《我不是藥神》上映後，羅雲去電影院看了兩遍。
大銀幕上，自殺未遂的病人呂受益躺在病床上，“沒有藥啊，就這樣子了。”一雙眼深深漚了下去，眼裡沒有淚，人也沒有氣力。
銀幕的光明明暗暗，羅雲的淚“倏”地落了下來，對於她而言，躺在床上的那個人，重疊著太多人的影子。那是別人的故事，也是她自己的故事。
29歲的羅雲和呂受益得了一樣的病，15年前，她被診斷為慢性髓細胞白血病（簡稱慢粒）。這是一種獲得性造血幹細胞惡性克隆性疾病。在中國，發病率為10萬分之0.6，常見於中青年。他們曾被稱作“幸運”的白血病患者，靶向藥物的出現，將他們的5年存活率提升至90%。
《我不是藥神》的上映，圍繞“救命藥”展開的敘述，將以慢粒病人為代表的腫瘤患者推至風口浪尖。在有藥可醫的“幸運”背後，病人們卻不得不在高藥價、藥品安全、生存和生活之間小心翼翼地計算，維持平衡，如走鋼絲。
電影結束時，隨著靶向藥物格列寧進入醫保，一切似乎已塵埃落定。但在真實生活中，對於很多腫瘤患者而言，走鋼絲的生活仍然沒有停止。
關於一粒深黃色藥片的抉擇
2003年，SARS在中國爆發。羅雲持續一個月低燒，做醫生的姑姑懷疑她感染了非典，囑咐父母送她去檢查血常規。結果出來後，“醫生驚呆了，白細胞30多萬”，正常人的白細胞數值在4000-10000之間。醫生告訴母親，懷疑是白血病。
那年，羅雲14歲，還在唸初中。父母借了一萬多塊把她送去了省裡血液科最為權威的醫院。最終，她被診斷為慢性髓細胞白血病。
在當時中國大部分地區，慢性髓細胞白血病患者的生存期僅為18個月，除非進行骨髓移植，不然幾乎無救，但大多數人因為經濟和年齡被拒之於門外。
也正是在這一年，一粒深黃色的藥片即將改變中國患者的命運。
哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍是中國最早使用這粒藥片的醫生。從醫47年的他，談起23年前的一段經歷依然興奮不已。
上世紀90年代，歐美科學家們發現，一種編號為STI751的抑制劑能夠有效應對慢性粒細胞白血病，這是全球第一個靶向治療藥物，能夠精準殺死癌細胞，但不傷及其他。1995年，馬軍赴美開會時，聽到關於這一發現的報告，現場掌聲如雷，“這個藥太漂亮了！”
1996年，歐洲製藥巨頭諾華支持擴大研發這款新藥，在隨後的第一期臨床試驗中，31位慢粒患者的白細胞恢復到正常水平。2001年5月，美國FDA批准了這款新藥，最終上市的商品名是：格列衛——《我不是藥神》中藥片的原型。
在東半球的中國，馬軍時刻關注著那顆讓他心潮澎湃的藥片。當時，中國慢粒患者最普遍的藥物療法是羥基脲和干擾素聯合療法，藥效極差，副作用也如影隨形：脫髮、疲勞、骨瘦如柴。
2002年1月，一位60歲的患者找到了馬軍。因為身體過於衰弱，他已無法承受造血幹細胞移植，馬軍推薦了格列衛。那時，格列衛尚未在中國上市。這名患者在美國休斯頓的醫院買到了這款藥，一年50萬人民幣，但白細胞的數量被迅速控制住，“效果特別好”。據馬軍介紹，這位患者仍然健在。
在馬軍和諸多血液科專家的推動下，2003年，格列衛通過審批，迅速進入中國市場。並推出了“贈藥計劃”，低保全免費，非低保用戶“買三個月贈九個月”。
然而，在格列衛進入中國當年就被診斷出慢粒的羅雲，7年裡，仍然無法使用這款新藥。
羅雲的家庭不符合生病前就是低保的要求，“買三贈九”的策略意味著她每年需要承擔三個月7萬多的藥費 ——這遠遠超出了這個家庭一年的收入。
有藥可醫帶來了光，但又在困窘的家境中澌滅。那一瞬的落差帶來了什麼，羅雲已經無法準確描述了。她唯一能夠選擇的，是盡力活下去，用80塊的羥基脲和70塊的安福隆干擾素。注射干擾素後，她整夜發燒。每天早晨醒來，枕邊一縷一縷的黑髮。
不可得的格列衛：一段往事
自格列衛問世後，本世紀初相繼湧現出的抗腫瘤藥物基本來自境外。也正因此，中國腫瘤患者在很長一段時間都不得不接受一個現實：“有藥可醫”和“用到藥”之間還有很長一段距離，它們可以是時間、可以是金錢、也可以是物理距離。
馬軍告訴《後窗》，格列衛在美國上市後兩年便在中國被批准上市，這個速度“是一個例外”，因為“藥效太驚人了”。一般而言，國外上市的抗腫瘤新藥需要得到國家藥品監管部門審批，這個環節大約就有3-5年。此外，國外臨床試驗數據此前並不被認可，要在中國重新進行臨床試驗。此前中國上市的一些外國新藥，上市時間平均比歐美晚6年。
而即使這些進口藥進入中國，患者們面臨的是“層層加碼”的定價，也是進口腫瘤藥被反覆提到的“天價”，比如一盒格列衛，在大陸的定價是美國的兩倍。
今年5月前，進口藥品的關稅約在4%左右。一位從業多年的醫藥代理商告訴《後窗》，藥品穿過海關關稅後，直達患者手中，還需重重關卡和加價。藥品一般要經過三層經銷商，每一層溢價5%-7%，從最後一級經銷商到醫院，會溢價7%左右。此外，全面取消藥品加成前，進入醫院則是在實際購進價基礎上加價15%。還有徵收的17%的增值稅。
這些在中國的臨床試驗費用、關稅、增值稅和流通環節的的加價，最終由患者買單。
高藥價，自費，沒有醫保，被贈藥門檻卡在門外，國產仿製藥尚未面世……這也是當年，不少患者選擇印度代購仿製藥的原因——一個月僅花費一千元不到。
但印度代購充斥著風險。馬軍曾經前往印度做過調研。在印度生產的仿製藥一大半純度不夠，12家公司中僅有一兩家接近原研藥的純度標準。不少仿製藥的效力不到原研藥的60%，患者需要增加藥量才能達到效果。
更令人擔憂的的是印度仿製藥的安全性。有的是用澱粉做的假藥，有的加了激素，馬軍看著患者白細胞越吃越高，人也越來越胖。也有的在藥中添加了馬利蘭，這是治療慢粒最古老的藥物，患者的白細胞一路驟降，近乎於零。
寧月是貴州一家三甲醫院的血液科大夫，職業和人性的爭鋒每每令她倍感掙扎。“我清楚印度仿製藥的風險很大，但有的時候，看著那些不得不服用印度仿製藥的病人，根本不忍心拒絕，他們是你無法想象的貧困，他們就是想活下去。”她給自己劃了一條線，不推薦印度仿製藥，跟病人強調風險，不給用印度仿製藥的病人臉色看。
羅雲患病7年後，情況逐漸有了起色。
2010年，羅雲做檢查發現自己的病情已經進入了加速期，羥基脲和干擾素對她已經無法再起任何作用。醫生建議她服用格列衛，那時，她所在的省份已經將這種藥納入醫保，報銷比例35%。但在頭兩年，這個藥不能在門診報銷，只能住院報銷。
此後數年，格列衛被多省納入大病醫保目錄，各省報銷額度50%、70%不一。而在2013年，隨著格列衛專利保護到期，國產仿製藥相繼上市，進入醫保目錄。
寧月的病人比原來多了許多，他們中不少人都曾因為原研藥的價格望而卻步。
在哈爾濱血液病腫瘤研究所接受馬軍和同事治療的1600多名慢粒患者，已經不再使用印度藥了，他們中的大多數開始使用國產仿製藥，被認為與格列衛效果相同而價格更低。
“對三種國產仿製藥，我們進行了頭對頭的研究。藥效和原研藥一致，4年的觀察中，病人服用後的效果和格列衛的區別並不大。”馬軍說。
在他看來，這10年裡，發生了太多變化，國產仿製藥上市、格列衛被納入醫保，藥品上市審批加快，取消藥品加成等等，“電影我沒有看，但我覺得，格列衛的使用現在已經不是一個問題了。”
走鋼絲的人生依然繼續
相比10年前，中國腫瘤患者的確有更多途徑獲得這些“救命藥”了。但並非每一條都是坦途，找藥的路程更像是一條地下巷道，他們要穿過煩冗程序、滯後的政策以及機構的顢頇推諉。
格列衛問題的解決並非終點。
在中國，慈善贈藥項目是腫瘤患者獲取藥的一種重要方式。患者一般要自費服用一段時間的藥物後才能領取免費贈藥。
最早的贈藥模式來自2003年，當格列衛首次出口到印度時，受到當地仿製藥的衝擊，諾華在全球開展了GIPAP項目，通過免費贈藥滲透印度市場。
中華慈善總會目前共有9個針對癌症的援助項目，援助肝癌、肺癌、腎癌、白血病、結直腸癌、骨髓纖維化等晚期惡性腫瘤的患者。截至今年5月，項目共援助了21.8萬名腫瘤患者。
林瓊的父親是接受藥物援助的患者之一。去年被檢查出非小細胞肺腺癌後，他需要服用靶向藥易瑞沙。在拿到免費增藥前，他們需要自費吃滿8個月的藥。易瑞沙在經過國家藥品談判後，10片的價格大約2800多元，醫保報銷50%後，10天的藥費大約1300多元，吃滿8個月需要3.5萬元。
即使有了贈藥，林瓊的心一直不曾放下。“耐藥”的陰影時刻在頭頂盤旋。父親被告知通過援助申請的那一天，她還在祈禱，父親不要耐藥。
對於接受靶向治療的腫瘤患者和家屬而言，“耐藥”是一個極為沉重的話題，這意味著高藥價的開端。“服用易瑞沙的患者耐藥週期大概在8-10個月，有些人幾乎等不到贈藥就出現耐藥了，也有人幸運一些吃了好幾年”，一旦出現耐藥，就意味著需要換藥。
李媚的丈夫在出現耐藥後，阿斯利康生產的泰瑞沙的療效最好，2017年在中國上市，一個月5萬，沒有醫保，也沒有降價。
泰瑞沙的贈藥計劃不在李媚的參考範圍，因為獲贈的前提是需要每個月花費近兩萬元，前後總共花費十幾萬。李媚帶著丈夫走上了《我不是藥神》裡的那條路，印度仿製藥的市場充滿了欺騙、風險、不可控，但藥價僅有國內的幾十分之一。
也有人選擇放棄。中國東部一家省會城市醫院，一位60歲的阿姨已經出現了半耐藥的症狀，丈夫已經去世，家裡靠女兒7000多元的收入維持著。“我耐藥了就不治了。”她的聲音很低。
而那些看似遙不可及的藥物被納入國家醫保目錄後，看似咫尺間，患者們仍面臨障礙重重。
由於衛生行政部門的諸多考核，在一些地區，高價腫瘤藥依然無法進入醫院。因為衛生行政部門控費的要求，醫院“藥佔比”（買藥的花費佔總花費的比例）被嚴格考核，腫瘤藥物的價格普遍較高，一旦醫生開藥超過考核要求，會被扣分影響收入，為了控制“藥佔比”，很多醫生只能推薦患者去藥店買自費藥或去其他醫院買藥。
接近年底的時候，羅雲常去的醫院為了應對年底考核，將原本一次開一個月的藥分為兩次。一次開28天，一次開兩天，這意味著，羅雲要為了剩下4粒藥從家趕往省會，早起再多掛一次號。
無處不在的權衡
《我不是藥神》上映初期，對藥企的指責如潮水湧來，“黑心藥企！”“喝人血！” 很多人無法理解，那一粒藥，從原料到包裝，如何價值數百元？
針對這一質疑，另一種來自醫藥圈的聲音一時大盛：“靶向藥之所以昂貴到要賣幾萬元，那是因為你能買到的已經是第二顆藥了，第一顆藥的價格是數十億美金。”
李偉豪是這一說法的擁躉。作為抗癌藥物的研發員，他在每一個項目每一個環節都如履薄冰，“花了很長的時間，不到結果出來的時候，都不能確定投入的時間和金錢會不會白費”。入職數年，他中途加入了5個項目，最快的一個已經進行到第三期臨床。一個跟了兩年的項目，因為穩定性沒辦法解決，在實驗室就結束了。
“那種沮喪感幾乎要把人打穿。”在李偉豪的形容中，藥品研發也是在高山間走鋼絲，要小心計算，謹慎挪騰，稍有不慎，有人就掉下去了。“我一個朋友，在英國做藥物研發，帶領整個團隊花了6年時間做出的藥過不了第一期臨床，之後公司結束了這個項目，朋友辭了職，去劍橋讀博士。”
對羅雲和其他腫瘤患者而言，他們的存活之道，也是一段在鋼絲上的小心計算。他們對數字變得更為敏感，不管是來自化驗單上的，還是賬單上的。對於他們而言，一個數字的改變，就是生和死的區別。
2017年，慢粒靶向藥施達賽取消了藥品援助項目，因為經過國家談判後被納入醫保，價格從原來的2.9萬降到8548元。然而，一些福建的慢粒患者發現，取消藥品援助後，每年用藥的價格比原來要多近5000元。
患者們聯合奔向了醫保中心，那是為期兩個月的對峙，藥企、醫保中心、患者，每一方都有自己的考慮和權衡。
“藥企很強硬，因為他們要在為時不多的專利保護期內盈利；醫保中心希望藥企能讓步，這樣自己的負擔就會減輕。”在這樣的對峙間，有病友因為價格原因已經斷藥，這意味著，他的病情將無法得到控制，即使再次服藥，對藥物的耐受性也會提高。
最終，藥企沒有讓步，醫保做出調整，報銷比例從30%提高至70%。羅雲耿耿於懷：“我們的藥品研發能力差，談判就沒有底氣，專利在別人那裡，在國產仿製藥出現之前，進口藥沒有競爭，自然會強硬。”
魯先平對此則另有一番體會。他和團隊在2000年回到中國，經歷14年研發出中國自主知識產權原創抗癌新藥“西達本胺”。
當年的製藥市場放眼望去一片繁榮，也是一片泡沫，“當時中國所謂的’新藥’，可能就是換個包裝或者換個劑型，將過去的片劑做成膠囊就是一個新藥。關於真正創新藥的政策、管理體系、法規指引都是空白，有的都得我們自己參與搭建。”魯先平說。
西達本胺主要治療T細胞淋巴瘤，當時這種病在中國無藥可醫。團隊在拿到5000萬的風險投資之後，發現創新藥的研發近乎“無底黑洞”，2005年，魯先平不得不自砍團隊的60%工資。
國內的審批積壓也令魯先平感到“痛苦”。在美國，藥品審批只需要6個月。而西達本胺從研發到上市歷經14年，其中4年在藥審階段。
西達本胺作為創新藥，被允許單獨定價。當時，全球僅有3家企業生產，兩家在美國，每月治療費用分別為28萬和14萬，相比之下，西達本胺的價格僅是同類產品的十分之一。但儘管如此對於中國患者而言仍是“天價”。
即使上市，西達本胺在抵達患者手上，也要經歷一段艱難的旅途。
對於創新藥而言，提高知曉度是一座必須邁過的山。“我們不能干涉醫生開藥，但要讓他們知道這個藥，發自內心認可這個藥。”魯先平拒絕給醫生回扣，他採取的是更多跨國藥企常用的學術會議推廣方式，但這也是一筆不菲的開銷，“頭兩年的推廣費用基本和當年的銷售額持平。”
而對於進入中國市場的藥品而言，醫生和患者用藥更傾向於在醫保目錄裡的藥品。西達本胺上市兩年後，經過國家談判機制，降價30%進入醫保，這是一個“以價格折扣換取市場的過程”。
然而，進入醫保之後，西達本胺又面臨另一種困境，醫保支付由各地統籌，一些省市並沒有將此納入醫保目錄，而“藥佔比”的考核又為藥物的可及性製造了障礙。
在魯先平看來，這也是一段走鋼絲的旅程，他要經過精確的計算，在藥品的可及性、企業的持續性、維持新藥的研發之間小心權衡。“我們希望患者能夠用到藥，但也希望有足夠的利潤可以維持新藥的研發。”
儘管曾經抱怨過高藥價，但羅雲並不願意站在藥品研發者的對立面。她和她的戰友們期待的，是各方在權衡之下，能夠妥善地找到一個點，“我們能有新藥吃，我們能夠吃得起。”
羅雲不是一個喜歡回溯過往的人，最近她找到了一份工作，每天按時服藥，精確計算好時間，揹著領導和同事，“像一個健康的人一樣活著”。
看完《我不是藥神》之後，她在貼吧裡寫，“原來我已經走過15年了”。從無藥到有藥，從有新藥到吃得起藥，對於很多人而言，只是一段電影的旅程，但對於羅雲而言，那是一路荊棘，印著太多人的血腳印。
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