本文轉載自丁香醫生旗下微信公眾號偶爾治癒（to-cure-sometimes），記錄人和疾病、衰老和死亡的相處方式。
口述／周翾
採訪／楊洋
「三甲醫院很難把床位留給不能治癒的孩子。為什麼以前出院困難？因為家長知道，前腳踏出了醫院，後腳就不會再有醫院接收」。
暖暖去世的時候，是在夜裡。她躺在床上，瘦骨嶙峋，因為高燒和疼痛，幾乎沒穿什麼衣服。她的母親向在場的所有醫護人員深深地鞠了一躬，因為她知道，三甲醫院很難把床位留給一個不能治癒的孩子。
此前，在我們告知暖暖的父母，她的淋巴瘤無法治癒的時候，他們不願意離開醫院。反覆溝通孩子治療的效果不會理想，他們依然堅持要繼續治療。其中很大一部分原因，是女兒治不好了，家長卻不能夠把孩子帶走，因為不知道回去以後該怎麼辦。暖暖的母親說：「我知道每一次上化療有多少風險，我就是要繼續治療，直到她最後」。
暖暖最後走的時候，完全沒有尊嚴。
作為工作了22年的兒童腫瘤醫生，我不斷地想，當所有的治療方案都無法挽留住幼小的生命，我們還能為他們做些什麼？
周翾，北京兒童醫院血液腫瘤中心的主任醫生
暖暖去世以前，我一直在想辦法幫她尋找合適的、能夠接收臨終兒童的醫院，但都沒有成功。
站在她的床邊，想起她生前漂亮可愛的樣子，我問自己：「怎麼就不能讓我們的病人有尊嚴的離去呢？」我很想辦一家兒童臨終關懷醫院，哪怕是一間兒童臨終關懷病房。
沒人知道這些孩子們在臨去之前都遭遇了什麼
曾經有一位媽媽找到我。因為癌痛，5歲的女兒每天晚上都無法入睡。孩子哀求著說，「媽媽我身體裡有好多針扎我，你快點救救我啊！」
這位媽媽眼睜睜看著女兒在自己的懷裡掙扎，尖利的哭聲像刀子一樣剜進她的心裡。「我一分一秒都熬不下去，覺得自己要瘋了。我就想大喊，這世界上難道就沒有一點辦法了嗎？！我怎麼這麼沒用啊！我寧願拿我的一切來交換孩子的痛苦。」就這樣，一個夜晚，又一個夜晚，他們熬著、挺著，甚至冒出了一家三口一起走的念頭，一了百了。
「我可以接受孩子的病無法治癒的這個現實，但我不能接受她每天疼的死去活來遭這麼大的罪」，她對我說。
其實疼痛、包括腫瘤晚期兒童的很多症狀都可以通過醫療手段來緩解：
嘔吐不能進食的時候，可以通過靜脈補液；孩子多天無法排便的時候，可以灌腸。孩子的症狀有一些完全是可以控制的，卻哪裡都找不到醫院接收的時候，家長心裡頭會特別痛苦。為人父母，誰又能甘心呢？
上千公里的距離，我通過一個網絡系統跟家長說，你去找一家醫院。要麼你去這兒試試，要麼你去那兒試試？家長說，我找了，醫院不收我，怎麼辦？我根本幫不到他。這時的無力感，讓我連一句安慰的話都無法說出口。這就像安慰一位失去親人的朋友說：「節哀順變」，這又有什麼用呢？
在大型的三甲公立醫院，很難從原本就萬分緊張的醫療資源中再分出一小部分，用於沒有治癒希望的臨終病人。寶貴的醫療資源，一定會首選用於治病救人。成人醫院如此，兒童的醫療資源則更是匱乏，門診、病房全年全天人滿為患。
數量龐大的腫瘤末期兒童對臨終關懷服務的迫切需求與相關服務資源的發展不足是國內兒童臨終關懷領域面臨的兩大現實。
在中國，每年新增 3~4 萬名兒童腫瘤患者，平均每一個小時，就有 4 名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。醫學的進步使得 80% 的白血病兒童可以被治癒，然而，還有近 20% 的孩子病情危重，醫學無法治癒。中國兒童臨終關懷領域存在著巨大的空白，無法治癒的孩子們被家長們抱回家、將痛苦關閉在房門裡，沒人知道他們在臨終前都遭遇了什麼。
我這裡有一組對比數據：
2015 年，中國大陸 0~14 歲人口為 22696 萬。而在 2 億多兒童人口的龐大基數面前，只有少數兒科醫護人員的熱情和零星的幾間兒童臨終關懷病房。
作為一名開展兒童舒緩治療的醫生，我迫切地想有一間病房，環境足夠好，就像家裡一樣溫馨舒適。孩子們在這裡可以改善臨終的各種症狀、家長們可以在這裡學習護理方法。當然，我們還是鼓勵臨終的孩子回到家裡，畢竟家裡的環境才是讓孩子最放鬆和感到安全的地方。
三甲醫院的責任是救助可治癒的人群，臨終關懷誰來做？
2013 年，我在美國進修後，開始接觸兒童舒緩治療。
回國後，我與志同道合的年輕醫生、護士、心理醫生和志願者們組建了小團隊，利用業餘時間開始了兒童舒緩治療。治療團隊開展疼痛症狀管理，通過合理使用止痛劑，讓孩子們減輕疼痛，提高生活質量；開展心理輔導，疏導不良情緒；組織公益活動，在孩子們身體狀況允許的時候，帶他們見見外面的世界，也能夠享受童年的多彩。
但舒緩治療中最重要的內容——臨終關懷，我們卻一直無法徹底地開展。
今年一月份，我們遇到了松堂關懷醫院的李偉院長，在很快的時間內達成了共識，松堂關懷醫院願意提供 3 間病房用於改造兒童臨終關懷病房。
將兒童臨終關懷病房安置在基層醫院，對患者和醫療資源分配等方面都有益處。
啟用後的床位費用將由我們兒童舒緩專項基金承擔。入住的家庭只需要負擔診療費和藥費。對於接受兒童臨終關懷舒緩治療的患者來說，並不需要過多的檢查項目和積極治療的手段。相比於三甲醫院的急診費用以及按小時收取的監護儀器等費用，像松堂關懷醫院這樣的基層一級醫院，收費標準則要低很多。
但最重要也是必不可少的是需要一支專業的醫療團隊做支撐。為此，我們招募了一支 19 人的兒童臨終關懷志願者醫療團隊，其中大部分成員是兒童醫院的醫生、護士。
周翾和她的團隊
我一直認為三甲醫院應該更多的救助可治癒的人群，公立醫院在病房改造和收費上也存在困難。而藉助基層醫院和民間資本，則可以更好的推動兒童臨終關懷領域的發展，實現差異化就醫。
一方面，病人由其他醫生轉介過來，由舒緩團隊繼續服務；另一方面，臨終關懷病房需要醫院在醫療專業技術上的很多支持。一間兒童臨終關懷病房的存在，既是為病人考慮，也為醫院、醫生減輕了負擔。
在我的設想裡，以北京為例，各大醫院可以把臨終期的兒童病人集中轉介到舒緩門診和臨終關懷病房。三甲醫院無需成立專門的部門、改造專門的病房，只需配備一支舒緩治療的小團隊對接。從兒童臨終關懷病房的數量來看，場所並不定要多，而是應該更加合理、有效的利用好現有資源。
要想讓臨終期的孩子和家庭得到更好的幫助，面對面的溝通和指導必不可少。在每一個城市或是地區，都有「臨終關懷病房+專業醫療團隊」的存在，將這樣的模式向全國推廣，才能讓更多的臨終孩子受益。
2017 年，中華醫學會兒科分會血液學組兒童舒緩治療亞專業組成立。兒童舒緩亞專業組的前身，是一個由醫生們組成的協作組。說白了，就是靠醫生們的熱情聚攏起來的民間組織。
全國有 47 家醫院參與了進來。他們分佈在 20 多個省市，各地在兒童臨終關懷領域發展差別非常大，我們將其分成了 8 個區域，以方便培訓交流。
各個醫院醫生想做，我們也願意做，大家便自願湊在一起，利用業餘時間培訓學習，只是希望臨終孩子的痛苦能減輕一些，再減輕一些。
眾籌來的病房
2017 年 10 月的最後一個午後，我們籌建的兒童臨終關懷病房「雛菊之家」在松堂關懷醫院正式啟用。
我們舉辦了一個小小的啟動儀式，感謝那些為這間病房付出努力的同仁、朋友和陌生人們。
當天傍晚，8 歲的男孩童童和父母入住了「雛菊之家」。由於身體虛弱，童童由母親用輪椅推到了房間。
實體腫瘤晚期的症狀讓孩子總是嘔吐、無法進食，並且多天沒有排便。父母根本無法應對這些症狀，只能把孩子帶到兒童醫院的急診輸液留觀。急診病房裡安置了三個孩子，其中不滿一歲的嬰兒哭鬧了整晚，讓童童一夜無法入睡，他的母親坐在床邊整夜看守著。而他的父親只能等候在病房外，無法陪伴在孩子身邊。在這樣的環境下，生命倒計時的溫暖、安寧只能是一種奢望。
他們來到「雛菊之家」後，我在童童身邊坐了下來，詢問了孩子的一些情況。聰明的童童很快猜到我這位周阿姨就是父母常提起的「周醫生」。顯然，他很喜歡這個小屋，並願意舒服的躺在大床上看電視。
雛菊之家大廳
55 平米的一室一廳，淡淡的綠牆，白色的門，給人一種安靜、踏實的感覺。客廳裡，鋪著碎花桌布的餐桌和對面牆壁上小動物、大樹的牆貼相映襯，打造了一個森林童話世界。房間一角的兒童活動區裡，圓形地毯也是綠色森林主題，牆壁上是五顏六色的氣球和小動物。走進臥室，最醒目的是一張特大號雙人床，足夠家長陪著孩子一起入睡。床對面牆上掛著一臺 70 寸夏普高清電視，房間裡還配備了洗衣機、冰箱和簡單的廚房電器。家長可以用料理機給吃不下飯的孩子做一些糊糊和愛吃的粥飯。如果不看牆壁上那一排醫用氣體管道和治療帶，根本看不出這裡是一間病房。一室一廳的設計是考慮家長接受心理輔導時，需要與孩子分開的獨立空間；松堂醫院 24 小時有醫護人員值班；每天還有志願者上門，陪伴孩子玩耍交流。
我們為這間病房配備了獨立的 4 G 網絡，以方便用視頻隨時觀察孩子的情況。有需要的時候，我這位「周阿姨」，也會隨時出現在 70 英寸電視的大屏幕上，和患兒一家進行交流溝通。而小傢伙童童悄悄跟我說，他最關心的是，能不能連升三級王者榮耀。
我們之所以如此「奢侈」地將兒童臨終關懷病房改建成像家一樣溫暖的地方，就是想給走到人生終點的孩子一個溫暖的記憶。改造病房的 20 萬元資金由我們發起網上眾籌得來。為了這份「溫暖」，我們集結了近 5000 人的心力。
在我看來，「雛菊之家」就是一間「眾籌」病房。「眾籌」在這裡有著更寬泛的意義。兒童臨終病房所需要的病房場所、改造資金、家電傢俱、運營費用以及專業醫療團隊的支持，我們都是「眾籌」來的。
榨乾了朋友圈，他們還想讓我上「奇葩說」
2013 年，我在美國知名的聖吉德兒童研究醫院 (St. Jude Children's Research Hospital) 進修期間，特別安排了很多與兒童臨終關懷相關的活動。我常想起那時，與我交流的教授們的建議：要想做兒童臨終關懷，僅靠熱情是不夠的，你一定要有一個基金會來推動，這樣才能更持久。
在美國，幾乎每個城市，都會有一家 hospice（臨終關懷醫院）。在這家醫院裡，一定會有針對臨終兒童的專門區域。大部分的臨終關懷醫院都不是政府出資建設，而是由社會資本投資建設的公益性機構。在美國，21 歲以下的青少年兒童接受舒緩治療和臨終關懷服務是免費的，但他們仍鼓勵有保險和有支付能力的人支付費用，以節省資金來幫助更多的人群。
我參觀了位於田納西州孟菲斯市的一家 hospice。從外觀看來，這家醫院更像是一個別墅群。在主樓的背後，是一個後花園。有 5 座獨棟的小別墅，是專門為臨終期的孩子準備的。這家臨終關懷醫院的醫療條件很好，但依然背靠著在美國血液腫瘤方面數一數二的聖吉德兒童研究醫院。通常，聖吉德兒童研究醫院專門做兒童舒緩治療的醫生會按照固定時間到這家 hospice 來會診。附近其他 hospice 的社工等工作人員也會一起參與進來，共同討論在這些臨終關懷醫院裡的疑難病例。
要想在中國建一間兒童臨終關懷病房，最難的，就是錢的問題。2014 年 8 月，新陽光兒童舒緩治療專項基金成立，直到今天，「化緣」對我們這些醫生來說，還是一件非常困難的事。大部分的善款，來自我身邊的同學和朋友。每到諸如騰訊 99 公益日的時候，我們都會把朋友圈搜刮一遍。
我還把我的高中同學於瑛「拉下了水」。作為兒童舒緩治療活動中心的負責人，於瑛每天盤算的都是房租、活動經費、人員成本等各項支出的數字。當我飛快地和松堂醫院談下兒童臨終關懷病房改造計劃時，於瑛說她心裡一哆嗦：20 萬的改造費用哪兒弄去呀？
這還不是最大項目的開銷。最花錢的，是對兒童舒緩治療亞專業組裡，47 家醫院相關醫護人員的培訓費用。
為了節省開支，我們將培訓高強度的壓縮在一天時間內。常藉著兒科領域專業會議的間隙，將參會的同仁湊在一起培訓。這樣，就可以節省一筆交通費用。來參加培訓的醫護人員，心照不宣的選擇火車二等座和最便宜的機票，甚至不惜夜裡 12 點落地。
經費還是捉襟見肘。為了給「雛菊之家」化緣來一整套傢俱，於瑛在某北歐家居品牌在北京的兩家門店裡將我們的項目分別向十幾個人進行了詳細的介紹，並被要求在現場寫一份尋求資助的材料。臉難看、話難聽和踢皮球，這對於之前在外企工作的於瑛來說，是很難想象的。後來，「雛菊之家」找到了曲美，他們提供了舒適的大床和玫紅色的沙發，我們的郵件依然靜靜的躺在那家北歐家居公司的電子郵箱裡，沒有得到任何回覆。
「化緣」來的傢俱
這之後，「雛菊之家」的電器和床上用品，依然沒有著落。我們又一次洗劫了朋友圈，在朋友圈裡展開了認籌活動。不到一天，認籌就完成了任務。為了讓入住臨終關懷病房的小朋友睡得安全、舒適，我和於瑛一起到超市挑選被子、枕頭、褥子這些床上用品。
儘管醫生的職責是治病救人，但就像兩位做了母親的尋常女人在事無鉅細的為那些孩子們佈置一個溫馨的「家」。
為了推廣兒童舒緩治療的理念，我需要去社交、到處去講課和參加儀式。比如某個企業想做公益捐錢或是想做志願者，又不知道我們在做什麼，就需要我去參加活動介紹情況。
為了籌款，有人建議我去參加奇葩說，還有各式各樣的電視節目。於瑛開玩笑說，她就是我的經紀人。但這些出頭露面的事，我確實有些心理牴觸。一是臉皮薄，另外也認為醫生更應該關注在專業上。
於瑛還在為明年的經費發愁。她說，如果明年揭不開鍋的話，要努力做一份兼職，打算把兼職公司的工資貼補給我們基金會。當然，我們還在想辦法，讓募款變得更專業、更有效。如果說一切都值得，那只有一個理由，就是為了那些無法挽留的孩子們能夠安靜地度過生命的最後一程。
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