TED演講|30歲患乳腺癌,她選擇一條不同尋常的康復之路

What I didn't appreciate at the time was that work was about to play a huge role in my treatment and recovery. That it would be my coworkers and my job that would make me feel valuable and human at times when I would have otherwise felt like a statistic.

演講實錄

2014年6月,我30歲,我接到醫生辦公室打來的電話,說我的檢查結果出來了。所以我在午餐時間過去找她,醫生說她很遺憾地告訴我,我得了乳腺癌。我不想相信,起初我無法想象。你看,我是一名律師,我需要一些證據。所以我很尷尬地告訴你,當時我站了起來,然後走到她坐的位置,以便可以看她面前的屏幕上寫的是什麼。

惡性腫瘤。但我仍然不想相信,我說:“惡性腫瘤,你確定這意味著癌症?”

TED演讲|30岁患乳腺癌,她选择一条不同寻常的康复之路

她告訴我她確定。回到工作中,我交出了手上緊急工作,接受更多的檢測以確定我的癌症是否已經擴散。但那一刻,工作不再是我的首要任務。我在想如何告訴我的家人和朋友我有癌症。我要如何回答他們的問題,癌症有多糟糕,我是否會好起來。我想知道我的伴侶和我是否還有機會組建一個家庭。而且我正在想該如何告訴我的母親,她懷孕期間曾患過乳腺癌。她會知道我的感受並瞭解未來的情況。但我也不希望她重溫她的患癌經歷。

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當時我還不瞭解的是,工作將在我的治療和康復中起到巨大的作用。我的同事和工作讓我感到自己仍有價值和像一個人,而不會只是一個統計數字。當我面對這麼多艱難的個人決定和不確定性時,是工作讓我保持常規和穩定。比如,在我決定要進行什麼樣的乳房重建時。而在這樣的時候,你會認為我會向家人和朋友尋求支持。是的,當然,我確實這樣做了。但最終還是同事在我的日常生活中發揮巨大的作用。他們會是讓我笑的人。

你看,我們是一個非常密切的團隊,我們分享了幾個非常好的笑話,就像這次他們聽到有人問我如何保持頭髮如此光亮和完美——當然他不知道這是一個假髮。你知道,這是一個非常好的假髮,它確實讓早晨很容易搭理。

但在這樣的小時刻,我很感激他們的支持意味著什麼,我想知道如果沒有這種社交關係我會怎麼辦。我曾與很多人,尤其是女性交談,她們沒有機會擁有這樣的關係,因為她們沒有機會邊治療邊工作。這有幾個原因。但我認為這主要歸結為過於家長式的僱主。

這些僱主希望你(生病時)離開並專注於自己身上。當你好轉時再回來。他們使用這些話。雖然這些回答是好意,但我知道工作給我帶來的好處,所以當人們告訴我當他們在意願和體力上都能勝任工作,卻被告知不能或不應該工作時,這讓我感到非常沮喪。

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所以我開始研究當有人得了癌症時,僱主需要做什麼。我發現根據澳大利亞法律,癌症被認為是殘疾。因此,如果您無法履行日常工作職責,您的僱主有義務根據“殘疾歧視法”對您的工作安排作出合理調整,以便你能繼續工作。對我來說,合理的調整會是什麼樣子?我知道我的診斷將對工作產生明顯的影響。醫療預約將安排在工作時間,我知道從外科手術中恢復需要時間。再次,作為典型的律師,我對期望從治療中獲得什麼做了盡職調查。無可否認,很多是通過Google博士完成,可能不是最好的行為,我不會推薦這一點。

但是當我準備好了接受所有的身體副作用時,真正讓我感到害怕的是這個叫做化療大腦的東西。

化療大腦會導致記憶喪失,無法集中注意力和無法解決問題。如果這發生在我身上,我想知道要如何去做律師工作。我會被迫離開工作嗎?當我不知道自己會受到什麼影響時,我怎麼可能與我的經理討論合理調整我的工作安排?我很幸運有一位很支持的經理,他很願意看著事情的進展,而不是事先要求具體的計劃。我很幸運,雖然他可能還不知道這個合理調整的概念,但對他而言,這只是常識。

但我明白,這一點不是每個人的常識。每個接受治療的人都會了解治療對他們的影響,以及他們的極限在哪。他們會學習如何調整。所以對我而言,我瞭解了治療本身的訣竅,例如,在你去化療之前,需要確保你的水分充足,而且做好保暖,因為這樣可以幫助護士找到你的靜脈。並且確保在化療之前或之後都不吃任何你最喜歡的食物,因為你會嘔吐,永遠不會再想看它。

我學到了走一條艱難的路。還有管理我的工作流程的技巧。我把化療安排在星期一早上的第一件事情。我知道從我離開癌症治療部門的那一刻起,我還有大約四個小時就會開始不舒服。所以我會利用這段時間整理我的收件箱並撥打緊急電話。大約48小時內病情最嚴重。然後我會在家辦公。這種治療仍在繼續,我知道會發生什麼。我能夠與我的業務合作伙伴設定合理的期望,瞭解我可以做什麼以及可以實現的時間框架。

但是我仍然記得他們在對我要求時話語上的猶豫。如要求我在特定時間內完成任務。相信我,這些人並不害怕設定好的最後期限。

我記得,在我接受治療的時候,他們不想給我施加額外的壓力。雖然我很欣賞這種情緒,但我確實需要最後期限。對我而言,這是在我控制範圍內的東西,當有太多東西無法控制時,這些東西可能會在我的控制之下。

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當我在家工作的時候,我思考僱主應該如何應用這個合理調整的概念,目前澳大利亞男性和女性中有一半人會在85歲時被診斷為癌症。因此,隨著繼續工作時間變長,年紀變大,在我們工作的同時患上嚴重疾病的可能性也越來越大。而技術進步使我們能夠隨時隨地工作,合理的調整不再取決於您是否能夠繼續身處在辦公室。合理的調整也不僅僅是提供更長的休息時間或更舒適的椅子,儘管這些事情可能也不錯。至少,我們需要開發的靈活性的政策和策略,例如對有家庭的人。

但是,如果經理的第一反應是說:“哦,不,在你病好之前,就不要回來工作”,我們如何確保人們可以談論他們的合理調整方案。我想到一點。管理人員必須強制與員工進行對話。像我這樣真正從邊治療邊工作中受益的人,應該更廣泛地分享自己的經驗和教訓。

我想到自己可以做些什麼來指導這些對話,然後我的一位了不起的同事Camilla Gunn開發了一個叫“Working with Cancer”的工具包。該工具包為被診斷者,他們的管理者,他們的照顧者和他們的同事提供了一個框架,如何討論癌症和工作支持。Camilla和我現在已經去過其他組織,談論這個工具包,以及它如何幫助指導完成一些可能非常尷尬的談話。我很高興地,該工具包的應用正在增加。

當有人說他們生病了,不知道如何影響他們的工作時,經理的第一反應應該是什麼?這一定是這樣的:“如果你能夠,並且希望,我們很樂意為你制定一項安排,讓你繼續邊治療邊工作。”我們需要開始積極影響患有嚴重疾病的人,讓他們繼續留在工作崗位上,而不是採取家長式的態度來遠離他們。

TED演讲|30岁患乳腺癌,她选择一条不同寻常的康复之路

我告訴你們我的故事,因為我希望你們知道邊治療邊工作帶給我的好處。如果你們認為接受治療發挺人只是會無聊,虛弱和嘔吐,我想改變你的這些看法。是的,某些時候是這樣的,即使不是全部會這樣,但我也決心像以前一樣努力工作。我能夠做到這一點,因為我的僱主給了我選擇。

最重要的是,我要告訴你,雖然這是一個看似顯而易見的選擇,但常常得不到採納或鼓勵。而且我相信,它一定是。

謝謝。

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Sarah Donnelly是西太平洋銀行的律師,希望鼓勵更多的公開對話,探討為什麼以及如何讓個人在接受嚴重疾病治療的同時繼續工作。

注:圖片來源TED視頻

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