7月13日，由中國兒童少年基金會主辦、夏爾中國支持的“血有止境，自由人生”第二屆血友病兒童夏令營“書海徜徉 藝起夢想”在深圳正式啟動。
此次夏令營，主要面向6-13歲的血友病兒童及其家庭，邀請了各地知名醫生及護理專家帶領學習《血友病兒童健康成長手冊》，以及全國首部針對血友病患者關節健康的“血友YOYO關節操”，以科學的適當運動保護關節，避免患者因關節病變而引發不可逆性的關節殘疾。
第二屆血友病兒童夏令營“書海徜徉 藝起夢想”在深圳正式啟動
血友病是一種遺傳性的出血性疾病，在中國，血友病治療面臨著診斷率低、治療率低、致殘率高的現狀。
據統計，我國目前血友病患者約有13.6萬 ，由於規範化預防治療不足，中國血友病患者14歲以下出現殘障的約佔50%，18歲以上的高達90% ，兒童成長關鍵期的生理疾病給血友病小患者的心理健康造成了極大障礙。
但事實上，只要及早發現、及時進行規範化預防治療，血友病可以有效降低出血頻次，甚至有望實現“零出血”的目標。
專家帶領家長學習《血友病兒童健康成長手冊》
深圳兒童醫院血液腫瘤科主任醫師王纓介紹，血友病患者從出生體內就缺少凝血因子，輕微地觸碰就會出血，重症患者沒有明顯外傷也會發生“自發性”出血。所以，大多數患上血友病的孩子，不上體育課、不敢出外玩，就擔心輕微的碰撞導致出血現象。
對血友病患者而言，“早診早治”尤為關鍵，儘早進行足劑量規範化預防治療能有效減少關節出血次數，將年出血控制在三次以內，從而避免永久性關節損傷或喪失運動能力。
夏令營結合“書海徜徉 藝起夢想”主題，培養血友病兒童樹立積極樂觀的良好心態。
據瞭解，今天是血友病兒童夏令營第二屆，活動將覆蓋北京、深圳、上海、南京、杭州、廣州、長春、青島等8個城市的血友病兒童家庭。通過疾病知識教育、親子心理輔導、勵志故事分享等，普及血友病規範化預防治療理念，幫助血友病兒童培養獨立、自信、樂觀向上的心態。
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