袖珍妈妈两女儿均患罕见病 为孩子努力成网红


在中国天津宝坻与唐山玉田交界的村庄,90后姑娘任静是当地一位人气颇高的“网红”主播。患有先天性佝偻病的她,身高停留在了135厘米。前些年,经人介绍,她与隔壁村患有小儿麻痹症的小伙汤恩龙相识,并于2012年走入婚姻殿堂。图为任静一家在门口拍了张合影。

新生命的到来曾让夫妻俩对未来充满期待。在大女儿出生时,医生发现有羊水3级污染、胎儿窒息等危险状况,甚至下达了病危通知书,经过抢救才让其脱离生命危险。在保温箱里观察了17天后,任静才第一次见到她。很快,他们发现女儿腰部无力,没有光感等症状,医院诊断为“脑瘫”。

在当时,医院没有检查出来大女儿是由于基因问题而导致的疾病。任静夫妇依旧希望可以拥有一个健康的宝宝。3年后,小女儿伊伊出生。在前期产检时,并没有发现任何异常。当她出生之后,出现了和姐姐同样的状况。


在经过深入的检查之后,漫漫和伊伊被确诊为Joubert综合征,这是一种罕见病,发病率十万分之一。由于父母双方均有隐性基因,孩子的发病几率陡增。这类疾病,导致孩子小脑蚓部及视网膜发育不良,出现共济失调、平衡障碍和先天性失明等症状,目前中国国内无法治疗,只能通过康复训练,慢慢改善。

夫妻俩均有残疾,孩子也都罹患罕见病,任静不知多少次以泪洗脸。如今,大女儿漫漫已经6岁,小女儿伊伊也3岁了。作为妈妈,任静全心照顾两个女儿,而一家日常开销,则全靠丈夫汤恩龙在服装厂微薄的收入。公公婆婆认为是儿媳妇的原因,导致孙女不健康,拒绝提供任何帮助,两边也几乎不来往。

在弟弟的建议下,任静开始接触网络直播和小视频。她每天用手机记录着自己做家务、给女儿梳头发、做饭、喂饭、一系列日常生活,并定期进行网络直播。给人做过美甲的任静,对于如何化妆变美也有一套自己的心得,在直播中进行分享。别样的身材和特殊的家庭状况,让她收到了不少关注。目前,任静在网络平台上已经拥有11万粉丝,周围人都叫她“网红”。


任静说,她的粉丝群体大都是宝妈,她们更能体会当妈妈的不容易,所以有时候偶尔暂停了直播,她们都会立刻关心是不是孩子生病了。通过直播和小视频粉丝们刷的礼物,一定程度上补贴家用。

随着人气的上涨,化妆品商家也找到了任静。很多粉丝买了化妆品但不会用,任静于是在直播中教大家护肤的顺序,如何一步步化好妆。能够将变美心得分享给大家,她也觉得非常开心。

任静熟练地给产品进行包装,贴快递单。她还专门采购了一些小饰物作为赠品,希望给顾客留下好印象。

更多时候,任静把精力放到了做家务和照顾女儿上面。两个孩子的一切生活起居都要靠家人照顾,每天喂饭就要花3个小时。由于患病,6岁的大女儿至今只会叫爸爸,而小女儿只会叫妈妈。

两个女儿都是患同一种病,大女儿漫漫听到刺激性的声音,就不自觉地捂住眼睛,而在高兴的时候,腿脚却不受控制地互相拍打,现在两只小脚丫都长了茧子。

小女儿伊伊在床上玩的时候,不哭也不闹,扒着窗户向外看,一个姿势可以保持很久。

她们最爱的事就是听音乐。在哭闹的时候,一放音乐,她们很快会安静下来。最管用的还是任静自己唱的儿歌,《数鸭子》、《世上只有妈妈好》等等。

在任静眼里,两个女儿都是她的“小公主”。她爱美,也希望女儿都美美的,为她们研究各种发型,打扮漂亮。这一天,她给姐姐扎了个麻花辫,妹妹则是双马尾,显得俏皮可爱。

成为“网红”之后,粉丝越来越多,也有不少“黑粉”,他们质疑为什么夫妻俩身体有残疾还要生孩子,现在不仅坑了女儿,还通过她们博取同情,卖化妆品挣钱。任静说,哪个女人不想成为妈妈,拥有一个健康的孩子?她觉得,只要对得起自己的良心,让孩子们过得更好,就足够了。

对于未来,任静乐观面对,始终怀有希望。她现在就想努力挣钱,等将来医学发达了,她能有能力去治好孩子。


分享到:


相關文章: