前幾天
有張照片刷爆了網絡
↓ ↓ ↓
圖中的小夥兒
名叫張為
是一名90後
2018年6月17日
在“愛心媽媽”孟勉女士的幫助下
全身肌肉萎縮的他
歷經十個多小時
如願實現了自己
征服泰山的炫酷夢想
身高1.75米
體重卻只有25公斤
在攀爬的過程中
他只能依靠沒有肌肉的手臂
來支撐自己的身體
每挪上一級臺階
都要耗費多於常人三倍的力氣
額頭上細密的汗水
模糊了眼睛
手掌和手臂
因長時間攀爬被磨得通紅
但他依舊堅持挑戰
他說：
“我只想在有限的時間內
做一些更有意義的事
當我真的沒法動彈的時候
我就沒有遺憾了”
他對夢想的追求
和樂觀的生活態度
感動了無數網友
網友@風軟軟兒：生而為人，本身就是一種幸運。願所有倔強都能不失所望
網友@InsideThe_Line：命運以痛吻你，你卻報之以歌
網友@貓的夏目和我的你：祝福你加油
網友@用戶6169147693：加油，沒有比人更高的山，沒有比腿更長的路
其實
張為只是
一個患有罕見疾病的
特殊群體的縮影
他們就是
“漸凍人”
世界上
存在著這樣一種
可怕而又讓人感到窒息的罕見病
—— “漸凍症”
一旦患上這種疾病
你的大腦始終是清醒的
但肌肉卻逐漸萎縮
慢慢失去運動的能力
發病的過程中
你會驚恐地發現
今天是腿
明天是手
最後
就連控制眼球轉動的肌肉
都不能再移動了
在“漸凍症”的慢慢侵蝕下
恐懼和黑暗吞噬著你
你只能眼睜睜地看著
身上的肌肉一點點流逝
直至死亡
什麼是“漸凍人”？
由於運動神經元逐漸退化造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。學名叫做肌萎縮側索硬化症（ALS），是運動神經元疾病的一種。1869年由法國神經學家、解剖病理學教授讓-馬丁·沙可發現。
漸凍過程：
症狀開始期：ALS發病伊始多表現為肌肉無力、口齒不清。
症狀發展期：手腳出現嚴重障礙，四肢無力，有的無法行走，甚至出現肌肉萎縮。
症狀嚴重期：呼吸衰竭，病人只能依靠呼吸機維持生命。有的飲食需要灌喂。
* 在這個過程中，人體好像是被逐漸“凍住”一樣，但意識卻不受任何影響。
漸凍人發病率：
十萬分之五ALS的患病率。偶發性患者發病的平均年齡為55-75歲。而家族遺傳性患者的發病要更早。男性患病幾率為女性的1.5-2.5倍。
雖然你的身邊
可能沒有“漸凍人”
但是
你一定知道
已故傳奇物理學家
史蒂芬·霍金
傳奇物理學家史蒂芬·霍金，於2018年3月14日去世
在風華正茂的年紀
就患上了盧伽雷氏症（漸凍症）
他不能說話
全身癱瘓
只有兩隻眼睛和三根手指能動
傳奇物理學家史蒂芬·霍金，於2018年3月14日去世
你或許還記得
那位感動了無數人的
29歲北大女博士婁滔
被同學稱作“滔哥”的她
即便患上了
世界上最可怕的疾病之一
也依舊樂觀開朗
臉上總是掛著甜美的微笑
2016年，病中的婁滔堅強樂觀
病中的婁滔
在清醒時
口述了一份遺囑
死後將器官捐獻出來
挽救別人的生命
她在遺囑上說：
“一個人活著的意義
不能以生命長短作為標準
而應該以生命的質量和厚度來衡量”
這份沉甸甸的遺囑
讓無數網友淚目
網友@聽風入夜：同為土家族，以擁有你這樣的族人而驕傲。願你靈魂永存，在另外的世界裡肆意瀟灑美麗~
網友@用戶6171992111：看的全身發抖，何至於此呀，蒼天不公，這世界上還有這種女生。感動，望有奇蹟發生
網友@劉芯5：唉，老天不公平，這麼好學上進的女孩，居然要以這種疾病而告別這個世界，沒天理！美麗的女孩，美麗的心理，都怪老天不公，下輩子再做天使
網友@賽男19：感覺太遺憾了，多麼好的姑娘，希望大家有個健康的身體，多享受一下美好的生活
網友@娃娃6401955：這姑娘不光長得美，心靈也美，且不說捐贈有沒有用，這份心意就是很多人所不敢的。生命無常，願天堂沒有病痛
然而死神並未對
這個善良的姑娘網開一面
2018年1月5日
正如遺囑中所說的那樣
婁滔在自己熟悉的房間裡
悄然離開了人世
婁滔生前照
雖然由於器官未達標
婁滔的心願最終沒有實現
但她的小小善意
卻溫暖了那個寒冷的冬天
其實
還有很多“漸凍人”
他們同樣樂觀開朗
對生活充滿熱愛
她叫袁敏
是成都一個普通的上班族
成為“漸凍人”後
她並沒有放棄
自己心愛的射箭運動
她說：
“沒什麼關係
腳不能走
雙手還是可以拉弓”
站不起來
就靠著特製的椅子
每天練習三四個小時
當她雄心勃勃準備進軍殘奧會時
右手力量卻加速消退
不得不拉一把“兒童弓”
……
如今
在病痛的折磨下
她早已拉不開弓
就看著弓友拉弓撒箭
當箭命中靶心一瞬間
她依舊能感受到
內心的充盈與享受
弓箭，承載著她的夢想
他叫汪健華
即使全身只有眼球還能移動
只能靠呼吸機維持生命
他依舊熱愛寫作和寫歌
身體不能移動
說話也難以發聲
妻子就拿著女兒做好的拼音板
一個字母、一個字母挨著指
平均每寫一個字
他的眼球就要動20次
儘管一天只能寫幾十個字
他卻花費了4年的時間
完成了4萬字的《把心焐熱》
將漸凍人的內心世界
展現給所有人
創作，成為他溝通世界的橋樑
“漸凍人”們
以自己的方式
活出了和正常人一樣的
精彩人生
21日是
“世界漸凍人日”
讓我們一起
用心感受
這個特殊的群體
用我們的關愛
緩解他們疾病的痛楚
用我們的行動
撫慰他們死亡的恐懼
用我們的真誠
燃起他們生命的希望
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