受困「漏斗胸」長達7年,通過日本遠程視頻會診獲新治療建議!

王先生,26歲。漏斗胸術後7年。目前診斷為前側胸膜肌肉粘連,CT顯示左側刀口支撐板支撐處形成肋骨骨橋並且伴有脊柱側彎,嘗試3個月康復訓練以及數次針刀治療,未見效。

受困“漏斗胸”長達7年,通過日本遠程視頻會診獲新治療建議!

遠程會診過程

“漏斗胸,一種先天性疾病。男性較女性多見,有報道男女之比為4:1。有家族史者漏斗胸的發生率是2.5%,而無家族史者漏斗胸的發病率僅1.0%。”百度百科上,是這樣詮釋漏斗胸的。而很不幸的是,我就是那1.0%中的一個。

“漏斗胸屬漸進式病變,在出生時可能就已存在,但往往在幾個月甚至幾年後才愈來愈明顯而被家長髮現……”後面這樣寫著。而更不幸的是,我就是幾年後因愈發明顯才發現的。

今年,已經是手術後的第七年了。第一次手術時,還是07年的時候,那一年我才18歲。本是青春尚好,在學校學識認知的年紀,我卻與醫院打上了交道。因為發現胸廓凹陷畸形,12月在醫院做了胸腔鏡下漏斗胸矯治術,並且放入了鈦合金支撐板,這一放就是五年。

不知是不是支撐杆右側植入固定片而左側未植入的原因,手術後左右肩不平衡,左肩無法放鬆,並且左肋刀口伴有疼痛。這五年裡,左肩背部和胸部逐漸肌肉緊張,無法放鬆,甚至延伸到了頸部和腰部。終於五年後,取出了支撐板,本以為症狀會消失,卻不想症狀非但沒有消除,而且遇著涼或者伏案時症狀會加重。醫院初步診斷為前側胸膜肌肉粘連,尤其是左側問題很大,大面積肌筋膜炎。主治醫生推薦我進行康復訓練,平衡雙側肌肉,令左側肌肉代償減輕,從而減輕症狀。外科方向上要切斷以及清理左側骨橋的粘連。但我嘗試了3個月康復訓練和數次的針刀治療後,並沒有什麼效果。

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△支撐板取出術後8個月複查胸部CT

“是否還有其他治療方法?”“我的病是否可以治癒?” “現在國內的治療方案可行嗎?”帶著這些疑問,為了尋求進一步的治療,我找到了一家出國醫療服務機構,打算做一個遠程會診來解除心中的疑雲,再決定下一步的治療。

也許是這些年坎坷的治療經歷,讓我凡事都格外謹慎小心。雖然將自己接下來的治療方向“託付”給了他們,但是對於接收醫院的權威性和會診醫生的專業性上還是心存疑慮。直到簽約後看到出國醫療服務機構為推進我的遠程會診所做的一步步努力,我才放下心來。他們將我的病歷整理翻譯好後,委託自己日本醫學專家團成員之一的幕內晴朗教授,親自推進東京慈惠會醫科大學附屬醫院的預約。不僅如此,教授還為我推薦了漏斗胸的專門醫師——東京慈惠會醫科大學附屬醫院的蘆塚修一。

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△幕內晴朗教授

4月22日下午15:45,期待已久的遠程會診終於到來。經蘆塚教授診斷,支撐板插入位置是正確的。但由於置入5年時間過長,支撐板周圍成骨性變化明顯,其上下的肋骨將會出現硬化融合狀態,不過截至目前該症狀問題不大。至於我主訴的症狀:最初從兩肩的平衡失常開始,直至發展到全身的肌肉緊張和呼吸困難。與目前的置入位置並沒有相關性。唯一可能與手術有關的原因,是手術中的體位和術後下床的時間過晚。因為置入支撐板的手術是在肩部上揚的狀態下進行的,但是如果過度上揚的狀態持續太久,術後就會出現肩痛的症狀。

此外,漏斗胸的術後疼痛本來就是個問題,但考慮到切除肋骨融合會進一步加劇手術侵害,因此不推薦這種治療方案。建議我通過康復治療改善症狀。由於康復治療估計需要相當長時間,而且考慮到語言和費用問題,教授建議我在本國進行治療。

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簡介:東京慈惠會醫科大學附屬醫院基於“不診疾病,專診病人”的基本理念,提供高質量醫療服務,與培養醫療人才為社會做貢獻,努力爭做指的患者和家屬可以信賴的醫院。擁有病床1075張門診量2986人。在心臟外科的診療技術上首屈一指,如缺血性心臟病、心臟瓣膜炎、胸部大動脈疾病、成人的先天性心臟病、心臟起搏器手術。

當五月份拿到出國醫療服務機構翻譯整理好的遠程會診報告在手上的時候,我終於吃了顆定心丸。許是這些日子接觸下來,他們瞭解了我謹慎嚴謹的性格,遠程會診報告和影像資料還配有文字說明的按序放置寄送了回來。

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△王先生的遠程會診報告

雖然我知道接下來的康復治療會很漫長,但確立了正確的治療方向,我相信通過我百折不撓的精神,一定可以戰勝病魔。

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