劫後餘生該如何活下去?15歲截肢女孩與18歲「毀容」少年的漂洋路

男孩和女孩都是在6歲那年出事的,他們的事蹟曾被國內外多家媒體持續報道。

當年他們在醫院和死神搏鬥的情形,依然被人時常談起,聞者震驚。他們是經歷過生死的燒燙傷孩子。

2017年,他們相伴去美國進行康復治療。那年,女孩14歲,男孩17歲。

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男孩叫衡川,女孩叫王丹,在燒傷圈提起他們,無人不知。

震驚世界的100%燒燙傷患兒——衡川

2006年5月,6歲的衡川不慎跌入滾燙的潲水鍋中,燙傷面積達100%,其中三度燙傷面積達80.5%。闖過了休克、感染、創面修復、臟器衰竭等重重關卡,多次與死神擦肩而過存活了下來。遍及全身的燙傷瘢痕時刻困擾著衡川:面部五官變形,左手和雙腳畸形,行走困難,進教室、上廁所均需由同學接力背送。

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△接受後續治療的衡川(2012年攝)

面對高昂的醫療費,衡川父母欲哭無淚。武漢市第三醫院燒傷科醫護人員通過中央電視臺、湖北日報、武漢晚報等媒體發起募捐,陸續籌集到了善款77萬餘元,為衡川湊足了手術費,還幫他繼續康復治療,並重返校園學習。

但遍及全身的燙傷瘢痕時刻困擾著衡川:面部五官變形,左手和雙腳畸形,行走困難,進教室、上廁所均需由同學接力背送。他的未來生活,要與康復治療同行。

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△2017年,衡川望著窗外的黃鶴樓若有所思(圖 / 楚天都市報)

火吻女孩——王丹

2009年1月7日,6歲的王丹在烤火時不慎嚴重燒傷,面積達70%

2009年3月9日,在當地治療2個月後,生命垂危的王丹經空運轉至武漢市第三醫院燒傷科治療。

王丹被送到武漢市第三醫院時,已長時間昏迷,依靠呼吸機維持生命。醫護人員帶頭捐款,號召各界愛心人士加入,先後籌集到治療費近50萬元,將王丹從死神線上拉了回來;整整3個月時間,燒傷科制定了周密的搶救方案,一步一步讓病情得到了穩定。同時,燒傷科主任謝衛國緊急聯繫荷蘭的歐洲皮庫,獲得了3000平方釐米的“洋皮膚”捐贈,為王丹實施了皮膚移植手術。

2009年6月9日,小王丹痊癒出院。

如今,王丹左腿截肢,疤痕遍及全身,部分肢體功能受限,面臨她的是康復治療裡的漫漫長路。

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“重度燒燙傷病人的恢復期十分漫長,痛苦往往會伴隨他們終身。”武漢市第三醫院燒傷科主任謝衛國說。

為了讓衡川和王丹得到進一步的康復治療,該院一直在不遺餘力的為這些困難的燒燙傷患者們奔走,科室醫護們積極與國外慈善機構和醫院聯繫,最終獲得美國著名慈善兒童醫院——波士頓Shriners兒童醫院同意,全額資助王丹和衡川赴美國進行整形手術和康復治療,免去全部治療費用。

燒傷科還再次發起愛心募捐,幫助王丹和衡川籌集到8萬餘元的交通費和食宿費。出發前一天,也就是2017年10月31日,社會各界愛心人士在醫院為他們餞行,舉辦歡送會。

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△歡送會大合影丨好醫網嚴琦

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△歡送會上衡川(左一)、王丹(中)和華中燒傷病友會會長姚蕾拉鉤承諾好好接受治療丨楚天金報

2017年11月1日,王丹和衡川一起,踏上了赴美治療的旅程。他們在美國治療進展如何,在那邊經歷了怎樣的生活?

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2018年3月17日,王丹結束治療,回到浙江嘉興住處。為了瞭解王丹治療效果和仍在美國接受治療的衡川情況。7月1日,小編與醫院工作人員一起前往嘉興,瞭解他們赴美治療的情況。

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△通向王丹家的路(攝/好醫網)

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△王丹家

王丹一家五口人住在浙江嘉興郊區租住的房子裡,王丹有一個姐姐和一個孿生弟弟,姐姐在市裡上班,王丹的媽媽在就近工廠上班,還有一個孿生弟弟剛剛初中畢業,準備直接上職業學校。王丹父親常年在外打工,很少回來。

王丹的媽媽帶我們坐到裡屋,拿出礦泉水、荔枝、西瓜熱情的招待我們。

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△熱情的款待

“我們都不懂英文,出國之前還很擔心害怕,但是市三醫院提前幫忙聯繫好了社工們,我們到達美國後一直有人照顧,真的很感謝!”

“在美國住的那段時間,覺得他們喝的水特別甜,回來後喝自來水還有點不習慣。”

“從美國回來後,我們在廁所裝了一個花灑,孩子洗澡也更安全了,王丹也喜歡。”

“此番赴美治療效果真的好,裝了義肢,還送了很多東西給我們。”

“王丹有點怕生,也許看到有生面孔,多互動就好了,這孩子其實很活潑的。”

王丹媽媽很親切,我們一起吃西瓜一起聊天。王丹怯生生的一旁觀察著我們。

大約30分鐘之後,王丹的話匣子打開了,她慢慢加入了我們的對話,逐漸展露出了她這個年齡本應有的活潑。“這是我在醫院的時候塗的,我最喜歡這本書了,”王丹雙手抱著一本書,打開來給我們看,原來是一本塗色繪本,每一頁都塗滿了色彩,細小處的花紋都被仔細填滿顏色。

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△王丹隱藏於色彩中的少女心

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△塗指甲油、喜歡鮮亮的色彩,王丹拿起了她最喜歡的一幅圖合影

在美國接受治療期間,醫院為王丹進行免費的燒燙傷康復治療,為他配了一條義肢,美化修復了她身上的疤痕,下巴和手上的傷痕都處理的很乾淨。而王丹還伴有癲癇疾病,這意味著王丹終其一生要服藥。

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王丹的一天是這樣的:

早上起來洗漱之後,塗藥,帶壓力面罩。

吃完飯後,幫忙做完家務,她要帶上義肢練習走路。

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△王丹左邊全腿截肢

因為活動不便,出不了遠門。大部分時候,她都是一個人在家,幫忙做點簡單的家務。

王丹沒上過學,但她會寫衡川哥哥的名字,媽媽的名字,自己的名字。

“衡川在那邊的情況怎麼樣?”我們問王丹媽媽。

“衡川情況複雜,我們在美國的時候,知道他已經做了三場手術,每次手術都是一次大劫。手術結束後,衡川會把自己關到屋子裡,他不想讓我們看到他手術後的樣子。”王丹媽媽的思緒跨越太平洋,眼睛看向遠處喃喃說道。

衡川傷勢嚴重,手術難度大,除了全身疤痕時刻困擾著衡川外,他還有深度靜脈曲張,美國的醫生建議他截肢。

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△衡川舊照,他的雙腳已經變形,無法行走

兩家人在美國是住在一棟房子裡的,衡川的媽媽很健談,王丹說她喜歡和衡川的媽媽一起玩。在美國的這段時間,他們兩家人互相鼓勵,在陌生國度,自己買食材做飯,王丹媽媽說美國的肉很便宜,自己做飯花費不高。在交談中,我們提議王丹和衡川哥哥打個越洋電話。

兩家人分別了四個多月,兩個媽媽在視頻裡互相寒暄,問各自的孩子情況。王丹媽媽看著衡川媽媽笑著說她長胖了,衡川媽媽笑著說吃肉較多,隨後她們談起了衡川的近況。

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衡川的治療過程,很痛苦。我們在一旁聽著都覺得很心酸。

衡川媽媽在視頻裡說,孩子瘦了只有一百零幾斤。有次手術孩子發燒了一個星期,醫生找了很久的病因,查血、化驗、檢查……進行了很多身體檢查都一無所獲,最後他們發現衡川腿裡面的血塊,這才揪出讓他發燒的罪魁禍首。

衡川每天都要吃藥、打針,因為打針太密集,他身上都被針扎青了,現在唯一能扎進針眼的地方只有手臂。但是孩子實在是不要打針了,他看到針頭就怕,後來改讓他吃藥,但是吃藥又會影響治療進度,因為吃藥24小時後才能進行手術。

聊起剛到美國的場景,衡川媽媽說一開始手術後清創時護士們都不敢做,因為傷口太嚴重了。於是她自己來,後來大家都熟絡之後,那邊的醫生護士都誇她能幹,說她可以當護士了。視頻電話的時候,王丹一直在旁邊認真的聽著,在現場,我們讓兩個孩子通話 ,衡川在大洋彼岸的那一頭,親切的對王丹說:

“妹妹,好好聽媽媽的話,越長越漂亮,加油!”

王丹回覆衡川:“哥哥,祝你越長越帥,早點回家。”

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被友善的環境包圍,兩家人都非常感激。這次美國之行能夠如此順利,也是依靠醫院和社會各界愛心人士的幫助,謝衛國醫生、姚奶奶、燒傷科全體醫護們、好心記者謝東星……所有幫助過、關心過他們的人,兩家人都記得。

採訪結束後,王丹媽媽邀請我們和他們一起共進午餐,那頓飯,真的很香。王丹很細心的留意我們的吃飯進度,吃完後,她馬上遞給我們一人一根甜玉米,王丹媽媽說:“王丹看樣子很喜歡你們呢!”

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△王丹媽媽為訪客準備的豐盛午餐

臨走前,我們每人都給了王丹一個大大的擁抱,她問下次還會來看她嗎?我們只能輕聲回覆她:“會的,以後還會再見的。”

其實,我們也不知道還會不會見到王丹。未來三年,她需要進行嚴格的康復訓練和癲癇藥物控制,今年已經15歲的王丹,理想狀態下,她應該每年都去美國做一次複查,但這一切需要很多錢,而這是她家目前難以承受的。王丹說希望她18歲的時候,還能去一次美國進行治療,她想變得更正常一點。

衡川除了大面積的疤痕需要護理,還患有深度靜脈曲張,要持續用藥,為了康復,為了迴歸社會, 衡川每月所需費用不低,這些經濟壓力衡川的家庭也是難以承受的。

康復生活對於燒燙傷患者來說並不容易,年復一年的悉心照料也許只能換來微小的改變。季節的變遷,都會對他們造成困擾。燒燙傷病人的救治,不僅限於保住生命,還必須使其功能康復、膚色恢復正常,達到生活自理進而回歸社會。為了這個目標,衡川和王丹要面對疾病的折磨和貧困帶來的窘境,他們還有很長的路要走。

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△望向遠處的衡川

如果您願意幫助他們,可向湖北慈善燒傷婦兒基金捐款,捐款備註“定向捐助王丹/衡川”即可(捐款金額不限)。

您的善舉可以改變他們的命運,感激!!

備註:

衡川此行美國,還需要5萬的善款資助(前期的捐款已經用完了,後續大概還需要5萬);王丹去美國的複查的費用,每三個月需要花費5萬元。資助善款用以支撐他們往返美國的機票、吃飯和住宿費用

文 / 餘哲

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