罕見病「瓷娃娃」兄弟倆,骨折近百餘次


“俗話形容大人寵愛孩子,就是含在嘴裡怕化,捧在手裡怕碎。我們這兩個娃,還真是怕他們碎了。”俞義興看著躺在床上的兩個孩子,這樣說道。 因為脆骨病,一家人唯一的一張全家福是躺著的

老大叫俞恆,今年已經10歲了,老二叫俞居騏,年僅3歲。他們都在兩週歲時患上了脆骨病,成了一對“玻璃兄弟”。因為疾病,俞恆和俞居騏每天的活動範圍只限在兩張1.5米寬的老舊木板床上,稍微一碰,就會引發骨折。

十多年來,俞義興夫妻倆為了給孩子們治病,放棄了原先的工作,如今負債累累。

1997年,俞義興從福建古田來到福州做裝修工人,由此結識瞭如今的妻子。婚後不久,有了大兒子俞恆。兩週歲的俞恆在戶外像別的孩子一樣奔跑、嬉戲的時突然腿部骨折。“送到醫院包紮,沒過幾天就恢復了,但沒過幾天,其他地方又骨折了。”俞義興夫妻倆發現,孩子得的不是普通的骨折,是一種他們從未見過的病。

老大俞恆身體虛弱的那段時間患感冒而到醫院檢查,醫生在他的手指上取血,俞恆僅嚇得把手抽了回來,便讓他的手臂骨折。從小到大,“已經數不清骨折過多少次了。”俞義興看著摺疊桌上擺放整齊的病歷單與X光片,感嘆道。為了避免俞恆過多地發生骨折,俞義興夫妻倆決定將他安置在床上,卻沒想到導致俞恆缺乏鍛鍊,慢慢的肌肉萎縮,手腳曾經骨折過的地方開始變形、彎曲。


好在有親人和朋友的幫助下,俞義興夫妻倆堅持了下來。在計劃生下老二之前,俞義興夫妻倆做了染色體檢查,被告知雙方都沒有任何問題。於是在2013年,由於家人的催促,他們又要了一個孩子。

如果不出意外的話,老二這個新生命的到來,定會給這個承受過打擊的家庭帶來一絲希望,但偏偏有意外。“我總跟我的妻子說,再堅持一下,再堅持一下。可沒想到,堅持到後來,會是這樣的結果。”俞義興說。

與老大的遭遇驚人的相似,老二俞居騏同樣在兩週歲時發生骨折,也查出了誰也無法接受的病症——脆骨病。一年前,老二像往常一樣在床上跳躍,不慎踩空,從床上跌落。

從那一刻起,俞義興一家也墜入谷底。上天沒有眷顧這個不幸的家庭,反而“像是把我生命中所有的門都關上了。”俞義興看著床上的兩位親骨肉,這樣說道。看著別的孩子活蹦亂跳的,兩個孩子也想走路,大人拗不過,護著他們走一走,一不留神摔倒了,就得送醫院。

在家裡洗澡,把孩子放在一個大盆裡,沖水、擦拭,動作柔和得像撫摸,卻還是可能讓孩子痛苦得嚎啕大哭。4歲的俞恆到現在大概骨折了六次,年紀不大,卻渾身滿是傷痕。

倆兄弟感情很好,總愛一起“密謀”小秘密,老二每當出去散步時,都愛和附近的小朋友炫耀:“我的哥哥很厲害,什麼都會!”俞義興的妻子一邊看著倆兄弟兒時的照片,一邊說著。

聽說天津有醫院能治孩子的病,但又考慮到孩子無法承受一般公共交通工具的長時間運輸,夫妻倆決定租一輛麵包車在福州與天津之間來往。不管老大還是老二骨折,都得一起帶去天津醫院。“不然放心不下,怕一不在身邊,孩子又骨折了。”俞義興無奈地說道。從福州到天津路途遙遠,租輛麵包北上20餘小時,光是車費,就比治療脆骨病的藥費還貴。


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