“你们都认为微笑很简单，但是小飞侠连最简单的微笑都做不到，支持小飞侠，让他们不再孤单。”
关于“橙子微笑挑战”的视频火爆抖音，许多明星、运动员：邓亚萍、李宗伟、萧敬腾、关晓彤等纷纷发布视频，嘴上吸着半片橙子，许多网友不明所以，纷纷询问这是什么新式玩法，还保持了队形？
社会各界越来越多的人加入了橙子微笑挑战的行列，用嘴吸住半片橙子组成笑脸，并保持5秒拍下视频即算成功。
有人问这项挑战有什么特殊的意义吗？这就要从还沉浸在618狂欢中的你所不了解的620开始说起了。
618是备受关注的狂欢节，久久无法散去的热度仿佛成了全球的热点，将所有目光聚集于此，可是就在你满怀火热的激情购物的时候，还有这那样一群“小飞侠”在仰望天空，看着希望的方向。
每年的今天6月20日，是“世界FSHD关爱日”，初次听到FSHD可能有些陌生，在我们所看不到的角落，有着这样一群仰望着天空的微弱生命，他们意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑，眼睁睁看着生命一点点枯萎却无能为力。
这就是FSHD（面肩肽型肌营养不良症）患者，由于背部肩胛骨等变形，看上去像两只小翅膀，因此有个特别的昵称叫做“小飞侠”！这一天，是属于他们的日子！
而“橙子微笑挑战”则是由罕见病发展中心（CORD）发起的呼吁社会各界关注、关爱并支持“小飞侠”的活动。“关注罕见病，支持小飞侠！”便是共同的口号！
面肩肽型肌营养不良症是一种表现为骨骼肌无力、萎缩的遗传性罕见病，患病率大约为1/20000，多数发病于青少年或成人期，由于该病患者无法运动。
甚至由于病情影响面部肌肉而不能微笑，所以CORD用“橙子微笑挑战”的活动来呼吁社会用微笑传递关爱，用支持与鼓励给“小飞侠”们带来希望！
由橙子出发，明星相伴，微笑与爱在你我之间传递，越来越多的人知道“小飞侠”的存在，有着70万数目的他们在世界人潮中仿佛是沧海一粟，“橙子微笑挑战”的发起，让他们不再孤独的生活在阴暗的角落，每一片橙子都带着甜甜的微笑和温暖。
15岁绝症男孩与死神7年的对抗看哭了无数人。“假如你从此不能走路，只能依靠轮椅生活，假如你的生命只到18岁，你会变成什么样子？”7年前，爸爸对当时还只有8岁的佳豪这样说。
“我不会在某一天突然退缩的，我会坚持下去，一直坚持下去！”佳豪带着坚定的眼神对爸爸说。
两行泪水无声的滴落，爸爸第一次看到儿子超乎想象的坚强，看着儿子还稚嫩的面孔，无尽的心酸涌上心头。
如今佳豪已经15岁，然而他的双腿早已因为萎缩而无法站立，虽然穿着厚厚的衣服，也能清晰看到两个肩膀因病情而变形。
这种罕见病会让患儿的肌肉逐渐萎缩直至死亡，全世界范围内都没有有效的治疗手段。最可怕的是，小佳豪不知道哪一天会突然倒下，再也醒不过来……
当得知自己的生命如此短暂的时候，他也曾痛苦到整夜失眠，当不能再站起来以后，那段日子是他生命中最黑暗的时光。
但是佳豪逐渐开始考虑人生命的意义，他说“有很多人，这一辈子都没有想过，他能做什么。
我觉得我能做的很多，我能做的不只是为了我自己。我能做的是：让全世界都能看到这场疾病，都能关注这场疾病，甚至帮助我们走过这场疾病。”
年仅15岁的孩子说出许多成年人都说不出的话，在如此巨大的挑战面前，他选择坦然接受并从容面对。跟许多迷茫的人相比，他并不孤独，因为陪伴他的还有坚强。
罕见病顾名思义，是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。
虽然病情罕见，但是这样的例子在生活中却不罕见：患有蓝色橡皮疱痔综合症的母亲在诞下宝宝的第二天便再也没有醒来；
患有“贲门失驰缓症”的3岁女孩全部牙齿脱落在爸爸的对嘴喂食中顽强斗争；患有“渐冻人症”的女婴1年仅长0.1斤......
罕见病不可怕，可怕的是被抛弃的孤独，迷失在黑暗的角落，无人知晓，那种竭尽全力的呐喊却没有回音的无助和脱离正常生活的孤独慢慢席卷全身。
渐渐发现，身边的一切：朋友、同事、家人......都随着时间离我们而去，留下的只有那慢慢枯竭的生命和心中的孤独。
“橙子微笑挑战”关注罕见病，支持小飞侠，拿起身旁甜甜的橙子，将你的微笑带给他们，告诉他们：“你们从未被抛弃过。”挑战等你来接力！
对身边的小飞侠露出甜甜的笑容，让他们不再仰望天空！
閱讀更多 星星文化帶你看世界 的文章
