比藥神還黑暗的江湖,那些自製癌症「神藥」的中國病人

比藥神還黑暗的江湖,那些自制癌症“神藥”的中國病人

比藥神還黑暗的江湖,那些自制癌症“神藥”的中國病人

最近引起全民討論的話題電影,是徐崢的新作《我不是藥神》。

《我不是藥神》這部片子講的是2002年的一個社會問題。它取材自真實事件。電影裡,徐崢飾演的程勇是個靠賣“印度神油”的保健品商販,養不起兒子也救不起父親,機緣巧合下認識了一群慢粒白血病患者,成為了印度仿製藥的獨家代理。

電影是根據真實事件改編,現實中這個“印度代購”叫陸勇,和電影不同的是,陸勇本身也是慢粒白血病患者。2002年的時候,他被確診患有該疾病,醫生向他推薦服用能穩定病情的進口藥“格列寧”。這種藥在當時的售價是23500元一盒,一盒的劑量僅夠患者服用1個月。患者必須不斷服用這種“天價藥”才能維持生活。陸勇吃了兩年,花費56.4萬元。

在錢面前,你可以做任何事;在命面前,我願意付出所有的錢。

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“他才二十歲,他就是想活命,他有什麼錯?”

“他們吃不到天價藥只能等死!”

“人們說,印度是窮人的藥房,所以全世界都在這裡買藥。”

“你可以治好這個世界所有的病,但有一種病你無能為力,那就是窮病。”

“進口藥4萬一瓶,有人買不起;藥販子2萬一瓶也有人買不起,藥神5000塊一瓶,依然有人買不起。”

這是電影《我不是藥神》中的臺詞,也是整部影片讓人感觸最深的幾句話。

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知乎上有這樣一句話:屠殺,傷害,醫療,救治,足可以讓人放棄生命的體驗,治療癌症就是其中一項。

根據數據統計,在中國每年都有將近人400萬人被確認癌症,平均下來每天有1萬多人被確診。

而在這400萬人當中,有一群與死神纏鬥的病人,他們正在自己動手配製“救命藥”,哪怕面臨觸法、中毒甚至死亡的重重風險。

癌症當中死亡率最高的是肺癌,我國每年新發肺癌超過60萬人,平均每隔30秒就有1個人死於肺癌。而晚期肺癌患者的中位生存期只有14個月,而國外新藥進中國需重做臨床試驗,等到上市發售少則三五年甚至更久;並且,新藥極其昂貴。

自制藥所需的原料藥,在隱蔽的網絡空間裡聚集交易,渠道複雜、真假難辨,它們或多來自藥企、科研院所,還有個人家中。一個國內的癌症專家曾經說過: “現在很多病人都變成醫生和化學家了,他們去買原料藥自己配藥吃。我接觸的中國病人,三分之一的人自己買原料藥吃。”

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按照自制藥指南手冊指示,病友完成了自制藥最後一道工序:灌裝膠囊。

在“抗癌藥代購第一人”陸勇因海外代購捲入刑案風波後,中國重症患者的灰色購藥鏈,正變得更為隱蔽。一些病人依然通過陸勇這樣的中介或親身前往印度買藥;而另一些,則開始了更為冒險的行動——自己制配救命藥。

藥品製劑發生藥效的部分被稱為原料藥,原料藥不能直接服用,需要按照一系列嚴格的加工流程進行稱量、配比、加入輔料混合並灌裝。GMP(藥品生產質量管理規範),就是為保障藥品最終的安全、可靠、風險可控。

但對於自制藥的病人來說,他們已顧不了那麼多。

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病人的自制“神藥”

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為了61歲的母親,凌昊決定最後一搏——自己購買原料、灌裝抗癌藥。

國內能用的藥都用過了,母親的肺癌仍不可避免地出現了腦轉移,凌昊這一次決定要吃9291——“這是最後的殺手鐧”。

“2992、4002、9291”是母親得病一年來,他在患者互助群裡最常聽到的數字。這是病友們之間默契的代號。在藥品上市之前的研發階段,新藥都有屬於自己的數字代碼,現在多被當作是某個原料藥的簡稱。

AZD9291,就是第三代抗癌靶向藥奧斯替尼(Osimertinib)的代碼,由於在治療晚期非小細胞肺癌的臨床試驗結果表現優異,這款由阿斯利康公司研發的新藥已於2015年11月13日獲得美國FDA加速審批上市。但在中國,該藥還在臨床試驗之中,並未取得合法身份。

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第三代抗癌靶向藥奧斯替尼

藥勺、精確到千分之一的電子天平、稱量紙、篩子、混勻器、搗藥研磨器、口罩、一次性乳膠手套,還有更重要的膠囊外殼和醫用澱粉……這些材料大多可以在淘寶上買到。

尋找9291原料藥要難些。凌昊最後從肺癌病友小K那裡購得。小K靠9291撐過了最艱難時期後,開始倒賣原料藥。

萬事俱備。現在,一份名為《裝藥工具、副作用處理、裝藥指南合集》的文章,事無鉅細地指導了製藥的全過程。此文早已在患者群體廣泛流傳,貼心的病友,甚至在指南每一個名詞下附了詳細的用法說明和購買鏈接。不同的藥顏色不同,299804(達克替尼)為淺粉色粉末,184(卡博替尼)為白色粉末,9291(奧斯替尼)為黃色粉末。

凌昊買了一個月的量3克,每克600元,“這比黃金金貴多了”。

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淘寶上的膠囊原材料

為了防止不必要的損耗。病友們總結一定要用錫箔紙或油紙來稱量和灌裝藥粉,“如果用白紙,那藥粉肯定會粘在紙上”。

裝藥是嚴肅而考驗耐心的體力活。裝藥前,凌昊會戴上醫用薄手套,防止手出汗,粘上藥物。口罩也是必需的,一是不戴口罩的話臉上有可能起紅包,二來防止裝藥的時候會忍不住打噴嚏。

他按部就班,一絲都不敢出錯。先用剪刀把飲料吸管口斜剪成橢圓,這樣能讓吸管盛上更多的藥粉,像勺那樣灌到膠囊裡。電子秤上的錫紙,要四邊折高點,防止掉粉。然後,把1克原料和4克輔料分別稱好,再用力搖勻。“只有充分混合均勻,這樣副作用才會最小。”病友們推薦了100目以上的篩子和兩大張錫箔,來回篩、倒,最好20次以上。

搖到手都痠痛了,才可以小心翼翼地裝膠囊。一共需要裝成30粒膠囊,才夠一個月的量。

手生的人,裝1克藥,甚至需要四五個小時。

據說有的賣家熟練了,便會幫患者代裝,收取額外費用。但是藥效究竟會怎樣,誰都不敢保證。

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不惜一切代價自制藥物的行為,其他國家也曾發生。

1986年,美國艾滋病患者Ron Woodroof生命只剩下30天,他使用的AZT(疊氮胸苷)是當時美國食藥監局(FDA)唯一批准面市的抗艾藥物,但毒性極大。為了活下去,Woodroof查閱了能找到的各種對艾滋病的最新的研究報告,並開始自己調配組合藥物以延緩病情,與此同時,他創立了達拉斯買傢俱樂部(Dallas Buyers Club),走私來自世界各地未經批准的藥物賣給其他HIV攜帶者。

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Ron Woodroof

俱樂部成立之初,FDA睜一眼閉一眼,但隨著不良反應的發生和據稱甚為暴利的利潤,FDA開始採取干預和處罰,最終引起了社會對艾滋病的關注。

Woodroof最終在1992年9月去世,離他被告知只剩30天壽命已過去六年,他靠著自己的努力延長了生命且幫助其他人延長生命。後來他的故事被拍成電影《達拉斯買傢俱樂部》,獲得了奧斯卡金像獎最佳影片提名。

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達拉斯買傢俱樂部

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其實在病人的不幸當中,我們要知道,醫藥公司從來不是慈善機構,而是盈利機構。

換句話說,正是高利潤推動了藥品研發與醫學進步。如果以遠低於成本的低價出售抗癌藥物,還會有醫藥公司花費鉅額費用研製新藥嗎?如果醫生堅持不求回報、救死扶傷,還有人願意做醫生嗎?

藥種的特殊性使其需求量相比普通藥物過低,要承擔銷售額虧損的風險。再加上進口關稅,藥物價格過萬有跡可循。

所以在我們日常抱怨醫藥行業暴利時,也應該明白,藥物是不能以研發成本來定價的。

“一顆藥的成本是5美分,但為什麼要賣500美元?”

“因為那是第二顆,第一顆的成本是50億美元。”

一時的低成本服務可以救一個人,但卻無益於行業整體的良性循環。沒有秩序的道義,救不了未來,也救不了全人類。

對於利益,專利與技術是尊嚴,但是面對病人的時候,這些永遠都是左右為難。。。。。。

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