甲氨蝶呤聯合地塞米松鞘內注射,效果並不明顯。



這一天,媽媽高興地吃下了一小口蛋糕。然而第二天一早全吐了出來。從這一天起,胃由於腦膜轉移的神經損傷喪失了排空的能力,在之後的一個月時間裡,我們只有依靠胃腸套管給媽媽注入瑞能(一種適用於腫瘤患者的腸內營養液)。

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2016


這一天,我和護工姐姐分別給媽媽買了蛋糕。我們在病房裡想著各種開心的話題哄著媽媽(此時媽媽的語言能力比去年同期有所恢復,可以聽懂我們說的話,並破碎地表達簡單的語句),既為暫時的穩定慶幸,又為未來的命運忐忑。

2017

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正常顱壓腦積水的患者,通常會採用腦積液分流手術,把腦積液分流到腹腔來降低顱內壓力。但媽媽這樣的高危患者,顯然不是穩妥的手術對象。輾轉了一圈,最終沒有能夠進行分流術。我們帶著複雜的心情,趕在6月初出了院。


這一年的生日,我們罕見地得以在家度過。而我的大朋友(老病友懂~)也帶著一大捧花束和蛋糕來到我家。我們擠在一張活動小飯桌前(因為媽媽已經無法活動,所以只能買了小桌子夾在媽媽平時坐臥的沙發前),吃了一個簡單的生日餐。

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媽媽看到大朋友帶來的鮮花非常高興。


2018

在我的心裡,其實2017年的生日就已經是奢望。但癌症在媽媽身上進展得似乎相對緩慢(這期間的方案和效果請見前文)。我無法說這是一種仁慈,還是更大的折磨。因為我所深愛和熟悉的母親被疾病一點點鯨吞蠶食,不剩蹤跡。



床上的她,整張臉浮腫得幾乎認不出來,眼睛總是閉著或半眯著,胳膊以外翻的姿態彆扭地強直著,手指緊緊攥在一起,因為血流循環不暢,每根手指都浮腫得亮晶晶。手指和腳趾尖烏紫結痂,那是嚴重甲溝炎留下的痕跡。有幾片腳趾甲已經脫落了,但不知道媽媽是不是感覺到疼痛——有幾個月的時間,她似乎已經聽不到,看不見,也說不出,每天只是靜靜地躺在那裡,下半身一動不動。


最近的檢查結果顯示,媽媽的大小腦均嚴重萎縮。我不知道媽媽每天睜開眼睛的時候,是不是能算是“醒著”,她能夠感覺我們在身邊的陪伴嗎?她的世界是怎樣的?是孤寂無邊的無聲的黑暗,還是過往歲月裡幸福光影的一遍遍回現?


我幾乎不敢想象。

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活著

“還有什麼辦法嗎?”這是爸爸問我最多的一句話,也是我諮詢醫生和老馬老師最多的一句話。


我們同樣知道這個答案,但依然難以無動於衷地看著媽媽深陷在這個狀態裡膠著。


作為家屬的我們往往走向兩個極端,一端是不管不顧,任由患者自生自滅。另一端是傾其所有,要讓患者多活一段,再多活一段。


我爸爸屬於後者。“讓你媽再多陪陪咱們吧”——這是我爸爸最常說的話。對於爸爸來說,媽媽不在了,“家”就沒有了。


“可是她希望這種生活繼續嗎”——這是我心裡最常問自己的話。


如果躺在病床上的人是我,我會珍重自己的尊嚴、生活的快樂和家人的自由超過“活著”本身。

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“活著”是一種鮮活的狀態,而不是一個由心電圖、腦電波定義的抽象的概念。我必然希望我的愛人有勇氣守護我到生命的盡頭,因為這是愛情忠貞的象徵,可是我自己大概不會想苦熬到成為一具靈魂被困住的皮囊,以此來證明我對生命的忠貞。


可悲的是到生命的最後階段,患者本身的意願卻無人知曉。


我們要如何面對分離?這是我一直想和病友們聊聊的話題,我覺得它比關乎“生”的一切都更有意義:當我們或家人罹患了晚期癌症,第一個要想的事情就是如何接受那個必然的終點。家人的努力和醫學的進步會改變走向它的速率和路線,但不會動搖這個終點。


死亡和衰老一樣是生命必然的過程,沒有人能阻止生命的終結,就像沒有人能逆轉時間的流淌,或挽回一段敗局已定的愛情。但是我們可以讓人生的這段道路走得體面舒適一些。

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2014年5月,我和媽媽一起去青島畢業旅行。她在一個豔陽高照的中午登上了嶗山的頂峰。那一天我覺得媽媽內心裡很想有一段不被疾病制約的怒放的生命。


如果病人疼痛就合理使用止疼藥,如果他不能活動了就輕柔地幫助他翻身按摩,在他還清醒的時候推他出去看看風景見見朋友,有什麼尚未實現的夢想抓緊實現,而不是因為害怕傳染感冒而緊鎖家門。


癌症讓很多家屬的膽子變小了,生怕一時的“放縱”會節外生枝。但是不要忘記,這有可能是患者在世界上最後的時光,他想去哪兒就去哪兒,想幹什麼就幹什麼,不是比關在家裡要有意義的多嗎?


娛樂至死總比日漸枯萎好吧?


疾病已經成為他們身體的囚籠,不要再讓愛成為他們精神的囚籠了。


如果病人真的走了,強烈的痛苦和精神的空虛是親友必然經歷的,但也不要忘記,每個人的人生都只有一次,作為家人和朋友,也值得從廢墟里站起身來,重新擁抱生活,重新建設事業,甚至重新擁有愛情。


只要我們不曾愧對。


媽媽腦膜轉移三年多,完全癱瘓臥床也有一整年了。我有三年沒有聽到她正常地說一句話,也有兩年多沒有拉著她的手並肩行走了,我熟悉的那個健康陽光的媽媽,被後來的種種病狀逐漸掩埋住,只存在於我記憶的深處了。而當我打開舊電腦,翻到那些曾經的照片時,一種強烈的時空交錯的感覺瞬間淹沒了我。

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2014年5月的畢業旅行中,媽媽遇到一隻關在籠子裡的小貓,蹲下看了半天。


很多次我希望會有一天忽然醒來,發現這一切都只是一場漫長的夢魘。但我也知道那是不可能的。如果沒有面對現實的勇氣,我們在一開始就會淪為弱者。


今天是我媽媽的生日,我們給她準備的生日禮物從鮮花加蛋糕變成了鮮花加瑞能(腸內營養液)。心裡也是很苦澀。


我不知道明年還能不能再為媽媽過這個生日。但是在當下,祝願媽媽生日快樂,願她的每一天都沒有痛苦,願她能感受到我們的愛。


延伸閱讀

1.與癌共舞,走進第七年(一)

2.與癌共舞,走進第七年(二)

3.與癌共舞,走進第七年(三)

4.與癌共舞,走進第七年(四)

5.重返人間:抗癌七年遇瓶頸,昏迷一月終復甦(上)

6.重返人間:抗癌七年遇瓶頸,昏迷一月終復甦(中)

7.重返人間:抗癌七年遇瓶頸,昏迷一月終復甦(下)

8.腦膜轉移三年記,AZD9291+6244能否創造生機?(上)

9.腦膜轉移三年記,AZD9291+6244能否創造生機?(下)

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