「漸凍人」媽媽剖宮產子,如何看待罹患複雜疾病堅持生子的媽媽?

小丸子菲


“漸凍人”媽媽剖宮產子,冒著極大的風險生下寶寶,再次書寫了母愛的偉大。

兩方面看這個問題。

一方面,媽媽的偉大不容置疑,從自我的角度來說,為了神奇的生命,冒著生命危險,讓孩子平安出生。這種精神,是母愛,是犧牲。

另一方面,這種母愛又有些許自私。家庭的困境自不用說,未來孩子的成長環境也好不到哪裡去,關鍵是給不了孩子完整的父母的愛。更為關鍵的是,這種疾病還會遺傳,萬一孩子也……但願這種擔心是多餘的。

科普下:

漸凍症(ALS)是影響運動神經元的進行性疾病。

基因解碼研究發現:幾種基因突變可導致家族性ALS,並有助於散發性ALS的發展。在美國和歐洲,C9orf72基因突變佔家族性ALS的30%至40%;在全球範圍內,SOD1基因突變引起15%至20%家族性ALS,TARDBP和FUS基因突變各佔約5%;與家族性ALS相關的其他基因突變各佔一少部分。據估計,60%的家族性ALS患者有遺傳的基因突變。

如今,事情已經發生,寶寶已經來到,多說無用。希望醫學機構能夠早日幫助這位小寶寶檢測分析是否攜帶漸凍症致病基因,如有儘快干預。

畢竟,每一個生命都值得我們尊重。


好爸爸陶功財


漸凍人症是一種運動神經元疾病,運動神經元是控制人體肌肉細胞的,患者開始四肢肌肉無力、萎縮、麻痺,慢慢手指、眼球肌肉也逐漸累及,最後連呼吸肌也會無力收縮而麻痺,從而引起呼吸衰竭而死亡。患者感覺神經、大腦中樞神經並沒有受影響,感覺和思維正常,所以能清晰感知自己全身一步步被病魔吞噬,漸漸被“凍僵凍死”,好比溫水煮青蛙。


漸凍人症發病率約十萬分之四,據估計中國有20萬名患者,一般在40歲後出現症狀,目前沒有有效的治療方法。漸凍人在醫學上是不宜妊娠的,首先因為產婦的分娩風險很大,其次,漸凍人症屬於常染色體顯性遺傳,寶寶也有概率罹患同樣的疾病。即使漸凍人母親可以完全不顧自己的生命安危,但是真的忍心看到孩子也忍受同樣的疾病折磨嗎?


最近,很多新聞報道了罹患嚴重疾病的產婦堅持妊娠生子的事件,比如患有先天性心臟病伴肺動脈高壓的吳夢,在經歷肺移植和心臟修補術後得以倖存。還有67歲失獨母親通過試管嬰兒技術懷上雙胞胎的案例,這些母親的勇氣固然值得欽佩,但是,這些高危妊娠產婦能夠平安生下寶寶,母子平安,更多靠的是運氣。


罹患複雜、嚴重疾病的產婦分娩風險性是很大的,要不醫生也不會告知不適合妊娠或者妊娠後不建議生產,這說明分娩成功率不高。一將功成萬骨枯,成功的畢竟是少數,所以成功的案例能夠上新聞被報道,而同樣的情形數量更多的失敗案例則少為人知。


醫生給出醫學建議是從患者的利益出發,給出風險獲益比最低的方案。然而,醫學建議沒有法律效力,最終選擇權在於患者手上。在現實中,有些產婦為了生一個孩子願意冒九死一生甚至九十九死一生的風險,而醫生能做的就是把風險充分告知患者,然而全力以赴,有1%的希望盡100%的努力!



懸壺小兒科


首先呢,祝福這個家庭,也祝福一個新生命的誕生。這個媽媽,創造了生命的奇蹟。

但是呢,如果還沒有孕育生命,對其它的類似的家庭,就個人來說,我得說一句不贊成這樣的不計代價、不顧後果的懷孕生育。

因為這裡面低風險實在是太大太大了。

她的風險分為兩種,一種是對於這個漸凍人媽媽的身體的健康的透支,各種的不負責任,她完全可能是因為懷孕的各種併發症,加速他的健康的惡化,甚至有可能危及到他的生命。我們從鏡頭當中可以看到這個漸凍人媽媽的健康狀態已經非常的糟糕,恩,甚至她已經不能夠動彈了,基本的行動能力都沒有了,在這樣的情況之下還要生育,我覺得是一種偉大的殘忍。

那麼第二個呢,就是孩子的這一類遺傳疾病的風險,實在是太高了。

漸凍人,這個疾病的在醫學上叫做肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病(MND)。

大家知道,我一直都在呼籲。就算是有先天缺陷的新生兒也有權利存活下去,並且在現代的醫療,現代的科技的幫助下取得質量較好的人參,這個是毋庸置疑的。但是她漸凍人媽媽在明知道自己是有遺傳類的疾病,要知道漸凍人,一個基因遺傳的疾病已經是可以確定的,百分之二十的漸凍人患者都確定由遺傳所致。

顯性和隱性的基因遺傳都有可能,甚至就算是他沒有生下的這個孩子,沒有表現出漸凍人的症狀,但也可能這個遺傳基因會再傳給下一代。如果是我,大概絕對不會選擇非要生育不可。

當然,就算是漸凍人,也可以產生霍金那樣的偉大人物。我們仍然要祝福新生命。希望他平安健康。


陳嵐的女拳


你好,非常高興為你解答問題,首先祝福這個母親和寶寶,也祝福這個家庭,“漸凍人”這是一種惡性病,正如它的名字一樣,得病的人像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動能力,但這個過程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。



今天是腿,明天是手臂,後天到了手指,連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。 不過,這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生,他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。 漸凍人症是運動神經元疾病的一種,學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS),該病發病率為十萬分之四,多發生在40歲以後,中國約有20萬患者。

目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因,也沒有辦法治療,患者的平均存活時間,只有3年。 得這種病最有名的要算英國人霍金,可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘,但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。 漸凍人雖然大多都要眼睜睜地目睹自己的死亡,但他們也靠樂觀和毅力,創造了很多奇蹟。

關於漸凍人剖腹生孩子,我覺得還是應該慎重對待,因為有專家提出,脊髓性肌肉萎縮症(漸凍人)是一組以脊髓前角細胞和腦幹運動性腦神經核進行性變性為主要特徵的遺傳性疾病。如果這個結論成立,那麼冒這麼大風險生出來的孩子,將來有可能也會面臨同樣的命運,是不是有點太殘忍了?

以生命為代價冒這麼大的風險到底該不該,是仁者見仁智者見智,祝福他們吧!


陳慶華大夫


06年,遠房堂姐剛結婚一年多,懷孕6個月的時候,被查出來患有肝癌,醫生家人都讓她引產做化療,她堅持保胎,寶寶7個多月剖出來,再做治療,不幸的是錯過了治療時間,堅持到孩子1歲的時候,她還是去世了,留下幼子、失獨的父母。

對患有疾病卻依然堅持生孩子的女性,我不能說是對還是錯,因為這只是一個選擇,符合個人家庭的情況

生,孩子是生命的延續,相信家人和愛人能好好的照顧孩子;不生,是不想孩子沒有母親的陪伴,或許孩子還有不足之症,癌症遺傳等可能,無力承擔治療費用。

其次,也沒有必要過度渲染誇讚母愛的偉大,生了使勁誇這位母親好偉大,不生難道就不偉大嗎?

我在看記錄片《生門》的時候,看那些拼了命生孩子的女性,產後大出血的、併發症進ICU的,心裡不是感動她們的母愛,更多的是震驚一條命換一條命決絕的選擇,她們也是鮮活的生命啊!

最後,我也看了吳夢這件事,以及她的主刀醫生陳靜瑜發的博文,只能說,她高調以“愛的名義”來綁架醫院醫生的做法不可取,而且她的案例太罕見,無法複製。


甜甜圈伐木累


這是愛的奇蹟還是愛的綁架?

2018年6月16日,42歲的重度肺動脈高壓患者吳夢,在醫院,早產下一位2.3斤的男孩。在產後的第11天,醫院又為她進行了為吳夢進行了心臟房間隔缺損修補術+肺移植術,8月10日吳夢拿命搏來的孩子已經從早產的二斤多長到了四斤,當天安排出院。

吳夢在產前說我接受一切可能的風險,哪怕付出生命的代價,我也要堅持懷孕直至分娩,並且遞上了事先準備好的免責書。吳夢在明知自己身體無法負擔妊娠的情況下依然堅持,她說我感覺這個孩子是上天賜給我的。(試問哪個孩子不是上天給的禮物?

完成這例手術的吳夢的主刀醫生陳靜瑜表示,吳夢,是以愛的名義綁架了醫院和醫生,希望這類手術今後永遠不再有。隨後有專家表示吳夢這種拿自己和親人生命"撞大運"的行為,是一種罔顧科學的投機心態,對病人也是極其危險的誤導。

我個人也是這種看法,吳夢花了120多萬,換來了一個孩子,和自己的半條命。如果換到我們平常人家,是萬萬不能的,且不說不可預知的風險,每次產檢結果都讓孕媽誠惶誠恐。每個孕媽都不敢拿任何小概率,哪怕千分之一,萬分之一的可能性來都會讓孕媽們寢食難安,一次胎心監護不過關我們要輾轉反側許久,各種請教各種翻閱資料,我們賭不起。

如果吳夢最初只是為了博眼球,在網上高調宣佈自己懷孕的情況,並且發視頻表示自己如果能夠順利生產,將會給所有的肺高壓患者帶來希望。到生產完後經歷了生死的抉擇,她反思到:她的行為不值得模仿,應該讓更多的人知道肺動脈高壓的患者不能妊娠,不能讓更多的人犯錯。這中間,我認為是母愛的感染下產生的變化,每個人都賭不起,所以我們在孕期要做各種檢查和篩查,生怕有一點閃失。

希望孕媽們都能順利度過孕期,如願足月順產。也希望吳夢和他的孩子在接下來的日子裡健健康康。母愛,更多的是給予,請首先確認,你有愛人的能力。

80後二胎寶媽,獲得國家級育嬰師職稱,多平臺原創撰稿人,致力於孕期知識分享,0到3歲寶寶護理與教育,在育兒的路上,我們一起前行!

IF枕邊育兒


女本柔弱,為母則剛。

漸凍人媽媽田女士冒著自己的生命風險懷孕產子,毋庸置疑,母愛是偉大的。



田女士是一名漸凍人,發病後癱瘓在床,疾病隨時有可能奪走田女士的生命。當罹患重病的田女士得知自己懷孕時,喜憂參半,但母愛的力量使她堅定的選擇生下這個孩子,即使是冒著生命的危險。

無獨有偶,重度肺動脈高壓患者吳某,得知自己懷孕後,醫生告訴吳某,如果選擇生育,吳某的生還性為零。但吳某還是堅持生下孩子並主動寫了一份免責聲明,聲稱如果懷孕治療期間出現任何意外均與醫生無關。吳某在闖過了一個一個風險後,孩子成功降生了,吳某也奇蹟般的存活了。

懷孕產子,對於普通的媽媽來說都是風險重重的,生一次孩子,很多媽媽形容如同從鬼門關走了一遭。我生產住院時,同病房的一位媽媽生產時忽然羊水栓塞,幸好搶救及時,不然後果真的很可怕。

此外,羊水栓塞,產後大出血,羊水胎糞汙染,子宮破裂,等等分娩時出現這些狀況隨時都會危及到母親的性命。

身體健康的媽媽分娩時尚且會面臨如此多的風險,更何況是罹患複雜疾病,堪稱絕症的媽媽,她們分娩時承受的風險要大的多的多,能夠堅持懷孕分娩,這精神一定是值得敬佩的

有人可能會擔心,漸凍人生的孩子會不會遺傳給孩子?

生孩子是母親的權利和自由,相信當他們一家人做了這個決定之後,就會想到以後在生養孩子時,會面臨很多困難。既然孩子出生了,我們就多給孩子一些祝福,少一些苛責吧。


七蒙育兒


今年年初,無錫市人民醫院接待了這樣一位特殊的孕婦,她已經42歲,屬於高齡孕婦,還患有嚴重的先天性心臟病和肺動脈高壓,要知道,患有肺動脈高壓的人群無論是在國內還是國外,都屬於“高危人群”,即使懷孕也必須終止妊娠,然而意料之中的,吳夢拒絕了醫生終止妊娠的建議,醫生告訴她,如果她堅持生育,生還的希望幾乎為零,但是吳夢還是堅持了下來,整個孕期她幾度住院,最後病情無法控制,男嬰提早出生,體重僅為1150克。

產後11天,吳夢的病情急轉直下,右心功能衰竭,經歷一系列的手術和多道難關後挽回了生命。這也是世界首例肺動脈高壓產婦的肺移植,但是吳夢的主刀醫生陳靜瑜卻一點也不開心。

他說,從吳夢的角度出發,她是以愛的名義生孩子,但是她卻用愛的名義綁架了醫生,也綁架了孩子,希望這類手術僅此一例,以後不會再有。

在沐沐的身邊,也發生過這樣的事情。

那是去年11月的一天,天氣異常的暖和,縣醫院的大門前放了一具屍體,上面用大衣遮蓋,周圍的家屬們氣勢洶洶的站在醫院門口,要求討個說法。

死者是一名24歲的年輕女子,二胎剖腹產男孩,卻因為心力衰竭而死在了手術臺上。

知情的人說,這個女孩以前身體就不大好,心臟有問題。

後來醫院象徵性的賠了一筆錢,女子的婆家人又拿著這錢為兒子娶了新的媳婦,只有女子的孃家人終日悲傷。

人們都說那兩個孩子可憐,小小年紀就沒有了娘,以後也不知道會不會遇上個好一點的後媽。

沐沐自己,也是一名心臟病患者,寶寶35周剖腹產,在保溫箱住了一週多,沐沐在手術檯上差點和死神擦肩而過。

但是沐沐的婆婆還想著要二胎,於是有一次我就問她,如果我有一天死了,你們會怎麼辦?

婆婆面不改色的回答,還能怎麼過,再娶一個唄!

我又問,那要是新來的對我女兒不好怎麼辦?

婆婆說,那也沒有辦法,都是一家人,我能拿她怎麼樣?

心頓時涼到谷底,雖然也知道是事實,但是總覺得太殘酷。

婆婆又說,再要一個吧!我們給你上好保險。

上保險做什麼?為了賠償款嗎?

我在心底冷笑,目光轉而看向身邊那個小小的臉龐,媽媽會為了你好好活著,哪怕只為你一個人,我也會好好活著。誰知道我有一天不在了,小小的你,又會面對什麼?

活著,才是對孩子和家人最重要的事情。


沐依蘿


誠然,每個女人都有做母親的權利,但是從孩子健康和成長的角度來講,我覺得罹患複雜疾病的媽媽還是慎重選擇是否生寶寶,能生下寶寶不能陪伴寶寶長大,也是很痛苦和遺憾的事情。

前兩天我看了一段採訪視頻,報道的是早些年安徽合肥一位失獨母親60歲生下雙胞胎女兒的事情,現在這對雙胞胎已經8歲了,記者問老人如果重新選擇是否還會去生,她說會慎重考慮,並表示明顯感覺在陪伴孩子時力不從心。

生孩子容易養孩子難,現在養小孩不是能讓他吃飽穿暖就可以了,還要高質量的陪伴,提供良好的教育,而這也不是有錢就可以的。

如果寶媽本身有嚴重疾病,一方面要考慮是否會遺傳給孩子,另一方面要考慮自己的身體情況,能否陪伴孩子,可能很多事情並不像我們想象的那麼容易,生下孩子才會發現困難重重,所以還是慎重一些為好,為自己也為孩子負責。


沛澤媽讀心理


作為一名婦產科的臨床醫生,對於這種罹患複雜疾病而堅持生孩子的高危媽媽在現實中還是比較罕見的,畢竟要冒的風險實在太大了,甚至可能要獻出自己的生命去換回一個新生寶寶的生命。雖說母愛偉大,但我是不提倡這種以綁架母愛的名義去冒這麼大的生命危險。

那為什麼會存在這些敢於冒險的孕媽媽呢?

一、寧願付出自己的生命也想擁有一個自己的寶寶

孕媽媽本身基礎疾病挺多,像3個月前因先天脊髓性肌肉萎縮症(即漸凍人症)而高位截癱的田曉,和罹患先天性心臟病伴肺動脈高壓的吳夢,她們的身體都是不適合懷孕的,但為了懷孕完成當媽媽的夢想,她們敢於去大冒險,去冒出一個寶寶。

這種精神實在會讓人覺得敬佩,也反映了母愛有多偉大,我不去批判這種可能一命換一命的精神。因為,我想,這一定是

媽媽們經過深思熟慮過後的決定,她有權利去支配自己想要做什麼決定,甚至付出自己的生命去完成自己的願望。

二、孕媽媽無知,並沒想過風險會如此之大

接觸過一兩個孕媽媽都是抱著頂多到時寶寶不能存活,總不至於在這個醫學如此發達的時候,生個孩子把自己的生命都搭進去的想法。家屬也都並沒有意識到很多複雜疾病對孕媽媽的危害有多大,即使醫生跟他們說繼續妊娠有生命危險,他們依舊覺得是醫生在嚇唬她。也許這就是不知者無畏,無知者大無畏吧。

不管高危孕媽媽是抱著什麼態度去冒險生孩子,但我希望孕媽媽能意識到自己的生命也很重要,自己也是爸爸媽媽的孩子,對於他們來說自己也是很重要的人;還有,要意識到自己生出的寶寶會不會遺傳到自己的基礎疾病,自己和丈夫能不能對孩子的將來負責。

願每個母親都能被善待,寶寶們能健康快樂的成長!


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