自闭症日|我其实非常渴望和你交流,可我无法做到

自闭症日|我其实非常渴望和你交流,可我无法做到

自闭症日|我其实非常渴望和你交流,可我无法做到

也许,

所有的不宽容,

都来自不理解。

文|胡雯雯 插图|张汉(选自《我想飞进天空)

自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能,从而引发的终身发展障碍。症状一般在三岁前出现,患者多为儿童,由于发育受到阻碍,往往缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。

想象一下,你的大脑是个房间,里面摆了20台收音机,全部调到不同频道,都在聒噪地播放着。这些收音机没有开关,也没有音量控制钮,房间没有门窗,只有当你筋疲力尽、丧失意志时,才会有人来搭救。

更糟糕的是,周围环境的感官刺激源源不断涌入:你毛衣上洗涤剂的味道,猛烈得就像对着鼻孔喷了一管空气清新剂;原本舒适的牛仔裤,现在像钢丝球一样刮擦着皮肤;你也失去了平衡感和重力感,地板像巨浪中的小船一样东摇西晃;你父亲在面前对你说话,却像在隧道中穿梭的火车上给你打电话似的,讲的还是外语……

这些,就是一位自闭症患者的日常。

自闭症日|我其实非常渴望和你交流,可我无法做到

电影《自闭历程》中克莱尔.丹妮丝饰演的自闭症患者Temple Grandin

对于许多“正常人”来说,自闭症患者似乎是个无法理喻的群体。他们时不时乱发脾气,大吼大叫;而当你试图聊天时,却对你视而不见;甚至在握手打招呼时,他可能还会把你的手一甩,突然跑开。而大部分时间,他们似乎总喜欢一个人待着,对周围不闻不问。

这种病症,至今没有找到准确病因,也没有完全治愈的方法。许多医疗机构甚至会靠镇静剂,将自闭症患者禁锢在自己的身体里。过去甚至有一种“冰箱母亲理论”的误解,认为这是孩子父母在其年幼时过于冷漠造成的,却忽视了,辛苦照顾他们的父母,自己也是最大的受害者。

在多数研究者看来,自闭症的病因更多是在生物学上,而非后天形成。主要病因可能是:1.遗传因素,如染色体异常;2. 胎儿在孕期被病毒感染,如德国麻疹或结节性硬化症;3.新陈代谢疾病,如苯酮尿症等引起;4.胎儿或幼儿期的大范围脑损伤。

许多人会误解,以为这群人缺乏同理心,对周围极其漠视,甚至有反社会倾向。但这未必是真相。而另一些人则会把其浪漫化,认为自闭症人群一定是天才,都有着各种特异的技能,像《雨人》中描述的数学天才那样,或者在艺术上面极有天赋。而一旦他们没有表现出这种天赋,往往会遭到不公平的冷遇。

听听他们自己的声音

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总而言之,人们极少有途径,或者有意愿,真正了解自闭症人群的内心。根据美国疾病控制与预防中心2014年的统计,每68个人中,就有一位自闭症患者。这种症状其实不应该被称为疾病(disease),它是一种沟通障碍(disorder),跟听力障碍、视力障碍、饮食失调等是一样的。

幸好从上世纪九十年代开始,陆续出现了患者本人的自述,比如知名畜产学家坦普.葛兰汀(Temple Grandin)写的《用图像思考——与孤独症共生》,以及这本今天介绍的这本《我想飞进天空》。

《我想飞进天空》是自闭症少年东田直树,在13岁时写出来的。他独特质朴的文字,第一次让我对这个人群内心深处有了一些了解。

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东田出生于1992年,在5岁时被诊断有重度自闭症。但他的妈妈并没有放弃对他的教育,手把手地坚持教他写字。东田一开始无法控制自己的手,很难写出像样的字来,因此进展非常缓慢。后来,一位医生创造了一种类似打字键盘的表格,引导东田慢慢地在上面指认,拼出完整的字句。

尽管到了现在,他的“病症”依然没有治愈,但通过长期艰难的训练,东田的沟通障碍已经消除了非常多,甚至成为了一名畅销书作家。

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在《我想飞进天空》中,一位提问者对东田提出了58个非常有代表性的问题,让他做出回答,比如:“你为什么说话这么大声而且古怪?”“为什么你会一遍遍重复相同的问题?”“为什么你喜欢转圈?”

而通过他的回答我才发现,自闭症根本不是冷漠,更不是不想交流。他们其实特别希望跟你交流,但是他们做不到。而且,跟所谓“正常人”的世界相比,他们所感知的世界可能更加丰富多彩。

十万个为什么

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自闭症儿童最让人疑惑的是,为何他们总会一遍遍地问同样的问题,比如“我们待会儿去哪?”“今天星期几?”即使回答过很多次也记不住。而东田告诉我们,这是因为他们根本记不住。

他们对事物的记忆,不像我们有一条完整的时间线,而是杂乱无章的一堆点。也就是说,多年前发生的事,和一分钟前发生的,是混杂在一起的。他们需要非常努力,才能将某个信息从这堆点中筛选出来。

“对我们来说,一秒可能有地老天荒之感,而一日则可如弹指瞬间。”他们根本没有时间感,因此一直会活在担心下一刻会发生什么的恐惧中。

所以,当你问他一个问题时,他通常会像鹦鹉一样复述这个问题,这是他整理杂乱的记忆,搜索答案的一种方式。如果他恰好找到了答案,会松一大口气,而如果提问者又换了一个问法,他就会陷入深深的焦虑:“他刚刚又说了什么?我要怎么回答?啊,刚刚找到的答案突然消失了,它到哪里去了……”

在这个过程中,他也许不会看着你,而是眼神涣散地盯着别处。“虽然被教育过一遍又一遍,跟人说话时看着对方是一种礼貌,但我仍然觉得很不自在。”对东田来说,把精力全部集中在问题上已经够难了,再看着对方眼睛的话,会更容易分心。

对此他也自嘲了一下:“很多人以为, 如果说话时我们进行了眼神交流,我就领会了他说的每一个词。哈哈!要是那样就行的话,我的自闭症早就治好了吧?”

只有美好的事物,会让我笑起来

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自闭症患者的另一个特点,是突然大声叫嚷某个词,或者无缘无故放声大笑。

“我经常郁闷,为什么嘴里会冒出一堆毫无关联的废话。我们甚至无法控制身体肌肉,连手势也做不出来。”在东田看来,自己就像远程控制一个失灵的机器人一样,而自己的声音就像是呼吸,一不注意就从嘴里溜出来了。

而另一方面,重复一个熟悉的字眼,对他们是有安慰作用的。就像在一大群陌生人中,突然看到一个熟面孔一样。这也是为什么他们如此喜欢数字和标志牌的原因:1就是1,2就是2,红灯停,绿灯行,它们永远不会改变,让人觉得安心。

当周围人一起说笑的时候,东田往往get不到笑点,只会表情木然地坐在一旁。“也许是我们对有趣的认知和你们不同。更重要的是,我们每天都有一大堆难题要解决,有时根本绝望得笑不出来。此外,我们紧张、惊讶或难堪的时候,脸就会僵住,根本无法表露任何情绪。”

晚上一个人在被窝时,他可能会突然放声大笑,或在一间空屋子里时狂笑不止。“能让我从心底自发流露出笑容的,是看到美好的事物,或者想起之前某件好笑的事。”对他来说,世界上最快乐的地方,就是大自然,或是在水中。

“在水里的时候,一切都是那么安静,我也会变得自由而快乐。”而当他身处大自然中时,好像接收到了被允许活在这个世界上的信号。“不论身边的人忽略或推开我们多少次,自然都会在我们内心给我们一个大大的温暖的拥抱。”

请不要放弃我们

自闭症日|我其实非常渴望和你交流,可我无法做到

对于这些孩子的家长来说,抚养他们是件很令人焦虑的事。“为什么怎么说你都不听?为什么你老是重复犯一样的错?”家长经常会非常气愤,甚至觉得自闭症孩子是在和自己对着干。

其实东田觉得非常委屈:“要控制肌肉来表达情感,是一件特别难的事。每次看到妈妈因为我犯错而焦急的样子,我特别难过,但我真的记不住。”有时他甚至对自己也特别苛刻,如果倒水时洒出来一点,会觉得天都塌下来了,犯错的情绪像海啸一样侵袭淹没了他,他只能歇斯底里地发作,试图逃脱。

“最后的最后,我会平静下来,恢复正常。”但看着海啸留下的各种废墟,“会让我恨极了自己。我就是讨厌自己这副样子。”

很多人以为,自闭症患者更喜欢一个人待着,但东田觉得这完全是个误解。“说实话, 我们希望能跟别人待在一起。我不相信任何一个来到这个世界上的人,是希望自己孤零零的。”对于自闭症儿来说,“我们可以努力应付自己的难题,但最大的折磨,就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。所以,请永远不要放弃我们,仅仅在一旁看着我们,就能让我们更加坚强。”

是什么改变了他的想法呢?

“简单说来,就是我已经认识到,每个人类个体,无论有没有缺陷,都需要努力拼搏。而且, 在为幸福奋斗的过程中,你才会找到幸福。”对他们来说,患有自闭症才是常态,“我们都不知道你们的正常是什么样子的。而只要我们学着去爱自己,无论正常还是自闭,在我看来都无关紧要了。”

也许,所有的不宽容,都来自不理解。东田直树的自述,可能只为我们理解自闭症者的世界打开了一扇小窗,但他对于人生的思考,对世界的敏锐触觉,却高于许多所谓“正常人”。最后,分享一篇他写的小故事吧:

自闭症日|我其实非常渴望和你交流,可我无法做到
自闭症日|我其实非常渴望和你交流,可我无法做到

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自闭症日|我其实非常渴望和你交流,可我无法做到

我想飞进天空

出版社: 中信出版集团

原作名: The Reason I Jump

译者: 张怀强

出版年: 2016-4

来源|南都周刊

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