尊严死亡:昆兰诉讼案始末

尊严死亡:昆兰诉讼案始末

尊严死亡:昆兰诉讼案始末

女孩儿成为植物人

20世纪70年代的美国,卡伦·安·昆兰是一位21岁的女孩儿,如同那个年代的年轻人,叛逆、反权威、崇尚新潮的生活方式,卡伦的父母都是虔诚的天主教徒,怀着对上帝的谦卑,过着传统且刻板的生活。

卡伦·安·昆兰是美国婴儿潮的一员,在其成长的时代,世界正处于莫名的躁动中,一方面,东西方社会铁幕和美苏冷战;另一方面,美国由于越战的失败,反战民众和政府严重对立,嬉皮士文化及世界末日情绪盛行,在核爆的威力足以将地球粉碎数千次的压抑现实中,及时行乐的思潮盛行。年轻人不再相信父辈的说教和政府的威权,代际文化的冲突如此明显,以致卡伦·昆兰在成年之后即从家中搬出,和同龄朋友们居住在一起,酗酒、药物滥用。

一日,昆兰夫妇接到医院电话,说是卡伦因为突发性晕厥而被送到医院,可以知道的是卡伦在醉酒状态下吃了安眠药,药物与酒精的冲突使她失去知觉,室友发现后报了警。救护车将卡伦送到医院后,医生施行了心肺复苏术,但已经迟了,长时间缺氧使卡伦的脑部受到损害,医学上称卡伦的状况为“持续性植物状态”,苏醒的可能性极小,病人可以在机器的帮助下,维持生命体征的存续。

在残酷的事实面前,除了祈祷和坚强面对,昆兰夫妇别无选择。但在之后一年多的时间中,昆兰夫妇越发绝望,卡伦始终没有苏醒的任何迹象,身体的各项机能在萎缩退化。医生告诉他们,病人苏醒的可能性基本趋零,即使万幸苏醒,病人的生活也无法自理。另外,在昆兰一家居住的新泽西州,脑死亡的理念尚未被立法机构认同,所以卡伦仍然是一位有着完整民事权利的大活人。由于卡伦系成年人,成为无民事行为能力的植物人属突发性事件,所以,如果昆兰夫妇希望成为卡伦的法定监护人,还必须向法庭申请并由法官指定。

面对死亡的态度

当时即使最乐观的估计是卡伦醒不过来了,但医生安慰昆兰夫妇,卡伦也死不了,虽然没有自主呼吸的意识,但医生切开卡伦的喉管,将机器的管子直接插入卡伦的气管,强迫她的肺部进行呼吸,昏迷中的卡伦,身体就随着这台机器的节奏,每隔几秒钟起伏一次,至于营养,不用担心,可以通过鼻饲将流状食物注入食管或胃中。

总之,只要吊着一口气,希望总归是在的,至少昆兰夫妇是这样想的。之后的几年,女孩儿一直生活在医院的病床上,其父母陪伴照护,但逐渐地,昆兰夫妇开始思考一个问题,如卡伦这样的状态,是有尊严地告别世界,还是如“活死人”一般活着;如果卡伦有思考能力、有选择权,她会做出怎样的选择?

但时间越久,困惑也逐渐弥散,如此“半死不活”躺在病床上,身上缠绕着各种各样的仪器管子,真的是女儿所需要的么?而且植物人就不会感觉到痛苦么?医学上,女儿处于无知觉状态,但植物人还是有睡着与醒着的知觉循环,醒着时,病人头部会无意识地摆动,嘴巴张开呈嘶吼状,脸部肌肉扭曲。病人痛楚传导到陪护者身上,正如女孩儿母亲朱莉亚告诉医生:“感觉到女儿的灵魂被囚禁在牢房中,天天呐喊,世界却听不见,也无力打破墙壁的禁锢;外面的人千呼万唤,却也帮不上忙。”囚房,就是女孩儿的皮囊或者说是躯壳。这时,昆兰夫妇的痛楚已经不是在对女儿苏醒的绝望等待中,而在于必须做出决定:是否应该放手,撤掉女儿身上的维生系统,让她有尊严地死去。

这是个艰难的决定。昆兰夫妇家境富裕,医疗费用并不是问题。关键点在于其父母意识到,以现代医学技术强行维系一个不可能逆转的病人,女儿的生命毫无质量可言,这是否明智和道德,是否遵从了上帝的旨意。

在请教律师、伦理学家和牧师之后,昆兰夫妇突然间明白,女儿已然离去,正如生命中的春华秋实、聚散离合、循环往复。作为一名虔诚的天主教徒,机器维生已经破坏了生老病死的自然规律,成为阻却卡伦回归上帝怀抱的障碍。于是,他们向医生建议,撤离病人的呼吸机,一切顺其自然。

昆兰夫妇向医院明确表达了自己的意愿,并签署了相关的法律文件。意外的是,负责治疗的莫尔斯医生拒绝撤除病人的呼吸机,在他看来,应该如何治疗,医生说了算,就算是患者的法定监护人,甚至患者醒过来,医疗方案的最终决定权仍然在医生手中,这是行业规矩。也就是说,病人进了医院,某个意义上就和医院签订了“生死契约”,和医生“以命相托”,就应当无条件地相信医生的仁心及医术。如果这种信任被打破,治疗将无法继续,患者可以选择转院或变更医生,但委托关系未解除,关于什么是最佳治疗方案,应该做出怎样的选择,仍然应当是医生说了算,就这么简单。

昆兰夫妇可不这样认为。于是,诉讼开始了。

诉讼引起了媒体的关注,也引发了社会各层面的广泛讨论,借用互联网时代的语言,昏迷的女孩儿突然成为一个网红、一个焦点人物。不同的价值观、不同的宗教信仰、不同的职位站位,都可以表达不同的观点。人们广泛讨论,或同情女孩儿父母,或认同医生观点,其核心问题是:采用怎样的治疗方式,谁说了算,是医生还是患者或其法定监护人?

一场革命开始了。称之为“革命”,是因为昆兰夫妇在无意中引爆了一个在医疗界一直被认为是“行规或者说是约定俗成、不容置疑的规则”,那就是“病人的最终治疗方案”,最终是由谁说了算的问题。

昆兰夫妇无意挑战权威,也无意改变世界现有的规则,他们只是真诚善良地希望,女儿能够摆脱呼吸机的束缚,坦然面对死亡。而莫尔斯医生也不是不近人情,在作为医生的他看来,撤除呼吸机意味着宣告卡伦的死亡,那和谋杀有什么区别?即使法律不追究他的责任,内心的良知也是一道绕不过去的坎儿,所以他认为,维持现状对卡伦而言是最好的选择,再者什么是最好的医疗,只有医生最有发言权。

观念的对峙使得问题无解,陷入僵局。还好,美国人对于冲突,除上街游行示威外,另一个方式就是让法官作出判决。有句老话,美国的许多革命,不是靠暴动或街垒战来表达意愿,而是在法庭上进行,言辞交锋,意见被充分表达,法院的许多里程碑式的判决,成为社会观念革命和制度变革的契机。

一审判决医院方获胜,法官在判决书中指出:“在其他几个州被立法认同的脑死亡概念,在新泽西州并未成为法律,所以病人从医学概念上仍然活着,如果撤除呼吸机,等同于以安乐死的手段终结病人生命,这是不能接受的。”法官认为:“社会的道德良心已经托付给医生,如同卡伦情境生死攸关的问题,应交由医生决定。”法官在判决中拒绝赋予昆兰夫妇对女儿的监护权,理由是他们决意移除呼吸机的立场,可能损害到被监护人的权益。

昆兰夫妇决定将诉讼进行到底。案件上诉到新泽西州最高法院,在法庭辩论中,原告律师认为,医生不应该是医疗方案的最终决定者,他所能做的,是将患者所面临处境和当前医疗技术所能够提供的治疗方案,如实告诉患者,由患者自己而不是医生做治疗方案的最后决定,如果患者系无民事行为能力人或限制行为能力人,那么,应该由其法定监护人或患者在清醒状态下以公证方法指定的意定监护人,行使决定权。

两个月后,新泽西州最高法院作出了判决,判决首先推翻了原判禁止约瑟夫·昆兰作为卡伦的监护人的决定,认为亲属对患者的意图具有外人不可替代的判断地位,认为他们最能够了解患者的真实愿望。其次,判决认为,无论是如何强调医生与患者之间的信任关系,医生毕竟无法取代病人或病人近亲属,也不适宜替代病人作最终决定,患者或其家属应当在充分知情的情况下,自主选择治疗方案,就本案而言,如果卡伦的父母认为撤除呼吸机是一个正确的选择,那么,法律将认为他们应当拥有这个权利。当然,如果卡伦的主治医生认为家属的决定违反其职业伦理观念,拒绝配合,也不宜强制,折中的解决方案,病人可以转院,或要求更换医生继续治疗。

法庭判决后,莫尔斯医生遵守患者家属意愿,撤除了呼吸机,但生命确实是奇迹的创造者,卡伦竟然能够自主呼吸了,生命在深度昏迷中维系了十年,最后死亡的原因是肺炎。自始至终,卡伦没能苏醒,死亡时,瘦得浑身只剩下皮包骨架。

正是卡伦诉讼案,通过司法判决确立了“病人自主决定”的原则,开始了医疗界“患者赋权”的革命,医疗方案不再是医生说了算,而必须更多地征求患者或其亲属的意见。在决策过程中,医生应当为患者的决定权提供决策辅导,包括充分释明患者的病情,说明各种治疗方案的利弊及其可能存在的风险。病人对于治疗过程,享有充分知情权;对于治疗方案,有最终选择权;患者有权拒绝使用呼吸机等人工维生手段,拒绝过度治疗。自然人可以在健康的时候,以公证方式记录下对治疗方案的选择态度,包括明确拒绝任何情况下维生系统的使用,指定意定监护人,意定监护人不一定是自己的近亲属,可以是任何有完全民事行为能力的人,可以是经常和你下棋的老王,和你在哲学问题上抬杠的老李,选择他们,是你的权利,是你的自由,因为他们或许不是你的亲属,但生死相托,因为你认为他们更懂你,更能准确理解你的意图,可以帮助你在无民事行为或限制民事行为能力的情况下,作出最符合你心意的决定。这些当事人预嘱,都将如实地被记录在当事人的医疗档案中,规定情况发生后,相关预嘱文件将被打开阅读,并遵照执行。

卡伦诉讼案给美国社会带来的另一个变化是,人们突然发现,如果死亡不可避免,那么,与人工维生的无效治疗相比,医学或许应更多关注于病人在死亡前精神世界的平和安宁,利用科学减轻他们在生命旅程最后阶段的肉体痛楚,让他们心灵安怡,心平气和地和世界告别、和亲人吻别;签署必要的法律文件,处理好身后诸事。毕竟,死亡不可避免,生命的过程,原本就是一场向死而生的逆旅,每一个生命,都是一本书,出生是封面,死亡是封底,内容则是生命的体验,由个人创作书写。

于是,“临终关怀”的理念被提出来。“临终关怀”并非是一种治愈疗法,更类似于一种医疗护理,在临终关怀阶段,医院尊重患者的选择,不再使用积极但带来许多痛苦且无法逆转病人死亡走向的治疗方式,而将重心转向通过护理和药物使用,减少病人的痛楚和其他不良的生理症状,同时关注于病人的精神需求,以亲情护理、宗教关怀,帮助病人平静地接受死亡即将来临的事实,由内心恐惧转为平静。在临终关怀医院中,医生已经不再是主角,护理和心理关爱是主要内容,许多宗教人士和社会义工也参与临终关怀工作。

1980年4月15日,当地一家养老院转型为临终关怀医院,取名为“卡伦·安·昆兰临终安养院”,这对昆兰夫妇是一份慰藉,对卡伦或许也是最好的纪念方式。

尊严死亡并不是安乐死

在这里,我们有必要说明一下“安乐死”与“尊严死亡”的区别,所谓安乐死,是指病人处于现有医学无法治愈且精神、肉体极端痛苦的状态下,病人自愿请求以人道主义的方式帮助其死亡;而“尊严死亡”是患者在其意志清醒时,可预留经公证的遗嘱,明确拒绝使用“呼吸机”“体外心肺循环机”等维生机器,选择更顺应自然的治疗方式,当死亡不可避免时,选择有尊严地离开。

二者的区别在于,同样是在治疗无望的状态下,“安乐死”是采用积极帮助的方式,促使患者死亡,比如给患者注射氰化物,而“尊严死亡”则是拒绝无意义的治疗和无质量的生态状态,拒绝在生命即将离去时,使用维生机器强行挽留。或者说,“安乐死”是需要有人帮助推一把。而“尊严死亡”则是:“你用不着推我,但我同时也希望你不要强行拉住我,用科技把病人困在求康复不可得、求死却也不可得的两难状态,以高额支出的医疗费用,强行维系低质量的生命存在。最合适的选择,是让生命自然状态下行走,能留则留,不能留则陪伴其从容走完生命最后的旅程。”

安乐死作为一个社会命题,在道德层面、宗教层面、法律层面已经讨论了近百年,但谁也没办法说服谁,最后只能是法律说了算,世界上第一个通过安乐死立法的国家是荷兰,美国的一些州也通过相关的法律,立法要求安乐死必须在严格的法律程序上施行。于是,就出现了这样一种格局:世界上,许多人同意并努力推进安乐死合法化,有医生、有律师、有患者家属,也有人强烈反对安乐死,直接斥之为“合意谋杀”。在现实生活中,一些医生或家属经不起患者的苦苦哀求,协助其安乐死,却被以“故意杀人罪”起诉并处以刑罚。

相对而言,尊严死亡(也有人称之为“消极安乐死”)因为没有实施主动的干预或介入行为,而容易为世人所接受,临终安养医院的设立,一是将珍贵的医疗资源腾让出来,不浪费在无效治疗上,让医生们专注于有意义的诊疗与救治活动;二是提升了病人在最后阶段的生命质量,比如陪护,为安养者举办生前告别会,与生前好友会面,叙旧话别,互道珍重;帮助安养者实现尘世未了心愿,安顿诸事,等等。总之,死之前,别为了多活几天,让治疗把自己折腾得形容枯槁;面对死神,点头笑笑,有尊严地转身离去,天空杳无痕迹,鸟儿却已飞过。

2002年,法国议会通过患者权利的相关法案,法案明确指出“患者应当被视为关注的焦点、法律的重心;我们要从以医务人员为中心的体制转向以患者导向的体制”。奥地利在2006年,德国在2009年,分别制定了病人自主权利的相关立法。2016年1月,中国台湾地区立法通过《病人自主权利法》,这是亚洲第一部以病人自主权利为核心的法律。


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