寄信人：毓秋
又是一年七月，毓秋的媽媽在這一年經歷了許多。在這一年中，毓秋通過對癌症知識系統地學習，與論壇患友們的深入溝通，監督媽媽執行康復九策，陪伴她走過這抗癌路的第一年。媽媽性格比較強勢，不允許家人提及任何關於她患病的話題，毓秋和家人在調整媽媽心態方面，做了很多的努力。前幾天還將鷹版媽媽的信作為鼓勵給媽媽看，希望她能夠正視並配合病情。這是毓秋在去年媽媽被確診肺癌後寫的第二封信，希望在家人們的鼓勵與陪伴下，毓秋的媽媽能正確地面對癌症，與病魔繼續戰鬥。
時光飛逝，轉眼又是七月。這一年過得實在是太快太快。媽媽您的病確診已經整整一年了。
生病是不幸的，可是我覺得媽媽您還有那麼一點幸運，因為從確診到現在，您一點點症狀都沒有，甚至在練習了達摩易筋經積極鍛鍊、注意飲食和睡眠以後，感覺還更好了。可是我想告訴您，媽媽，這個病還沒有康復，病魔還在，它只是在藥物的壓制下暫時收斂了，戰鬥還要繼續。一年了，讓我們一起回顧一下我們的戰鬥計劃，看看它實施的怎麼樣，需不需要做的更好些。
還記得我去年給您的信中提到的“康復九策”嗎？
2.改變自己的生活方式。
3.每天做好五件事：吃、喝、拉、撒、睡。
4.適量散步。
5.多曬太陽。
6.深呼吸。
7.修煉一副好心情。
8.沐浴在家人的關愛中。
9.做自己喜歡的事。
在過去的一年中，媽媽您這九件事的絕大多數都做的很好。CEA也從最初的1000多直線下降到了最低點的14。但是最近的CEA又開始上升了，我想您也想知道這是為什麼。不知道有多少次，我都想找個時間和您說說這個話題和今後的治療方案，可是我怕您生氣發脾氣。媽媽，我想和您說，這康復九策中，的確有2件事您可以做的更好，它們是：
7.修煉一副好心情。
1和7的進步從哪裡開始，我的理解是從“接受事實”開始 。您一直強調，我的心態很好，我相信命，化療我反正寧死也不去的。多少次去醫院檢查的途中，您是一路抹著眼淚去的。在我和爸爸看來，您的脾氣固執，不願我們提起您的病情，您的心態是不好的。如果哪一天您可以坦然和我們討論您的病情，積極配合治療，這時候我才會覺得您是真正接受了事實，並打算正視這個疾病。所以，我又給您寫了一封信，寄託希望於用這封信來和您溝通，期待您可以好好了解一下可能會出現的情況，樹立正確的治療觀念。
2017年11月陪父母去上海崇明島
還記得去年的那封信裡我提到的，“生病了，這是自己的身體以一種最強烈的方式發出警告，必須有一個徹底的改變。”
我最親愛的媽媽啊媽媽，我能做什麼才能讓您意識到，脾氣確實是天生的，但是我們現在不是說要徹底去改變它，而是去稍稍修正一點。當您不開心，覺得很憤怒的時候，想一想，您為什麼會生病，不就是您這個爆脾氣導致的嗎？所以儘量告訴自己，別發火，做做深呼吸，多想想女兒和丈夫的優點，聽音樂或看電視去分散一下注意力。我們不要被壞脾氣牽著鼻子走，我們就是不生氣，就是要瀟灑的過！
有了好的心態，才能正面面對眼前的困難。媽媽，在您治療的過程中，請信任您的女兒，我會盡可能的為您選擇副作用小的方案，絕不過度治療。您一直說，您的命您自己做主，“我的命我做主”，對於這句話的理解是，我知道接下來，有哪些治療方案，可能會發生什麼情況，那我就可以去做主選擇更合適我的路去走。作為女兒的我，會盡力和您解釋每種治療方案的優缺點，而選擇權我會交給您，我想這才是“我的命我做主” 的正確解釋。
陪父母在陽江海陵島遊玩
說了心態，也不知道媽媽您之後肯不肯聽我說說有關治療方案，所以我也只好把最重要的一些內容寫下來，希望您可以抽空看一下。
問題1: 為什麼要做這麼多檢查？CT的輻射很大，這是過度檢查
答：所有的檢查都是為了及早發現疾病的發展趨勢，以便早做應對。這次的檢查結果是正常的，並不代表這次的檢查就是多餘的，相反它證明了現在的方案的正確性，那我們就可以繼續現有方案。CT的輻射問題，網絡上有個很尖銳的回答不太好聽，“都已經是得了癌症了，還怕這點輻射嗎”。很多病人的檢查是做全身CT的（派特CT），想想那是全身的輻射有多大。作為女兒的我，照顧到您的顧慮，每次檢查我都會評估，儘量不做增強不打針，在允許的範圍內，儘量拉長檢查的間隔。但是媽媽，檢查是十分十分必要的配合，我真的需要您的理解。每次醫院的門診我都可以代診，可是檢查我不能代替啊。
問題2: 沒有骨質疏鬆，為什麼要去打針？
答：媽媽，十分抱歉，在您沒有不適的症狀和考慮到您焦慮心態的情況下，之前我隱瞞了您腦部病灶的情況。除了腦部病灶外，對不起我還隱瞞了您，您的胸椎和腰椎去年7月做骨掃描時也發現了一些病灶。對於骨頭的治療方式，如果沒有疼痛，最主要的是打骨轉針增強骨密度，防止骨質破壞而導致的骨折風險。骨掃描的輻射比較大，但優點是全身可以一起檢查。而做普通的核磁共振，是完全沒有輻射的。也是考慮到您對於檢查的顧慮，我選擇了重要的承重骨胸椎和腰椎做了核磁，這次檢查的結果也相當不錯，不少病灶都修復了。下一步還是需要繼續骨轉針的治療。
問題3: 腦部伽馬刀都做過了，既然腫瘤已經沒有了，為什麼還要經常去檢查？
答：腫瘤治療是一個全身性的治療，目前我們就是依賴特羅凱這個藥物通過血液去進行全身治療。如果這個藥物持續有效，那腦部就沒有問題。如果一旦耐藥，那病灶還會重新出現。所以重中之重是通過良好的心態、鍛鍊和飲食去延緩有效藥物的耐藥。
問題4: 吃了特羅凱CEA一直都下降的，怎麼這幾個月會上升了？
答：媽媽，雖然我不想說，可是不得不說，所有的靶向藥都會耐藥，耐藥的時間和您的個人體質以及免疫，鍛鍊的情況都有關。您之前服用的易瑞沙和現在服用的特羅凱都是一代藥物，一代藥物的平均耐藥時間在8-12個月之間，媽媽您已經吃了快一年了，所以這可能是藥物緩慢耐藥的先兆。而藥物完全耐藥之後，CEA的升幅可能會很快，而不是您之前的從14到100的一年時間。
問題5: 那現在的情況怎麼辦？
答：媽媽，我在過去的一年中，一直都在學習這個疾病治療方面的知識。雖然不可能達到醫生的水平，但是也知道目前階段的大概幾個選擇。
1）去聯合其他藥物，儘量延緩一代藥的耐藥時間。例如我買的二甲雙胍和辛伐他汀、例如去年底伽馬刀做了以後您輸液過的貝伐（後來它導致了您尿常規中的紅細胞問題）。慢慢您就會知道，一代藥是所有靶向藥中副作用最小的藥物，能吃一代藥的時間是最輕鬆的時候。所以，我也希望您可以理解，為什麼我一直勸說您嘗試一下二甲雙胍，上個月的美國2018癌症大會上二甲雙胍的臨床報告證實了它可以有效延緩特羅凱的耐藥。當然這是最新的研究，中國的癌症治療指南中不可能這麼快去加上這個藥。所以我希望您可以嘗試一下。等到特羅凱完全耐藥了，二甲雙胍就不會有作用了。
2）靶向藥穿插化療延緩耐藥。這也是韓寶慧主任一直在向我建議的治療方案。病友鷹哥的母親肺癌7年，也是靠著這個方案一直戰鬥到今天（他母親最近寫了一封信，我附在後面，您也可以看看）。化療，這個詞被許多人妖魔化了，感覺化療了人就完了。如果真的無效，為什麼它會存在至今，因為至今為止化療仍然是最有效的治療方案之一。戰鬥時間久的病人基本上都是化療的受益者，也就是說沒有化療生存期不會特別久，這是一個事實。化療的確有副作用，但是這些副作用通過預防性的藥物都是可以被控制的。培美方案的化療，我不得不說，或遲或早我們都必須要去嘗試的，只是時間而已。如果採取培美單藥的話，它其實也是一個靶向藥，而且副作用比大多數靶向藥都少多了，我不告訴您都不會覺得。但是如果一旦發生疾病爆發式進展，那這個重型武器很可能連嘗試的機會都沒有了。不得不提的化療的一個好處是，化療是癌細胞通殺的方案，所以很大機率可以把導致特羅凱耐藥的耐藥基因也殺掉，而很可能化療後可以重新回到第一代藥物繼續治療。這也是為什麼長期生存的癌症病人會離不開化療的原因之一。
3）再次基因檢測，更換合適靶點的靶向藥治療。這個也就是重複我們去年的穿刺檢查（或血液代替，但是血檢不準）和基因檢測的過程。當然也需要一些幸運，因為不是所有基因突變的靶點都有藥物。而且有的藥物，副作用也會比易瑞沙特羅凱大。有的時候，也可能基因檢測沒有發現突變，這個時候很多人只能選擇盲吃各種不同的靶向藥試試看，那這個時候如果一旦試藥失敗，風險就會比較大。
4）免疫等其他治療方案。免疫是一個比較新的方案，一旦有效，持續有效的時間會很久，這個方面我也在不斷學習和接觸一些醫生了解。
藥物耐藥了，我相信您可以理解越是到後面，藥物的選擇越少，所以目前的最佳選擇肯定是選擇1）或者2）。1）是最最簡單的，多吃一種藥而已，2）肯定需要嘗試，只是時間而已。所以我的建議是立即聯合二甲雙胍嘗試一個月，看看下個月CEA是否會下降。如果一旦選擇1）無效，那我們的選擇可以是2）和3），一般是先進行化療，同時做基因檢測等待結果。
問題6: 我反正沒有症狀，所以可不可以不管它？
答：目前沒有症狀，那是因為病灶的位置不在功能區，沒有影響器官的正常運作。但是不管它，這是最危險的。媽媽您應該知道小洞不補、大洞補不上的道理。一旦病灶大了，發生症狀了那不僅會十分難受，治療的難度也會加大。就像伽馬刀只能治療3釐米以下的病灶，如果超過3釐米，伽馬刀就沒法用了只能換其他治療方案。這也是為什麼我們要及時檢查及時監測病情進展的原因。不去檢查不代表病已經好了，鴕鳥戰術、畏疾忌醫是沒有用的。
2018年全家在廣東過年
媽媽您的問題可能還有許多，我一年內也不止學習了這麼多知識，也不可能都寫下來。馬上又到了我的生日了，我今年的生日願望媽媽您可以做到的，我希望您可以接受生病這個事實，我們家可以不再避諱這個話題，我們可以就您之後的治療方案經常溝通和對話。我也十分希望介紹您知道這場抗癌戰鬥中我結識的好多戰友的事蹟，他們的故事也一直激勵著我。
我期待和您攜手渡過之後的三年、五年、十年……媽媽請您幫助我完成我的生日願望，好嗎？
愛您的秋秋
2018年7月4日
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