罕见病“瓷娃娃”兄弟俩,骨折近百余次


“俗话形容大人宠爱孩子,就是含在嘴里怕化,捧在手里怕碎。我们这两个娃,还真是怕他们碎了。”俞义兴看着躺在床上的两个孩子,这样说道。 因为脆骨病,一家人唯一的一张全家福是躺着的

老大叫俞恒,今年已经10岁了,老二叫俞居骐,年仅3岁。他们都在两周岁时患上了脆骨病,成了一对“玻璃兄弟”。因为疾病,俞恒和俞居骐每天的活动范围只限在两张1.5米宽的老旧木板床上,稍微一碰,就会引发骨折。

十多年来,俞义兴夫妻俩为了给孩子们治病,放弃了原先的工作,如今负债累累。

1997年,俞义兴从福建古田来到福州做装修工人,由此结识了如今的妻子。婚后不久,有了大儿子俞恒。两周岁的俞恒在户外像别的孩子一样奔跑、嬉戏的时突然腿部骨折。“送到医院包扎,没过几天就恢复了,但没过几天,其他地方又骨折了。”俞义兴夫妻俩发现,孩子得的不是普通的骨折,是一种他们从未见过的病。

老大俞恒身体虚弱的那段时间患感冒而到医院检查,医生在他的手指上取血,俞恒仅吓得把手抽了回来,便让他的手臂骨折。从小到大,“已经数不清骨折过多少次了。”俞义兴看着折叠桌上摆放整齐的病历单与X光片,感叹道。为了避免俞恒过多地发生骨折,俞义兴夫妻俩决定将他安置在床上,却没想到导致俞恒缺乏锻炼,慢慢的肌肉萎缩,手脚曾经骨折过的地方开始变形、弯曲。


好在有亲人和朋友的帮助下,俞义兴夫妻俩坚持了下来。在计划生下老二之前,俞义兴夫妻俩做了染色体检查,被告知双方都没有任何问题。于是在2013年,由于家人的催促,他们又要了一个孩子。

如果不出意外的话,老二这个新生命的到来,定会给这个承受过打击的家庭带来一丝希望,但偏偏有意外。“我总跟我的妻子说,再坚持一下,再坚持一下。可没想到,坚持到后来,会是这样的结果。”俞义兴说。

与老大的遭遇惊人的相似,老二俞居骐同样在两周岁时发生骨折,也查出了谁也无法接受的病症——脆骨病。一年前,老二像往常一样在床上跳跃,不慎踩空,从床上跌落。

从那一刻起,俞义兴一家也坠入谷底。上天没有眷顾这个不幸的家庭,反而“像是把我生命中所有的门都关上了。”俞义兴看着床上的两位亲骨肉,这样说道。看着别的孩子活蹦乱跳的,两个孩子也想走路,大人拗不过,护着他们走一走,一不留神摔倒了,就得送医院。

在家里洗澡,把孩子放在一个大盆里,冲水、擦拭,动作柔和得像抚摸,却还是可能让孩子痛苦得嚎啕大哭。4岁的俞恒到现在大概骨折了六次,年纪不大,却浑身满是伤痕。

俩兄弟感情很好,总爱一起“密谋”小秘密,老二每当出去散步时,都爱和附近的小朋友炫耀:“我的哥哥很厉害,什么都会!”俞义兴的妻子一边看着俩兄弟儿时的照片,一边说着。

听说天津有医院能治孩子的病,但又考虑到孩子无法承受一般公共交通工具的长时间运输,夫妻俩决定租一辆面包车在福州与天津之间来往。不管老大还是老二骨折,都得一起带去天津医院。“不然放心不下,怕一不在身边,孩子又骨折了。”俞义兴无奈地说道。从福州到天津路途遥远,租辆面包北上20余小时,光是车费,就比治疗脆骨病的药费还贵。


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