供稿｜順義區婦幼保健院宣傳中心
來源｜搜狐健康
孩子小強從出生開始，口周和手腳就反覆出現水皰、潰爛，尤其夏天症狀加重。6月7日上午，我帶著10個月大的小強從山東章丘來到北京順義區婦幼保健院皮膚科徐哲主任那裡就診。
為了給孩子治病，我們全家人先後去了山東和江蘇的多家醫院，醫生都是按照過敏和皮膚感染治療，路沒少走，藥沒少用，但傷口就是久治不愈。偶然間收聽到徐哲主任參加中央人民廣播電臺的“鄉村保健站”的直播節目，心裡瞬間燃起一絲希望，懷揣著激動和期待的心情，帶著小強千里迢迢慕名來到這裡。
在我簡單介紹了孩子的病情後，徐主任趕緊安慰我，並給孩子檢查了肚臍處的傷口。一週前，孩子因為消化不良，我們給他使用了肚臍貼，但當取下膏藥時，沿著邊緣處一層皮膚都被撕脫掉下來，鮮紅的真皮組織裸露出來，小強疼得哭鬧不止。眼看著孩子的皮疹越來越厲害，我們都感到束手無策，一天比一天著急。
徐哲主任在做了詳細檢查後，根據孩子年幼發病，以及摩擦部位反覆發生水皰樣皮疹等情況確診了小強患的是罕見的“表皮鬆解症”，並進一步確認孩子患的屬於單純型，也就是比較輕的類型。
徐哲主任耐心地告訴我，小強算是比較幸運的，屬於單純性的泛髮型，在青春期後基本不自發起水皰。但從現在開始的十幾年，孩子需要專業的皮膚護理和生活指導。
聽到這裡，我的心情非常矛盾。雖然孩子的疾病終於有了明確診斷，不用再去各個大醫院治療了，但診斷的結果也讓我一時難以接受。遺傳性表皮鬆解症發病率約為十萬分之一，真是十分少見。
徐主任又向我介紹了小強所患疾病的一些知識，詳細講解了生活中有關皮膚護理的注意事項，並和護士一起為小強處理傷口。徐主任小心地用無菌針把膿皰扎破，將膿血擠出後塗上專用藥膏，再用紗布進行包紮。治療後的小強停止了哭鬧，情緒明顯比剛來時平緩了許多。
為幫助和減輕這種終生都需要治療護理患兒家庭的負擔，徐哲主任還贈送給我們表皮鬆解症患者專用的傷口敷料，並協助我們註冊加入相關患者組織可免費提供孩子所需的專用敷料，還邀請我們9月份來醫院參加“表皮鬆解症”患者的護理培訓班，為護理小強的傷口提供專業的指導。
看到小強逐漸康復，我的感激之情溢於言表。孩子是我的骨肉，有徐哲主任這樣的好醫生和公益機構這麼熱心的幫助，我的孩子會獲得新生的，我會把我的孩子照顧好的，太感謝你們了！
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