大會合影
7月19-22日，第八屆中國結節性硬化症（TSC）診療大會，第三屆國際三峽罕見病多學科論壇暨中國TSC大型義診活動在宜昌第一人民醫院舉行。
本屆大會由北京蝴蝶結節性硬化症罕見病關愛中心聯合三峽大學人民醫院·宜昌市第一人民醫院共同舉辦。大會有來自全國各地近200個TSC患者家庭和當地相關醫護人員共同參與。
大會開幕式由宜昌市第一人民醫院邢翔飛副院長介紹參會嘉賓，何克春書記致歡迎辭。TSC關愛中心劉金柱主任介紹中心的工作情況，今年是TSC中心民非註冊五週年的日子，特此向全國11家TSC門診醫院致謝，TSC中心副會長袁碧霞為到場的4家門診醫院代表頒發致謝錦旗。小患者代表妞妞為中心特別緻謝專家頒發證書，同時也為支持本次大會的企業及個人頒發愛心證書。
專家代表、愛心個人頒發證書
大會現場
部分專家合影
專家發言現場
隨後，David Franz教授、John Bissler教授，中國醫學科學院張宏冰教授，北京協和醫院徐凱峰教授、張偉宏教授，解放軍總醫院石秀玉教授、北京安貞醫院的何怡華教授、深圳市兒童醫院趙霞副主任，宜昌市第一人民醫院黃明博士分別從多學科角度為TSC做了主題分享。每位專家的演講都以大量的臨床數據分析入手，內容豐富，深入淺出，讓大家受益良多。演講結束後，還通過病友提問環節，為患者答疑解惑。
患者禮包、大合影
病友大會更是讓全國TSC病友之間有了更加親近的相處和交流，劉金柱主任在病友大會上做了中心上年度工作報告及工作計劃。病友阿諾和家長諾一爸的感動故事分享，讓病友們都得到很多的鼓勵！上海Michelle分享了她與基金會這些年一直支持中心項目發展。TSC中心袁碧霞做了《TSC患者登記信息報告》。大會還有來自導兒中心葉小蕙老師分享了學習障礙方面的早期複查和應對。最後大會還為參會病友頒發中心註冊五週年紀念品。
義診現場
本屆大會的兩位外國專家美國辛辛那提兒童醫院David Franz教授、美國田納西大學John Bissler教授及國內專家還為來自全國各地178家庭進行義診活動，幫助更多的患者得到有效的診治，大大提高患者的生活質量。
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