袖珍媽媽兩女兒均患罕見病 爲孩子努力成網紅


在中國天津寶坻與唐山玉田交界的村莊,90後姑娘任靜是當地一位人氣頗高的“網紅”主播。患有先天性佝僂病的她,身高停留在了135釐米。前些年,經人介紹,她與隔壁村患有小兒麻痺症的小夥湯恩龍相識,並於2012年走入婚姻殿堂。圖為任靜一家在門口拍了張合影。

新生命的到來曾讓夫妻倆對未來充滿期待。在大女兒出生時,醫生髮現有羊水3級汙染、胎兒窒息等危險狀況,甚至下達了病危通知書,經過搶救才讓其脫離生命危險。在保溫箱裡觀察了17天后,任靜才第一次見到她。很快,他們發現女兒腰部無力,沒有光感等症狀,醫院診斷為“腦癱”。

在當時,醫院沒有檢查出來大女兒是由於基因問題而導致的疾病。任靜夫婦依舊希望可以擁有一個健康的寶寶。3年後,小女兒伊伊出生。在前期產檢時,並沒有發現任何異常。當她出生之後,出現了和姐姐同樣的狀況。


在經過深入的檢查之後,漫漫和伊伊被確診為Joubert綜合徵,這是一種罕見病,發病率十萬分之一。由於父母雙方均有隱性基因,孩子的發病幾率陡增。這類疾病,導致孩子小腦蚓部及視網膜發育不良,出現共濟失調、平衡障礙和先天性失明等症狀,目前中國國內無法治療,只能通過康復訓練,慢慢改善。

夫妻倆均有殘疾,孩子也都罹患罕見病,任靜不知多少次以淚洗臉。如今,大女兒漫漫已經6歲,小女兒伊伊也3歲了。作為媽媽,任靜全心照顧兩個女兒,而一家日常開銷,則全靠丈夫湯恩龍在服裝廠微薄的收入。公公婆婆認為是兒媳婦的原因,導致孫女不健康,拒絕提供任何幫助,兩邊也幾乎不來往。

在弟弟的建議下,任靜開始接觸網絡直播和小視頻。她每天用手機記錄著自己做家務、給女兒梳頭髮、做飯、餵飯、一系列日常生活,並定期進行網絡直播。給人做過美甲的任靜,對於如何化妝變美也有一套自己的心得,在直播中進行分享。別樣的身材和特殊的家庭狀況,讓她收到了不少關注。目前,任靜在網絡平臺上已經擁有11萬粉絲,周圍人都叫她“網紅”。


任靜說,她的粉絲群體大都是寶媽,她們更能體會當媽媽的不容易,所以有時候偶爾暫停了直播,她們都會立刻關心是不是孩子生病了。通過直播和小視頻粉絲們刷的禮物,一定程度上補貼家用。

隨著人氣的上漲,化妝品商家也找到了任靜。很多粉絲買了化妝品但不會用,任靜於是在直播中教大家護膚的順序,如何一步步化好妝。能夠將變美心得分享給大家,她也覺得非常開心。

任靜熟練地給產品進行包裝,貼快遞單。她還專門採購了一些小飾物作為贈品,希望給顧客留下好印象。

更多時候,任靜把精力放到了做家務和照顧女兒上面。兩個孩子的一切生活起居都要靠家人照顧,每天餵飯就要花3個小時。由於患病,6歲的大女兒至今只會叫爸爸,而小女兒只會叫媽媽。

兩個女兒都是患同一種病,大女兒漫漫聽到刺激性的聲音,就不自覺地捂住眼睛,而在高興的時候,腿腳卻不受控制地互相拍打,現在兩隻小腳丫都長了繭子。

小女兒伊伊在床上玩的時候,不哭也不鬧,扒著窗戶向外看,一個姿勢可以保持很久。

她們最愛的事就是聽音樂。在哭鬧的時候,一放音樂,她們很快會安靜下來。最管用的還是任靜自己唱的兒歌,《數鴨子》、《世上只有媽媽好》等等。

在任靜眼裡,兩個女兒都是她的“小公主”。她愛美,也希望女兒都美美的,為她們研究各種髮型,打扮漂亮。這一天,她給姐姐紮了個麻花辮,妹妹則是雙馬尾,顯得俏皮可愛。

成為“網紅”之後,粉絲越來越多,也有不少“黑粉”,他們質疑為什麼夫妻倆身體有殘疾還要生孩子,現在不僅坑了女兒,還通過她們博取同情,賣化妝品掙錢。任靜說,哪個女人不想成為媽媽,擁有一個健康的孩子?她覺得,只要對得起自己的良心,讓孩子們過得更好,就足夠了。

對於未來,任靜樂觀面對,始終懷有希望。她現在就想努力掙錢,等將來醫學發達了,她能有能力去治好孩子。


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