2015年兄弟姐妹及母親的合影
6月是我的生日月，去年生日的時候，清晰記得我燒了一頓龍蝦大餐，含著淚帶著兒子和媽媽一塊兒合影，以為那會是最後一次媽媽陪伴的生日。
我的媽媽：
命運對於媽媽來說是不公的。我們家孩子多，年輕時媽媽吃了好多苦，50歲的時候，爸爸不幸車禍離開了。2003年4月的那一天，媽媽一夜白頭。然而努力了10年，心情剛能平復的媽媽，卻又來一個晴天霹靂。
2013年5月20日，媽媽氣喘厲害，託人緊急CT，告知腫瘤的可能性非常大。遂入院檢查。胸水檢測出腺癌細胞，確診為右肺腺癌IV期，有積液、無手術機會。結果，痛徹心扉。
媽媽不怎麼識字，可是她病房的其他病人，她都偷偷了解了，都是肺癌晚期。雖然我們都是偷著哭，沒有告訴她實情，但是極其聰明的媽媽已經提前跟我們說如果是晚期，她就不治療了。所以我們商量下來告訴媽媽的是中期。醫院給的方案是化療，生命期是6個月到1年左右。
化療之路
起初我們傻乎乎的以為化療可以治癒，媽媽堅強的忍受化療的各種副作用。結果一年多的化療，癌細胞原封不動,未變大也未變小，媽媽卻元氣大傷，見風就落淚，風一吹就感冒，生命是那樣的脆弱不堪。
2013年5月-2013年9月：四個月，一大一小（澤菲的基本化療方案俗稱，即第一天和第八天輸入澤菲，一個週期4周），澤菲+順鉑。PS:容易過敏的人務必要做好過敏防護。
2013年10月-2014年1月：培美+順鉑
2014年2月-2014年8月：培美單藥
長期化療的直觀感受就是各種副作用：胃腸道反應、掉頭髮、傷元氣。化療時間越長，生命越沒希望。對媽媽癌細胞的控制無任何變化。
靶向開始
2014年9月，依然像往常一樣入院評估，結果出現了胸水。這個時候身邊的很多病友已經開始吃易瑞莎、特羅凱、凱美納等藥。打聽下來，我們姐弟蠢蠢欲動，可媽媽顧慮重重，因為想選擇的易瑞莎，自己要先支付約10萬元的費用。最終媽媽在勸說下同意了吃靶向藥，然後胸水基因檢測，EGFR 19突變。2014.9.17媽媽吃下了第一顆易瑞莎。
2014年9月至2016年4月：一代易瑞莎，效果特好，生活和正常人無異。
2016年5月-2016年6月：換特羅凱，爆發進展（輪換有風險）
2016年7月：培美+貝伐化療（苦苦哀求，媽媽才同意化療 ）
2016年8月：肝指標異常高，不能繼續化療。血液檢測出T790突變。（心肝腎保護好，是治療必備條件）
2016年8月末-2017年3月：9291，一切如常。2017年3月常規檢查，又出現胸水。
2017年3月-2017年4月：胸水檢測出19+T790M+C797S順式突變，無藥可用。自行聯用易瑞莎，複查效果很好。
2017年5月-2017年6月：醫生認為9291已耐藥，無需再用。另易瑞莎傷肝，聽從建議改服凱美納單藥（不相信單藥能行，也無其他辦法）。至6月末爆發進展，生命垂危。
糖糖的弟弟和媽媽
試藥AP26113
2017年6月26日前後：已無藥可吃，也無救治方案的情況下，為了不留遺憾，大膽研究了三個月之久，決定最後一博。即癌度和基因檢測報告顯示的有關9291耐藥後的唯一方案：AP+愛必妥，小白鼠試驗100%有效方案，並結合了網絡有關AP是唯一的雙靶點藥物使用說明書。
不過回頭想想各種風險，尤其本身並不懂醫，不到萬不得已，我也沒這個勇氣進行嘗試，畢竟當時無路可走。所以其他病友也沒必要參考我們的治療方法。
當時媽媽各種指標爆表，24小時不間斷止喘且強消炎（這可能也無形中減輕了藥物的副作用。根據希望樹馬哥後來的文章，初始劑量90mg，我們當時的劑量160mg相當危險，AP的一個危險副作用就是間質性肺炎）。
試藥AP第一日：160mg（參考其他ALK病友常規劑量）。當晚10點左右服藥後，神奇的平躺入睡約2小時左右。當時已不能平躺。副作用：服藥睡醒後，出現了螺旋音，聽得我很驚慌又不明所以。同時每日服用一粒9291。
試藥AP第二日：160mg,出現嚴重腹瀉。服易蒙停無用，媽媽不肯繼續吃藥，遂停。
停藥2日，又不能平躺入睡。仔細分析睡覺和咳痰情況，覺得藥物有效。遂減量至120mg（參考AP說明書所示120mg是有T790m突變最低劑量）。當時媽媽病危狀態，已經不肯服藥，我跟弟弟兩個人求她，給她分析之前兩天有效的症狀，她才同意再次服用。
試藥AP第三日：120mg，腹瀉症狀減輕，仍有螺旋音，但平躺睡眠時間長了。
試藥AP第五日：120mg，腹瀉能控制，已能慢慢行走至衛生間或醫院走廊。
糖糖
AP+愛必妥初次使用情況
2017年6月末至8月初，用AP約2月，生活仍處於半自理狀態，一動就喘得不行，也是一件頭疼的事情。且期間一直聯一粒9291，擔心AP劑量不夠，對19的控制力度不夠。
2017年8月末，考慮了很久，既然AP有效，那麼加上愛必妥這個單抗，1+1>2的方案無論如何是要嘗試的。所以鼓起勇氣，看了我們主任的門診，讓她給我們開處方，開始嘗試聯愛必妥的使用。主任能這麼爽快的給我們開處方，也是因為當初9291耐藥的時候，主任就曾經把AP+愛必妥小白鼠100%有效的方案跟我說過，但是當時覺得代價太大，不建議我們嘗試。
由於並沒有先例，所以主任愛必妥的藥處方開好，一次4支，自費約17000元（腸癌能進醫保，肺癌沒有規定可以進）。原本是讓我們到腸癌醫生那裡使用的，結果被拒了。然後又回到呼吸科，很多醫生還是不太敢用，持拒絕態度。畢竟沒有指南，風險不知道有多大。最後媽媽多年的主治醫生願意接收我們用這個藥（感激之情，溢於言表），在仔細研究了說明書後，主治醫生預設了各種可能的保護性用藥，開始了第一次使用愛必妥。結果，基本沒有特殊反應，用藥當天媽媽說睡了一覺，是這麼多年沒有過的舒服的覺。
AP+愛必妥持續聯合
AP聯合愛必妥2次後，媽媽從半自理狀態，已經變為完全自理。專門請來照顧她的住家阿姨也被她辭退了，她說自己可以解決。當時我興奮的在一個病友群裡留言，說了使用這個方案的效果。結果，並沒有多少人關注，大概是個例的原因吧。
在愛必妥使用的期間，由於費用昂貴，曾經停過一次，結果媽媽又恢復到半自理狀態，喘得不行。後來咬牙堅持繼續使用，沒多久，有幸遇到了美麗漂亮的抗癌大神雅穎姐，熱心的幫助了我們，解了我們當時的困境。
2017年8月至2018年3月期間，遇到了各路抗癌大神和民間高手，真的很幸運（感謝思遠哥的引路之恩）。這期間媽媽總是會有胸膜疼之類的感覺，順便做了骨掃描，確診了多發骨轉。後續開始每2月一次的骨轉針，至今無疼痛。
腦轉的出現
2018年4月初：AP逐漸加量（界於媽媽的承受力，每月10mg的緩步增加）聯合愛必妥，肺部控制越來越好的情況下，出現了各種症狀，腦部核磁檢查，確診多發腦轉移。
拿到腦轉報告當日，我正在去北京出差的高鐵上，內心慌亂無比，直接想從高鐵站回上海，根本無法安心工作，手都是抖的。結果就是馬哥的一通電話，讓我一下子平靜下來。那時候，眼淚汪滿眶，覺得自己真的好幸福。
由於這麼多年都沒有腦轉症狀，所以我們從來不檢查腦部核磁。以往的案例中，看到最難搞的也是腦轉，所以媽媽初期表現出來偶爾的舌頭麻木、嘔吐、走路不太穩、健忘、失憶等一系列偶發症狀，我並沒往這方面想，因為害怕所以抗拒吧。但是後來媽媽摔了一跤，又在家裡再次失憶，不得不給她檢查了。其實當時心裡已經有數了，所以內心特別慌亂。
第一步：停AP和愛必妥，換藥9291，一個月服用9291一顆，頭仍然疼痛。加量服藥9291一顆半約2天，頭痛緩解，眼睛脹痛緩解。服用一個月後再次腦部核磁檢查，大幅縮小。9291一顆半對腦部有效，一個月後咳嗽出現，肺部不能控制，又換回AP再聯合愛必妥，幾天後咳嗽控制。
第二步：全腦放還是各種刀的糾結
諮詢了兩個三甲醫院放療科的主任醫生，由於是多發腦轉，認定只能進行全腦放。但是由於全腦放的副作用，導致我最終放棄做這個手術，即使已經支付過治療費用，還是默默的放棄了。
幸運的是，帶著片子讓大專家男神信濤主任看了後，建議我們伽瑪刀手術，把大的做掉，小的通過藥物或化療控制，此方案馬哥也特別推薦。所以絲毫不猶豫，決定伽瑪刀手術。
伽瑪刀醫院第一次看過後，需要等待3周的時間，異常焦慮。媽媽9291一個月又出現了咳嗽，換回AP，又怕腦部不能控制。所幸一切都抗過來了，媽媽堅持住了。
2018年5月30日伽瑪刀手術當天，腦部核磁片子一出來，醫生傻眼了，把我拉到邊上單獨說：“腦子裡有幾十個，而且腦膜也有。正常我們就不做了，支架取掉。”我當時也傻了。默默地整理了下思路，回憶了下信哥的話，讓醫生把大的做掉，小的觀察。所以，當天伽瑪刀手術做掉了7個大的。手術後媽媽覺得一身輕鬆，吃飯也不吐了，一切不適症狀消失。因此推斷，其實9291耐藥後，或許就已經有腦轉了。
第四步：9291和AP+愛必妥的輪換
鑑於9291不能控制肺部，AP+愛必妥不能控制腦部的莫大難題，馬哥給我們設計了輪換方案“9291吃10天，AP吃20天，愛必妥照常1月2次”。還有另外一種，未用也沒記住。至今已經第二個月的輪換，一切照舊。
結束語
媽媽生病這麼多年，雖然我們家人付出很多，但是更多的是依靠媽媽堅強的意志力和特別好的心態才能走到今天。想寫這篇文章的時候，是媽媽滿5年的時候。想記錄一下心路歷程，也想把治療過程分享給需要的病友及家屬。
需要感謝的醫生、朋友、親戚、同事、各位抱團取暖的病友及家屬等太多太多，願此生多做善事，以積福報與各位有恩之人。
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