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上海科技報科普問答主持人：主任記者 吳苡婷
第一次知道紅斑狼瘡是因為我母親的一個好朋友患了此病，當時是華東化工學院的老師，30多歲就去世了，非常可惜。後來在採訪中瞭解到這個病是一種免疫系統的疾病。該病的發病原因有遺傳因素，也有一些環境和藥物的誘導所致。紅斑狼瘡的種類也有很多，有些類型對生命不會構成影響，有些類型就非常兇險。
盤狀紅斑狼瘡是最輕的一種紅斑狼瘡，這個種類的紅斑狼瘡疾病主要是損害皮膚，在太陽光照下的皮膚都會出現損傷，而且很難恢復。最好的辦法是全身武裝，不要曬太陽。
最危險的是系統性紅斑狼瘡，其原因是人體自身的免疫系統出現了問題，莫名其妙地產生了大量的自身抗體，這些多出來的抗體與體內相應的自身抗原結合形成相應的免疫複合物，這些物質開始對於人體組織和器官產生威脅，形成各種炎症，容易出現問題的有皮膚組織、骨骼關節和肌肉系統、腎臟器官、神經系統、消化系統、呼吸系統，心臟組織，逐步演變為一種可怕的全身系統疾病，最嚴重的就是危及生命。患者在積極治療的同時，平時在生活中也要避免太陽照射和紫外線照射。
科壇春秋精選
系統性紅斑狼瘡是風溼免疫科常見的，全身各個系統都可以累及的自身免疫病，好發於中年女性。在對疾病認識不夠全面的時候，系統性紅斑狼瘡是一種病死率很高的疾病，並且一旦確診，正常的工作和生活會受到很大的影響，妊娠生育也曾被列為系統性紅斑狼瘡的禁忌症，這對每個家庭來說都無疑是很大的打擊。
系統性紅斑狼瘡的多系統累及是其主要的臨床特徵，也是最不易控制的症狀，早期表現多數都沒有什麼特異性，所以很多病人就診時已經發展到中後期了，累及的系統比較多，治療難度也相應增加。全身表現同許多其他慢性病一樣，有乏力、納差、長期低熱等表現；皮膚黏膜的改變也很常見，如蝶形紅斑、光過敏等症狀；累及血液系統時會表現為白細胞、血紅蛋白、血小板等一種或幾種的降低，並出現相應的臨床表現，如皮膚黏膜出血、繼發感染、貧血等表現；最易累及的是腎臟，狼瘡腎也是臨床上最常見的併發症；此外還可累及消化系統、呼吸系統等，並出現相應的臨床表現；最重要的是患者體內出現抗核抗體及其他特異性抗體，其中某些抗體的滴度對於疾病活動度的評估也有重要的意義。
現如今隨著醫療技術的發展，狼瘡的病情緩解程度較之前有了很大的提高，多數患者經過規律、規範的治療後都能達到疾病緩解。有的患者甚至可以服用小劑量激素或免疫抑制劑就能控制疾病復發，最讓人欣慰的是，很多患者可以正常的工作、生活。生育也不是其禁忌症了，只要沒有嚴重的臟器損害，病情穩定1年以上，停用免疫抑制劑等對胎兒發育有害的藥物達半年，僅用小劑量激素口服控制病情時，就可以懷孕。但孕期要一直服用激素，並且除了正常產檢之外，也要規律的去風溼免疫科就診，評估孕婦情況，以免病情復發。
總之，現在對於系統性紅斑狼瘡的研究越來越深入，治療效果也越來越好，大家不必再對狼瘡像原來那樣忌憚，但仍然要引起重視。保持良好的心態，在規律治療的情況下正常參加工作，但要儘量避免重體力勞動、高腦力負荷的工作，大多數患者都可以有比較好的結局，不用過度擔心。
本期答主： 陳泳淼 醫學碩士
杏花島
系統性紅斑狼瘡是一個典型的風溼免疫疾病，主要的病因就是身體免疫系統出了問題，產生了自身抗體。
身體的免疫系統就好像計算機的防火牆一樣，防止細菌病毒對身體的破壞。我們身體的免疫系統會產生針對細菌病毒的抗體，下次在遇到這些細菌病毒的時候，抗體就可以直接殺傷這些細菌病毒。所以，抗體對我們身體來說是好的東西。但是紅斑狼瘡的患者，身體免疫系統出問題了，把自己身體的器官或者細胞當做了目標，比如說針對肌肉細胞產生了抗體，針對血管內皮細胞產生了抗體，針對血液細胞產生了抗體，這些抗體都會破壞我們的身體和器官， 從而導致了身體出現問題。
紅斑狼瘡的皮疹
系統性紅斑狼瘡，為什麼要加“系統”兩個字，因為紅斑狼瘡幾乎可以影響我們身體任何一個系統，血液系統、神經系統、關節、肌肉、皮膚、消化系統、呼吸系統、心血管系統、泌尿系統等全身任何系統；比較常見的症狀有：發熱、面部皮疹紅斑、關節疼痛、肌肉痠痛無力；累及到腎臟出現狼瘡腎炎，累及到血液系統可以出現貧血、白細胞減少、血小板減少等；累及到心血管系統可以出現心包炎、心力衰竭等；累及到呼吸系統可以出現間質性肺炎，肺的纖維化。
在這些症狀中，發熱是非常常見的，見於90%的患者；而皮膚黏膜破壞的患者也超過了90%，比如面部的皮疹、紅斑，口腔潰瘍等等；關節炎，關節痛也很常見，多見於膝關節、腕關節和手的小關節。
紅斑狼瘡的治療主要是依靠激素和免疫抑制劑治療。至於紅斑狼瘡對生活有什麼影響？不同症狀，結果不同。如果是重症的紅斑狼瘡，比如狼瘡腦病，或者晚期的狼瘡腎炎，治療起來非常棘手。但是輕症的紅斑狼瘡就容易很多。其實無論輕症還是重症的狼瘡，在醫生的指導下，規律的複診，定期的檢查，基本都可以有效控制完全緩解的。對生活沒有太多影響。
當然，也有一些小影響、小問題需要注意，比如紅斑狼瘡的患者不能夠曬太陽、不能熬夜、不能太劇烈的運動等等。
天天博士講風溼
可能提到紅斑狼瘡，聽的最多的可能是系統性紅斑狼瘡，其實它分很多亞型。
很多人都看過紅斑狼瘡的照片，不要看照片就以為紅斑狼瘡是皮膚病，其實它是一種自身免疫病，中年女性較為常見，分為盤狀紅斑狼瘡、系統性紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡等等。不管是哪種紅斑狼瘡病，他們都主要侵犯皮膚，有的還會損傷內臟，根據生長部位有不同的症狀，主要症狀為發熱、關節痛、水腫、皮膚損傷等。
這裡要重點提一下系統性紅斑狼瘡，它是紅斑狼瘡中最為嚴重的一種，大多是患者不僅皮膚會表現出來種種症狀，他們的各個系統也會受到不同程度的損害，最為可怕的是由於長期服藥，藥物的副作用可能會嚴重危害人體。
那麼得了紅斑狼瘡是種什麼體驗，對生活有什麼影響嗎？最開始會感覺身體無力，用手拿東西甚至會不自覺地滑落，關節痛，免疫力明顯下降，得小病不容易好。隨後皮膚會長紅斑、痘痘，激素治療會讓臉部腫起，身材走樣，這對於女孩子來說會比較難熬，接著，頭髮脫落，甚至永久性脫髮，不能曬太陽，因為陽光和紫外線會加重病情。病情較重的甚至會損傷內臟及多個系統。
大多數人認為患上紅斑狼瘡是件非常麻煩又危險的事，患者在相當長的一段時間會連續服藥複查，且不能隨意停藥，藥物帶來的副作用會影響外觀，甚至產生不良後果。現在紅斑狼瘡雖然不能徹底治癒，但是大多數人都是可以用藥物進行控制的，控制得當後可遵照醫囑減藥，從而在生活上和正常人沒有太大區別。
參考文獻
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醫學慕課
系統性紅斑狼瘡是一種多器官受累的自身免疫病，主要臨床特徵為全身多系統病變，同時血清中出現以抗核抗體為代表的多種自身抗體，好發於生育年齡女性，男女比例為1:9。
狼瘡這個詞的英文“lupus”，來源於拉丁文，原意是“狼”的意思，因為患者的紅斑像被狼咬過的傷口。
我國的流行病學調查發現每10萬人中有70人患該病。系統性紅斑狼瘡是一種多因素複雜疾病，其發病與遺傳、免疫異常、性激素、環境因素、藥物等相關。
系統性紅斑狼瘡的臨床表現多種多樣，多呈隱匿起病。臨床症狀每人不盡相同。重症患者可有中樞神經、腎臟、心臟等器官受累的症狀。
患者常出現發熱，但一般為低熱，也可有中度或高熱。病人可有不同程度的皮膚損害，多見於顏面部。鼻樑和雙顴頰部呈蝶形分佈的紅斑是該病特徵性的皮膚改變，病變處顏色鮮紅或紫紅，表面光滑或有鱗屑，此外還可出現光過敏、脫髮、盤狀紅斑、口腔潰瘍等皮膚黏膜損害。
系統性紅斑引起的關節腫痛多為雙側對稱性。一半以上系統性紅斑狼瘡患者會合並腎臟損害，稱為狼瘡性腎炎，嚴重者可導致腎衰竭。少部分狼瘡患者可合併中樞神經損害，可表現為頭痛、性格改變、癲癇發作等，稱之為“狼瘡腦病”。血小板或白細胞減低是狼瘡患者血液系統的常見表現。有30%的狼瘡患者會出現心包炎、心肌炎、冠心病等心臟損害。
系統性紅斑狼瘡患者的血液中存在著多種自身抗體，如抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體、抗核小體抗體等。
Health Talk
作為一個醫生，解答這個問題。
紅斑狼瘡，聽聽這個病名，挺可怕的，挺恐怖的吧！
其實也沒有那麼可怕。
紅斑狼瘡，是一種人體內部免疫系統疾病，表現在人體外部皮膚損害，紅斑為主要症狀。
普通紅斑狼瘡，稱為盤狀紅斑狼瘡，多損害顏面部皮膚，比較頑固的皮膚病，也沒有什麼大的危害，皮膚病，都是好了壞，壞了好，反反覆覆，非常頑固的。
但是，系統性紅斑狼瘡，就比較嚴重，損害人體的主要臟器。
z山海
阿彌陀佛🙏，首先祝紅斑狼瘡病人早日康復，我身邊的親戚有人得這個病的，我本來對這個病不太瞭解，第一次聽說的時候以為是皮膚病無關急要，其實不然，這是免疫疾病，我的親戚是07年在瀋陽做檢查的時候發現的，那時候在醫院住了一陣子院就回家調養了，去年和樓下鄰居打牌，可能是別人說什麼可樂的事情，她哈哈大笑後，突然就倒在了別人身上，去醫院後醫生說人已經去世了，去世的時候沒有經歷過什麼痛苦，是笑死的，高興死的，她發病到去世有10年了。還有一個朋友在香港做保險的，女生人非常漂亮，30多歲單身，不幸得了紅斑狼瘡病，之前她說可能是工作太拼命了，所以發病了，香港工作壓力很大的，我感覺和遺傳基因有很大關係，但是她的家裡人都很健康，她生病的消息沒有告訴父母和家人自己一個人扛著，每天吃好多藥，她是做保險行業的自己卻買不了保險，無奈啊！她現在保持的挺好的，看氣色和精神很不錯，希望她能早日康復。我還有一個朋友得紅斑狼瘡病的，可能是深圳香港這邊生活壓力大吧，我也不知道為什麼我身邊得這個病的人這麼多，他40多歲，得病好幾年了，去醫院化療好多次，吃不下飯，後來機緣巧合開始念《地藏經》，再配合醫院治療，病好了，以前單位領導總不待見他，他病好後換領導了，現在領導對他特別好，他那段時間唸經做功課是比較賣力的，不過現在應該沒有那麼精進了。這就是我所瞭解的紅斑狼瘡病，患者不會馬上死人，但是會很痛苦，在於調養修養，有的人去世有的人康復了，佛法的法力是無窮大的，菩薩是度我們凡人的，只要我們誠心向佛，就會有求必應，希望能幫到大家，再次祝病人早日康復，阿彌陀佛🙏
運動菜鳥Q
（續上）舉一個具體的例子：二十世紀七十年代初，廣東省兒童醫院鄧飛紅老主治醫師下放至農村（她是1953年德語系畢業的醫師）.1973年後，我和她先後被從農村調至下蓬衛生院工作，她對我傳幫帶……在病房工作中，我終於知道她患系統性紅斑狼瘡，自已用激素控制，照常日夜輪班。一次，我發現她口腔及舌糜爛，很是痛苦，這是激素的副作用所致。我建議她加服中藥，她半信半疑，最後接受了，用麥味地黃湯加太子參30克。她服了三包就大大好轉，一週後痊癒。她很高興，調回汕頭醫專後即報名參加汕頭市第五期西學中班學習一年。後調往廣州暨南大學當教授，88歲仍有通訊。
臨床上還有4例，病情控制後我教他們如何堅持服藥，我退休10多年至今仍有電話聯繫，偶爾電話聽不清楚才預約給予診治及指導。
可見，只要認真治療，系統性紅斑狼瘡控制後仍可正常工作並注意防感冒和日曬。
以上，供參考。
桂花芳香77105282
小羊第一次知道這個病，是小時候有個大美女叫周海媚的，顏值巔峰突然消失，後來才知道原來她是因為得了紅斑狼瘡才不得不息影
後來真正認識到這個病，還是聽說國美小姐賽琳娜·戈麥斯前不久因為患了嚴重的系統性紅斑狼瘡，無法繼續正常工作甚至生活，她的好友Francia為賽琳娜做了腎型匹配，捐贈了一顆腎的事情！
人生能找到一個願意捐一顆腎給你的朋友該有多幸運啊！
好了，回到正題，系統性紅斑狼瘡到底是一種怎樣的疾病？
系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erytnematous，SLE）是風溼性疾病。（風溼性疾病是以關節痛、畏風寒為主症的一組極其常見的臨床症候群。風溼病是風溼性疾病的簡稱，泛指影響骨、關節、肌肉及其周圍軟組織，如滑囊、肌腱、筋膜、血管、神經等一大組疾病。）
1. 什麼是系統性紅斑狼瘡
系統性紅斑狼瘡是一種具有多系統損害表現的慢性自身免疫病。
SLE以女性常見，患病年齡以20歲～40歲居多。
病人血清內可產生以核糖抗體為代表的多種自身抗體，通過免疫複合物途徑，損害各個系統，臟器和組織。病程遷延，病情反覆發作。
中國的患病率為0.7～1/1000。
2.SLE的病因與發病機制
（病因未明可能與遺傳，性激素，環境有關）
（1） 遺傳因素：
1） 單卵雙胞胎患病者發病率為異卵雙胞胎的5-10倍。
2） SLE病人第一代親屬中患有SLE者8倍於無SLE病人家庭。
3） 具有SLE的易感基因。
（2） 雌激素
1） 育齡女性患病率：同齡男性=9:1
2） 女性非性腺活動期（<13歲，>55歲），發病率低。
3） 睪丸發育不全的男性常發生SLE
4） 妊娠可誘發本病或加重病情，特別在妊娠早期，產後6周。
（3） 環境
1） 日光。紫外線使得皮膚上皮細胞出現凋亡，新抗原暴露而成為自身抗原。
2） 食物。某些含補骨脂素的食物（芹菜，無花果等）可能增強SLE病人對紫外線的敏感性。
3） 藥物。某些病人
4） 病原微生物。
3.SLE的臨床表現
1.全身症狀
本病男女之比為1∶7～9，發病年齡以20～40歲最多，幼兒或老人也可發病。多為疲乏無力、發熱和體重下降。
2.皮膚和黏膜
蝶形紅斑是SLE的最具特徵的皮膚改變。表現為鼻樑和雙顴頰部呈蝶形紅斑分佈。
3.肌肉骨骼
表現有對稱性多關節疼痛以及關節痛、關節炎、關節畸形（10%X線有破壞）及肌痛、肌無力、無血管性骨壞死、骨質疏鬆。
4.心臟受累
1）可有心包炎（最為常見）。
2）心肌炎。主要表現為充血性心力衰竭，心瓣膜病變，如利布曼-薩克斯（Libman-Sacks）心內膜炎。冠狀動脈炎少見，主要表現為胸痛、心電圖異常和心肌酶升高。
3）心內膜炎。
4）心肌缺血。
5.呼吸系統受累
胸膜炎、胸腔積液，肺減縮綜合徵主要表現為憋氣感和膈肌功能障礙；肺間質病變、肺栓塞、肺出血和肺動脈高壓均可發生。
6.腎
狼瘡性腎炎是SLE最常見和嚴重的臨床表現。臨床表現為腎炎或腎病綜合徵。
腎炎時尿內出現紅細胞、白細胞、管型和蛋白尿。
腎功能測定早期正常，逐漸進展，後期可出現尿毒症。
腎病綜合徵和實驗室表現有全身水腫，伴程度不等的腹腔、胸腔和心包積液，大量蛋白尿，血清白蛋白降低，白球蛋白比例倒置和高脂血症。
慢性腎衰竭是SLE死亡的腎病綜合徵。
（狼瘡性腎小球受累）
7.神經系統受累
主要表現為神經精神症狀和脊髓損傷。可有抽搐、精神異常、器質性腦綜合徵包括器質性遺忘/認知功能不良，痴呆和意識改變，其他可有無菌性腦膜炎，腦血管意外，橫貫性脊髓炎和狼瘡樣硬化，以及外周神經病變。
8.血液系統
受累可有貧血、白細胞計數減少、血小板減少、淋巴結腫大和脾大。
9.消化系統
1）消化道症狀：可有納差、噁心、嘔吐、腹瀉、腹水、肝大、肝功異常及胰腺炎。少見的有腸繫膜血管炎，布加綜合徵（Budd-Chiari綜合徵）和蛋白丟失性腸病。
2）急腹症。如胰腺炎，腸穿孔，腸梗阻。
10.眼
結膜炎，葡萄膜炎，眼底病變。
11.其他
可以合併甲狀腺功能亢進或低下、乾燥綜合徵等疾病。
目前系統性紅斑狼瘡沒有特殊的預防方法，主要還是診斷以後維持治療，預防復發，及時根據病情調整治療。
防騙兔
系統性紅斑狼瘡，對於許多病人來說，是一個陌生又可怕的名字。因為常有蝴蝶狀紅斑，因此又稱“蝴蝶病”。有的人看到臉上的紅斑再次出現，立刻惴惴不安、夜不能寐；有的人卻久久不肯複查，只因為自覺皮疹和口腔潰瘍都好了，就不會有事了。其實，這都是對我們的“敵人”——系統性紅斑狼瘡不瞭解的表現。
什麼是系統性紅斑狼瘡？
系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種常見的瀰漫性自身免疫性疾病，它可以累及全身幾乎所有的器官和系統。
系統性紅斑狼瘡有哪些症狀？
SLE是一種異質性疾病，不同患者的免疫異常可能不盡相同。
1、全身症狀
起病可急可緩，多數早期表現為非特異的全身症狀，如發熱，尤以低熱常見，全身不適，乏力，體重減輕等。病情常緩重交替出現。感染、日曬、藥物、精神創傷、手術等均可誘發或加重。
2、皮膚和粘膜病變
皮疹常見，約40％患者有面部典型紅斑稱為蝶形紅斑。急性期有水腫、色鮮紅，略有毛細血管擴張及磷片狀脫屑，嚴重者出現水皰、潰瘍、皮膚萎縮和色素沉著。手掌大小魚際、指端及指（趾）甲周紅斑，身體皮膚暴露部位有斑丘疹、紫斑等。出現各種皮膚損害者約佔總患病數的80％，毛髮易斷裂，可有斑禿。15－20％患者有雷諾現象。口腔粘膜出現水泡、潰瘍、約佔12％。少數患者病程中發生帶狀皰疹。
3、關節、肌肉症狀
約90％以上患者有關節腫痛，且往往是就診的首發症狀，最易受累的是手近端指間關節，膝、足、髁、腕關節均可累及。關節腫痛多呈對稱性。 約半數患者有晨僵。X線檢查常無明顯改變，僅少數患者有關節畸形。肌肉痠痛、無力是常見症狀。
4、腎臟病變
約50％患者有腎臟疾病臨床表現，如蛋白尿、血尿、管型尿、白細胞尿、低比重尿、浮腫、血壓增高、血尿素氮和肌酐增高等，電鏡和免疫熒光檢查幾乎100％有腎臟病理學異常。
5、心臟病變
約10－50％患者出現心臟病變，可由於疾病本身，也可能由於長期服用糖皮質激素治療。心臟病變包括心包炎、心肌炎、心內膜及瓣膜病變等，依個體病變不同，表現有胸悶、胸痛、心悸、心臟擴大、充血性心力衰竭、心律失常、心臟雜音等，少數患者死亡冠狀動脈梗塞。
6、肺部疾病
肺和胸膜受累約佔50％，其中約10％患狼瘡性肺炎，胸膜炎和胸腔積液較常見，肺實質損害多數為間質性肺炎和肺間質纖維化，引起肺不張和肺功能障礙。狼瘡性肺炎的特徵是肺部有斑狀浸潤，可由一側轉到另一側，激素治療能使影消除。在狼瘡性肺損害基礎上，常繼發細菌感染。
7、神經系統
神經系統損害約佔20％，一旦出現，多提示病情危重，大腦損害可出現精神障礙，如興奮、行為異常、抑鬱、幻覺、強迫觀念、精神錯亂等。癲癇樣發作。偏癱及蜘蛛膜下腔出血等較多見，約佔神經系統損害的70％，提示病情重，預後不良，脊髓損害發生率約3－4％，臨床表現為截癱、大小便失禁或感覺運動障礙，一旦出現脊髓損害症狀，很少恢復。顱神經及周圍神經損害約佔15％，表現肢體遠端感覺或運動障礙。SLE伴神經精神病變者中，約30％有腦脊液異常。
8、血液系統異常
幾乎全部患者在某一階段發生一項或幾項血液系統異常，依次有貧血、白細胞減少、血小板減少、血中抗凝物質引起出血現象等，貧血的發生率約80％，正細胞正色素或輕度低色素性。約50％患者出現血小板減少伴輕重不等的出血傾向，血中有抗血小板抗體和循環免疫複合物固定在血小板表面。繼之破壞它，是血小板減少的原因，10％患者血中有抗凝物質，當合並血小板減少或低凝血酶原血癥時，可出現出血症狀。
9、其他
部分患者在病變活動時出現淋巴結、腮腺腫大。眼部受累較普遍，如結合膜炎和視網膜病變，少數視力障礙。病人可有月經紊亂和閉經。
怎樣區分系統性紅斑狼瘡輕重？
輕型狼瘡：
一般來講，我們把臨床病情穩定，SLE可累及的靶器官功能正常或穩定，呈非致命性，無明顯SLE治療藥物的毒副反應的SLE稱為“輕型SLE”。例如，如果身上的皮疹分佈很侷限，且已經開始結痂，伴有脫髮的表現，但是血液系統、腎臟、中樞神經系統等其他各個系統功能未見明顯異常，那麼極可能處於輕型SLE的人群中。
重型狼瘡：
而相對而言，重型SLE表現為心臟、肺臟、消化系統、血液系統、腎臟、神經系統的受累，以及皮膚血管炎、瀰漫性嚴重的皮損、潰瘍、大皰、肌炎、非感染性高熱有衰竭表現等。
也就是說，不僅那些日日發熱、苦不堪言，全身皮疹、面目赫人的病人患有的是重型狼瘡，如果出現了尿蛋白陽性，或者貧血、血小板減少等種種重要器官系統受累的情況，可能已經患上了重型狼瘡。
系統性紅斑狼瘡病因？
系統性紅斑狼瘡的病因和發病機理尚未明確。目前研究認為，系統性紅斑狼瘡的發病既有遺傳、性激素等內在因素，也與環境因素、藥物等有關。
在遺傳素質、環境因素、雌激素水平等各種因素相互作用，導致T淋巴細胞減少、T抑制細胞功能降低、B細胞過度增生，產生大量的自身抗體，並與體內相應的自身抗原結合形成相應的免疫複合物，沉積在皮膚、關節、小血管、腎小球等部位，在補體的參與下，引起急慢性炎症及組織壞死（如狼瘡腎炎），或抗體直接與組織細胞抗原作用，引起細胞破壞（如紅細胞、淋巴細胞及血小板壁的特異性抗原與相應的自身抗體結合，分別引起溶血性貧血、淋巴細胞減少症和血小板減少症），從而導致機體的多系統損害。
系統性紅斑狼瘡要如何護理？
系統性紅斑狼瘡是一種多系統損害的自身免疫性疾病，臨床表現多種多樣，皮 膚、粘膜病變是常見的臨床表現之一。
一、皮疹
皮疹是系統性紅斑狼瘡最常見的症狀之一，常見於面頰和鼻樑部位呈蝶形紅斑，也可出現在身體暴露部位，如：頸部、手臂、耳廓及前胸。有些患者受日光或其他來源紫外線照射後，在暴露部位出現紅色斑丘疹或使原有皮疹加重，這種現象稱“光過敏”。出現的皮疹多伴有瘙癢、灼熱或疼痛，同時皮疹也可由暴露部位向非暴露部位蔓延。
1、經常用清水洗臉，保持面部清潔。洗浴時不用鹼性較強的皂液，可以用質量好的洗面奶及中性浴液，儘量不用化妝品及油膏。選用護膚品時要先試一試是否過敏，以減少對皮膚的刺激，減輕或避免誘發皮疹。
2、用30℃的溫水溼敷紅斑處，每日三次，每次30分鐘，可促進局部血液循環。
3、四季都要避免陽光直接照射皮膚。日光最強時，儘量不要外出。平時外出時要戴遮陽帽或打遮陽傘，穿長袖衣服，注意衣領不要過大，以防皮膚過多暴露。開車時要注意手臂的防護。
4、可以使用防紫外線的護膚品以減輕紫外線的照射。
5、工作、居住環境要避免陽光直射。常用的工具、傢俱不宜置於窗戶旁。
6、冬天外出時戴帽子、圍巾，以防止面部皮膚凍傷，減少誘發因素。
二、 脫髮
脫髮以前額部頭髮脫落最為常見，患者頭髮脆性增加、無光澤、易 折斷，造成瀰漫性脫髮，稱“狼瘡發”。在日常生活中要保持頭髮清潔，洗髮時洗髮液不可用的過多，不染髮、不燙髮，減少化學物品對頭髮的損害，防止對染髮劑過敏引起皮疹或使皮疹加重以及燙髮對髮質的損傷。
三、雷諾現象
患者出現甲床、手指及足趾蒼白、變紫後變紅的現象稱為雷諾現象，這是因為四肢末端小動脈痙攣引起的。雷諾現象常因寒冷、情緒變化等因素誘發。所以患者平時應注意。
1、保持平和的心態，遇事冷靜處理，防止情緒變化。
2、預防寒冷，冬天穿棉衣、厚襪，防止手足凍傷。外出時注意保暖，戴帽子、圍巾，穿長羽絨服或棉服，以免因寒冷影響手足的血液循環。
3、每天可用溫水泡手泡腳1-2 次，每次20分鐘，或每日溫水浴以促進手足及全身的血液循環。
4、可做熱療，冬天可用熱寶等。
5、居室宜暖和，夏天室內儘可能用自然風，如使用空調，室內溫度應在 28℃以上。
6、吸菸，飲咖啡可使血管收縮，應儘量避免。
7、必要時遵照醫囑使用擴張血管、改善微循環的藥物。
四、口腔潰瘍
約18％～54％的患者伴有口腔粘膜潰瘍，可為系統性紅斑狼瘡的首發症狀。多發於硬顎或軟顎處、鼻粘膜處甚至呼吸道粘膜亦可發生。潰瘍常常是無痛的，僅在仔細查體時被發現。也有一部分患者潰瘍可從小而紅逐漸發展至大而深有觸痛的潰瘍，潰瘍可數個不等，也有少數患者出現滿口腔及口唇潰瘍，疼痛劇烈而影響進食。
1、平時要保持口腔清潔，早晚刷牙，進食後用生理鹽水漱口，防止食物殘渣在口腔內存留、發酵，使口腔潰瘍加重或引起新的口腔潰瘍。
2、口腔潰瘍比較嚴重、疼痛的患者一定要到醫院就診，遵照醫囑口服一些維生素類藥物，或噴塗西瓜霜、口腔潰瘍散以及使用漱口液等，這些可以起到消炎止痛、促進潰瘍癒合作用。
3、飲食上應注意食物要溫、軟， 避免過熱、較硬食物，如熱飲料、堅果類等，以避免刺激、碰觸潰瘍部位，引起疼痛或加重潰瘍。
4、加強營養，黃、綠色蔬菜維生素 B、C的含量較多，適當食用可以預防 或減少口腔潰瘍的發生。
系統性紅斑狼瘡有哪些飲食禁忌？
某些食物會誘發或加重病情，在治療系統性紅斑狼瘡以及該病康復期間應尤為注意。
性溫熱的食物：如羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等，食用後不但會加重系統性紅斑狼瘡病患的內熱症狀，而且在臨床上發現個別患者因此加重和誘發病患的病情，造成不良的後果。
熱性食物：如辣椒、青椒、韭菜、蔥、蒜、等，熱性的食物並非絕對忌口，但不宜多食。
菠菜：傳統認為食用菠菜後能得瘡，現在我們知道菠菜能增加狼瘡性腎炎的蛋白尿和管型。並能引起尿混濁和尿路結石（草酸鹽結晶），故不宜食用。
菜花：能加重脫髮的進程。
香菇： 能引起光敏感、面部紅斑、皮疹，所以狼瘡患者不宜食用。
高脂高糖食物：長期服用激素而引起高脂血症的病人，應注意少吃脂肪、膽固醇含量較高的食物，含糖量較高的食品會在體內轉化為脂肪，也應該少食。
不宜飲酒吸菸，也不應隨意用藥酒補酒。對於市場上的一些補品，尤其是一些沒有標明成分的保健食品，不能隨意進補，以免加重病情。
當然，由於個體差異較大，病情也不同，應多諮詢醫生，根據自身情況有針對性的進行忌口，忌口切勿盲目，以免營養失衡，反而不利於病體康復。
