《我不是药神》上映后，罗云去电影院看了两遍。
大银幕上，自杀未遂的病人吕受益躺在病床上，“没有药啊，就这样子了。”一双眼深深沤了下去，眼里没有泪，人也没有气力。
银幕的光明明暗暗，罗云的泪“倏”地落了下来，对于她而言，躺在床上的那个人，重叠着太多人的影子。那是别人的故事，也是她自己的故事。
29岁的罗云和吕受益得了一样的病，15年前，她被诊断为慢性髓细胞白血病（简称慢粒）。这是一种获得性造血干细胞恶性克隆性疾病。在中国，发病率为10万分之0.6，常见于中青年。他们曾被称作“幸运”的白血病患者，靶向药物的出现，将他们的5年存活率提升至90%。
《我不是药神》的上映，围绕“救命药”展开的叙述，将以慢粒病人为代表的肿瘤患者推至风口浪尖。在有药可医的“幸运”背后，病人们却不得不在高药价、药品安全、生存和生活之间小心翼翼地计算，维持平衡，如走钢丝。
电影结束时，随着靶向药物格列宁进入医保，一切似乎已尘埃落定。但在真实生活中，对于很多肿瘤患者而言，走钢丝的生活仍然没有停止。
关于一粒深黄色药片的抉择
2003年，SARS在中国爆发。罗云持续一个月低烧，做医生的姑姑怀疑她感染了非典，嘱咐父母送她去检查血常规。结果出来后，“医生惊呆了，白细胞30多万”，正常人的白细胞数值在4000-10000之间。医生告诉母亲，怀疑是白血病。
那年，罗云14岁，还在念初中。父母借了一万多块把她送去了省里血液科最为权威的医院。最终，她被诊断为慢性髓细胞白血病。
在当时中国大部分地区，慢性髓细胞白血病患者的生存期仅为18个月，除非进行骨髓移植，不然几乎无救，但大多数人因为经济和年龄被拒之于门外。
也正是在这一年，一粒深黄色的药片即将改变中国患者的命运。
哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军是中国最早使用这粒药片的医生。从医47年的他，谈起23年前的一段经历依然兴奋不已。
上世纪90年代，欧美科学家们发现，一种编号为STI751的抑制剂能够有效应对慢性粒细胞白血病，这是全球第一个靶向治疗药物，能够精准杀死癌细胞，但不伤及其他。1995年，马军赴美开会时，听到关于这一发现的报告，现场掌声如雷，“这个药太漂亮了！”
1996年，欧洲制药巨头诺华支持扩大研发这款新药，在随后的第一期临床试验中，31位慢粒患者的白细胞恢复到正常水平。2001年5月，美国FDA批准了这款新药，最终上市的商品名是：格列卫——《我不是药神》中药片的原型。
在东半球的中国，马军时刻关注着那颗让他心潮澎湃的药片。当时，中国慢粒患者最普遍的药物疗法是羟基脲和干扰素联合疗法，药效极差，副作用也如影随形：脱发、疲劳、骨瘦如柴。
2002年1月，一位60岁的患者找到了马军。因为身体过于衰弱，他已无法承受造血干细胞移植，马军推荐了格列卫。那时，格列卫尚未在中国上市。这名患者在美国休斯顿的医院买到了这款药，一年50万人民币，但白细胞的数量被迅速控制住，“效果特别好”。据马军介绍，这位患者仍然健在。
在马军和诸多血液科专家的推动下，2003年，格列卫通过审批，迅速进入中国市场。并推出了“赠药计划”，低保全免费，非低保用户“买三个月赠九个月”。
然而，在格列卫进入中国当年就被诊断出慢粒的罗云，7年里，仍然无法使用这款新药。
罗云的家庭不符合生病前就是低保的要求，“买三赠九”的策略意味着她每年需要承担三个月7万多的药费 ——这远远超出了这个家庭一年的收入。
有药可医带来了光，但又在困窘的家境中澌灭。那一瞬的落差带来了什么，罗云已经无法准确描述了。她唯一能够选择的，是尽力活下去，用80块的羟基脲和70块的安福隆干扰素。注射干扰素后，她整夜发烧。每天早晨醒来，枕边一缕一缕的黑发。
不可得的格列卫：一段往事
自格列卫问世后，本世纪初相继涌现出的抗肿瘤药物基本来自境外。也正因此，中国肿瘤患者在很长一段时间都不得不接受一个现实：“有药可医”和“用到药”之间还有很长一段距离，它们可以是时间、可以是金钱、也可以是物理距离。
马军告诉《后窗》，格列卫在美国上市后两年便在中国被批准上市，这个速度“是一个例外”，因为“药效太惊人了”。一般而言，国外上市的抗肿瘤新药需要得到国家药品监管部门审批，这个环节大约就有3-5年。此外，国外临床试验数据此前并不被认可，要在中国重新进行临床试验。此前中国上市的一些外国新药，上市时间平均比欧美晚6年。
而即使这些进口药进入中国，患者们面临的是“层层加码”的定价，也是进口肿瘤药被反复提到的“天价”，比如一盒格列卫，在大陆的定价是美国的两倍。
今年5月前，进口药品的关税约在4%左右。一位从业多年的医药代理商告诉《后窗》，药品穿过海关关税后，直达患者手中，还需重重关卡和加价。药品一般要经过三层经销商，每一层溢价5%-7%，从最后一级经销商到医院，会溢价7%左右。此外，全面取消药品加成前，进入医院则是在实际购进价基础上加价15%。还有征收的17%的增值税。
这些在中国的临床试验费用、关税、增值税和流通环节的的加价，最终由患者买单。
高药价，自费，没有医保，被赠药门槛卡在门外，国产仿制药尚未面世……这也是当年，不少患者选择印度代购仿制药的原因——一个月仅花费一千元不到。
但印度代购充斥着风险。马军曾经前往印度做过调研。在印度生产的仿制药一大半纯度不够，12家公司中仅有一两家接近原研药的纯度标准。不少仿制药的效力不到原研药的60%，患者需要增加药量才能达到效果。
更令人担忧的的是印度仿制药的安全性。有的是用淀粉做的假药，有的加了激素，马军看着患者白细胞越吃越高，人也越来越胖。也有的在药中添加了马利兰，这是治疗慢粒最古老的药物，患者的白细胞一路骤降，近乎于零。
宁月是贵州一家三甲医院的血液科大夫，职业和人性的争锋每每令她倍感挣扎。“我清楚印度仿制药的风险很大，但有的时候，看着那些不得不服用印度仿制药的病人，根本不忍心拒绝，他们是你无法想象的贫困，他们就是想活下去。”她给自己划了一条线，不推荐印度仿制药，跟病人强调风险，不给用印度仿制药的病人脸色看。
罗云患病7年后，情况逐渐有了起色。
2010年，罗云做检查发现自己的病情已经进入了加速期，羟基脲和干扰素对她已经无法再起任何作用。医生建议她服用格列卫，那时，她所在的省份已经将这种药纳入医保，报销比例35%。但在头两年，这个药不能在门诊报销，只能住院报销。
此后数年，格列卫被多省纳入大病医保目录，各省报销额度50%、70%不一。而在2013年，随着格列卫专利保护到期，国产仿制药相继上市，进入医保目录。
宁月的病人比原来多了许多，他们中不少人都曾因为原研药的价格望而却步。
在哈尔滨血液病肿瘤研究所接受马军和同事治疗的1600多名慢粒患者，已经不再使用印度药了，他们中的大多数开始使用国产仿制药，被认为与格列卫效果相同而价格更低。
“对三种国产仿制药，我们进行了头对头的研究。药效和原研药一致，4年的观察中，病人服用后的效果和格列卫的区别并不大。”马军说。
在他看来，这10年里，发生了太多变化，国产仿制药上市、格列卫被纳入医保，药品上市审批加快，取消药品加成等等，“电影我没有看，但我觉得，格列卫的使用现在已经不是一个问题了。”
走钢丝的人生依然继续
相比10年前，中国肿瘤患者的确有更多途径获得这些“救命药”了。但并非每一条都是坦途，找药的路程更像是一条地下巷道，他们要穿过烦冗程序、滞后的政策以及机构的颟顸推诿。
格列卫问题的解决并非终点。
在中国，慈善赠药项目是肿瘤患者获取药的一种重要方式。患者一般要自费服用一段时间的药物后才能领取免费赠药。
最早的赠药模式来自2003年，当格列卫首次出口到印度时，受到当地仿制药的冲击，诺华在全球开展了GIPAP项目，通过免费赠药渗透印度市场。
中华慈善总会目前共有9个针对癌症的援助项目，援助肝癌、肺癌、肾癌、白血病、结直肠癌、骨髓纤维化等晚期恶性肿瘤的患者。截至今年5月，项目共援助了21.8万名肿瘤患者。
林琼的父亲是接受药物援助的患者之一。去年被检查出非小细胞肺腺癌后，他需要服用靶向药易瑞沙。在拿到免费增药前，他们需要自费吃满8个月的药。易瑞沙在经过国家药品谈判后，10片的价格大约2800多元，医保报销50%后，10天的药费大约1300多元，吃满8个月需要3.5万元。
即使有了赠药，林琼的心一直不曾放下。“耐药”的阴影时刻在头顶盘旋。父亲被告知通过援助申请的那一天，她还在祈祷，父亲不要耐药。
对于接受靶向治疗的肿瘤患者和家属而言，“耐药”是一个极为沉重的话题，这意味着高药价的开端。“服用易瑞沙的患者耐药周期大概在8-10个月，有些人几乎等不到赠药就出现耐药了，也有人幸运一些吃了好几年”，一旦出现耐药，就意味着需要换药。
李媚的丈夫在出现耐药后，阿斯利康生产的泰瑞沙的疗效最好，2017年在中国上市，一个月5万，没有医保，也没有降价。
泰瑞沙的赠药计划不在李媚的参考范围，因为获赠的前提是需要每个月花费近两万元，前后总共花费十几万。李媚带着丈夫走上了《我不是药神》里的那条路，印度仿制药的市场充满了欺骗、风险、不可控，但药价仅有国内的几十分之一。
也有人选择放弃。中国东部一家省会城市医院，一位60岁的阿姨已经出现了半耐药的症状，丈夫已经去世，家里靠女儿7000多元的收入维持着。“我耐药了就不治了。”她的声音很低。
而那些看似遥不可及的药物被纳入国家医保目录后，看似咫尺间，患者们仍面临障碍重重。
由于卫生行政部门的诸多考核，在一些地区，高价肿瘤药依然无法进入医院。因为卫生行政部门控费的要求，医院“药占比”（买药的花费占总花费的比例）被严格考核，肿瘤药物的价格普遍较高，一旦医生开药超过考核要求，会被扣分影响收入，为了控制“药占比”，很多医生只能推荐患者去药店买自费药或去其他医院买药。
接近年底的时候，罗云常去的医院为了应对年底考核，将原本一次开一个月的药分为两次。一次开28天，一次开两天，这意味着，罗云要为了剩下4粒药从家赶往省会，早起再多挂一次号。
无处不在的权衡
《我不是药神》上映初期，对药企的指责如潮水涌来，“黑心药企！”“喝人血！” 很多人无法理解，那一粒药，从原料到包装，如何价值数百元？
针对这一质疑，另一种来自医药圈的声音一时大盛：“靶向药之所以昂贵到要卖几万元，那是因为你能买到的已经是第二颗药了，第一颗药的价格是数十亿美金。”
李伟豪是这一说法的拥趸。作为抗癌药物的研发员，他在每一个项目每一个环节都如履薄冰，“花了很长的时间，不到结果出来的时候，都不能确定投入的时间和金钱会不会白费”。入职数年，他中途加入了5个项目，最快的一个已经进行到第三期临床。一个跟了两年的项目，因为稳定性没办法解决，在实验室就结束了。
“那种沮丧感几乎要把人打穿。”在李伟豪的形容中，药品研发也是在高山间走钢丝，要小心计算，谨慎挪腾，稍有不慎，有人就掉下去了。“我一个朋友，在英国做药物研发，带领整个团队花了6年时间做出的药过不了第一期临床，之后公司结束了这个项目，朋友辞了职，去剑桥读博士。”
对罗云和其他肿瘤患者而言，他们的存活之道，也是一段在钢丝上的小心计算。他们对数字变得更为敏感，不管是来自化验单上的，还是账单上的。对于他们而言，一个数字的改变，就是生和死的区别。
2017年，慢粒靶向药施达赛取消了药品援助项目，因为经过国家谈判后被纳入医保，价格从原来的2.9万降到8548元。然而，一些福建的慢粒患者发现，取消药品援助后，每年用药的价格比原来要多近5000元。
患者们联合奔向了医保中心，那是为期两个月的对峙，药企、医保中心、患者，每一方都有自己的考虑和权衡。
“药企很强硬，因为他们要在为时不多的专利保护期内盈利；医保中心希望药企能让步，这样自己的负担就会减轻。”在这样的对峙间，有病友因为价格原因已经断药，这意味着，他的病情将无法得到控制，即使再次服药，对药物的耐受性也会提高。
最终，药企没有让步，医保做出调整，报销比例从30%提高至70%。罗云耿耿于怀：“我们的药品研发能力差，谈判就没有底气，专利在别人那里，在国产仿制药出现之前，进口药没有竞争，自然会强硬。”
鲁先平对此则另有一番体会。他和团队在2000年回到中国，经历14年研发出中国自主知识产权原创抗癌新药“西达本胺”。
当年的制药市场放眼望去一片繁荣，也是一片泡沫，“当时中国所谓的’新药’，可能就是换个包装或者换个剂型，将过去的片剂做成胶囊就是一个新药。关于真正创新药的政策、管理体系、法规指引都是空白，有的都得我们自己参与搭建。”鲁先平说。
西达本胺主要治疗T细胞淋巴瘤，当时这种病在中国无药可医。团队在拿到5000万的风险投资之后，发现创新药的研发近乎“无底黑洞”，2005年，鲁先平不得不自砍团队的60%工资。
国内的审批积压也令鲁先平感到“痛苦”。在美国，药品审批只需要6个月。而西达本胺从研发到上市历经14年，其中4年在药审阶段。
西达本胺作为创新药，被允许单独定价。当时，全球仅有3家企业生产，两家在美国，每月治疗费用分别为28万和14万，相比之下，西达本胺的价格仅是同类产品的十分之一。但尽管如此对于中国患者而言仍是“天价”。
即使上市，西达本胺在抵达患者手上，也要经历一段艰难的旅途。
对于创新药而言，提高知晓度是一座必须迈过的山。“我们不能干涉医生开药，但要让他们知道这个药，发自内心认可这个药。”鲁先平拒绝给医生回扣，他采取的是更多跨国药企常用的学术会议推广方式，但这也是一笔不菲的开销，“头两年的推广费用基本和当年的销售额持平。”
而对于进入中国市场的药品而言，医生和患者用药更倾向于在医保目录里的药品。西达本胺上市两年后，经过国家谈判机制，降价30%进入医保，这是一个“以价格折扣换取市场的过程”。
然而，进入医保之后，西达本胺又面临另一种困境，医保支付由各地统筹，一些省市并没有将此纳入医保目录，而“药占比”的考核又为药物的可及性制造了障碍。
在鲁先平看来，这也是一段走钢丝的旅程，他要经过精确的计算，在药品的可及性、企业的持续性、维持新药的研发之间小心权衡。“我们希望患者能够用到药，但也希望有足够的利润可以维持新药的研发。”
尽管曾经抱怨过高药价，但罗云并不愿意站在药品研发者的对立面。她和她的战友们期待的，是各方在权衡之下，能够妥善地找到一个点，“我们能有新药吃，我们能够吃得起。”
罗云不是一个喜欢回溯过往的人，最近她找到了一份工作，每天按时服药，精确计算好时间，背着领导和同事，“像一个健康的人一样活着”。
看完《我不是药神》之后，她在贴吧里写，“原来我已经走过15年了”。从无药到有药，从有新药到吃得起药，对于很多人而言，只是一段电影的旅程，但对于罗云而言，那是一路荆棘，印着太多人的血脚印。
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