你知不知道有一種遺傳病
喜歡重男輕女，一旦患上便是一輩子？
他們體內缺失了一種凝血因子
導致凝血時間延長，一點外部擦傷
便可能出血不止，丟了性命
甚至重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血
而自發出血隨時可能發生，防不勝防
如果是關鍵部位出血，搶救不及時就會危害生命
根據數據統計，80％左右的血友病患者在3至6歲時開始出現關節出血，許多兒童血友病患者都因關節病變而引發不可逆性的關節殘疾，給小患者的心理健康造成了極大障礙。
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曹安4個半月的時候，外婆給他把尿時發現，僅僅是雙手輕輕捏在他的膝關節處，竟可以看到他的膝蓋漸漸滲出血來，血出得還不算少，像一根血帶把膝蓋包圍住了。外婆嚇壞了，叫上其他家人一起帶著孩子去醫院。醫生一看，馬上讓他們去看血液科專家門診，檢查結果很快明確了，血友病。
從此以後，曹安的好婆（奶奶）餘麗英每次出門，一個包必然是不能離手的。裡面裝著曹安的醫保卡、病歷等，因為誰都不知道，下一刻是不是就要緊急送他去醫院了。
血友病患者不能摔、不能碰，處處要留心，因為一個小小的傷口就可能讓他們血流不止，就如同“玻璃人”一般脆弱。而即使能平安長大，以後成家立業，日常生活等諸多方面也會收到很大的影響。
血友病患者需要終生使用凝血因子，這使得大部分血友病家庭因病至貧、因病返貧。“每次要輸8瓶凝血因子，一次3000多元。一般一個月就要輸10次，最多的時候要輸20次，對家庭來說是很大的經濟負擔。”餘麗英介紹道。
在家庭陷入精神、經濟重壓的時候，他們接到了所在區域浦東紅十字會工作人員的電話，告訴他們可以通過少兒住院互助基金報銷醫療費用。
“對於我們孩子的疾病來說，可以報銷很大一部分費用，大大減輕了我們家的經濟負擔。每次去浦東紅十字會報銷，工作人員都很親切，他們叫得出孩子的名字，常常會和他聊天，詢問他的情況。”
雖然家裡有一名血友病患者，家人需要付出更多的體力，承擔更多的精神壓力，但是因為有少兒互助基金，經濟上的負擔減輕了，生活也相對更容易了些。
曹安2歲時，家人帶他外出散步，不幸遭遇車禍意外高位截癱。但有時孩子比成人強大得多，已經7歲的他在平靜地接受了自己狀況後不哭不鬧，每天跟著餘麗英學認字，也學著使用手機軟件，把自己的生活和感受記錄下來，認真地過好自己的每一天。
就像前不久他寫道：“爺爺說我就像那棵小草。他說我是一個病孩，沒有正常孩子那樣強壯的體魄，也不能像正常孩子那樣到學校上課，就像小草一樣弱小。但是，爺爺要我也像小草一樣頑強，不怕困難好好學習，天天向上，長知識和學本領，像小草那樣枝葉茂盛。”
我對他沒有其它高的要求，就希望他平平安安，健健康康的。
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餘麗英在醫院有個同病相憐的熟人，戴天華。
戴天華的外孫王敏軒1歲的時候突然大腿腫起來了，送去醫院一開始還以為是骨頭裡的毛病，吊了一段時間鹽水都不見好。後來去驗了血，一下子就查出來是血友病。
戴天華姐姐的兩個孩子在幼時也是因為血友病離世，但
血友病的遺傳是通過患病的X染色體（性染色體）由父代傳給子代，因此，其遺傳特徵是：疾病由母系遺傳，不可能由男性遺傳，且患者系隔代相傳。臨床上，男性患者遠遠多於女性，女性患者極為罕見。所以當外孫查出血友病後，戴天華心懷愧疚面對現實，擔負起照顧王敏軒的主要責任。
和餘麗英一樣，戴天華也通過少兒住院互助基金報銷了孩子的醫療費用，減輕了經濟負擔。
一轉眼14歲的王敏軒已經在讀初中了，雖然他不能上體育課，手上因為靜脈針打得多而千瘡百孔，長期出血導致骨頭有點變形，常常腳痛關節痛，但是他仍和其他同齡人一樣在生活著，雖然比同齡人生活的更艱難。戴天華說，“我對他沒有其它高的要求，就希望他平平安安，健健康康的。”
（為保護隱私，患者和家屬均用化名）
關於少兒住院互助基金
少兒住院互助基金是由上海市紅十字會、上海市教育委員會、上海市衛生和計劃生育委員會於1996年9月共同創建的公益性、非盈利的醫療保障互助基金，覆蓋了全市220餘萬名0-18歲中小學生和嬰幼兒，是本市少年兒童基本醫療保障制度的一個重要組成部分。
參加少兒住院互助基金者因傷、病住院，其符合報銷規定的住院醫療費用，由基金按比例支付。部分病種，少兒住院互助基金實行按最高限價支付。
患大病（白血病、血友病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤，符合規定進行造血幹細胞移植，腎、肝移植手術及術後抗排異，接受腎透析），以及符合規定的罕見病特異性治療藥物（經專家評審後確定），經參保所在地的區互助基金管理辦公室審核同意後，可享受大病專科門診、罕見病支付待遇。
本文轉自醫患說
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