沒有酸奶、可樂、雪糕和炸雞塊，有的只是品種有限的時令水果和幾乎不含雞蛋的小蛋糕及小餅乾，這並不是一個健身人士的階段性減肥餐，而是為一群與眾不同的罕見病小朋友特製的特殊美食盛宴。
8月22日，一場專為苯丙酮尿症（簡稱PKU）孩子精心準備的特殊膳食分享會在遼寧省婦幼保健院舉行。全國婦幼衛生監測辦公室聯合遼寧省婦幼保健院、美贊臣營養品（中國）有限公司，邀請國家級新篩專家和專業烘焙師，為來自瀋陽市的PKU孩子及其家長提供科學的PKU患兒飲食管理指導以及營養均衡的美食製作課程，助力PKU孩子健康成長。
PKU小朋友在現場品嚐用PKU特食製作的美味
特別營養膳食會，給他們愛的滋味
苯丙酮尿症，是7000多種罕見病中的一種，在中國的發病率大約是1/11000左右。由於患者體內不能把食物蛋白質中的苯丙氨酸轉化為酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其體內蓄積會損傷大腦及神經系統發育，嚴重影響智力發育。但苯丙酮尿症又是極少數可治療的先天性代謝病，通過新生兒篩查，早發現、早控制，並進行嚴格的飲食干預，PKU患兒其實可以像普通孩子一樣健康成長。
PKU孩子終身只能依靠無（低）苯丙氨酸配方粉、人工合成的特製米麵，以及部分蔬菜水果來獲取成長的營養和能量。國家級新篩專家王潔解釋道：“在普通人眼裡營養豐富的食物，如米飯、牛奶、雞蛋、魚等，由於含有較高的苯丙氨酸，卻是損害PKU孩子大腦的‘毒藥’。因此，PKU患兒的日常飲食必須嚴格控制，每一天、每一頓的食物攝入量以及苯丙氨酸量，都要精準到以克為單位進行計算和搭配。為了孩子的健康成長，每一個PKU孩子的家長都相當於高級營養師和美食專家， 需要確保孩子獲得充足而又‘精準’的營養攝入。“
遼寧省婦幼保健院院長兼新生兒疾病篩查中心主任陳豔玲在美食分享會上致開場辭
由於PKU孩子能食用的食物品類非常有限和單調，為了讓他們在有限的食材裡能更均衡地攝入充足的營養，並儘可能享受食物帶來的美味和樂趣，國家級新篩專家鄒卉教授向家長講授了PKU日常飲食管理，PKU孩子一日三餐攝入食物營養計算，同時還指導他們如何科學設計PKU膳食營養搭配。主辦方邀請了專業烘焙師現場教給家長用PKU特殊麵粉製作美味的低苯丙氨酸小蛋糕和小餅乾，在活動現場家長和孩子們一起動手，體驗製作美食、享受美味的樂趣。
國家級新篩專家鄒卉教授為PKU家長們講授PKU日常飲食管理
烘焙師現場教導家長用PKU麵粉製作低苯丙氨酸小蛋糕
一位PKU孩子家長表示：“平常孩子能吃到的食物非常單調、乏味，很多時候都不樂意吃東西。我常常苦惱該怎麼變些花樣讓他多吃點，吃得營養點。今天這場分享會，不僅教導家長如何更科學地為孩子製作PKU美食，還能讓孩子難得體會到與同伴分享的快樂。”
深入探訪與慰問，給他們持續的支持
據瞭解，此次PKU營養膳食分享會，其實是全國婦幼衛生監測辦公室與美贊臣聯合發起的第二期“PKU患兒特殊奶粉補助項目”中期探訪的一部分。該項目第一期於2009年發起，是國內首個大型PKU患兒特殊奶粉補助項目，同時也是首個探索PKU治療和管理模式的項目，至今已為超過750名貧困PKU患兒及其家庭提供了扶助。
在回訪中，由監測辦、新篩專家、美贊臣員工以及媒體志願者組成的愛心督導組還前往遼寧省新生兒疾病篩查中心實地查看項目的落地執行和PKU特殊配方粉的發放情況。同時，督導組還深入探訪受助PKU患兒家庭，瞭解患兒的治療狀況和依從性效果，為患兒家長提供科學的PKU飲食指導和治療管理建議，帶去切實的幫助和關愛。
督導組深入探訪受助PKU患兒家庭，瞭解患兒的治療狀況和依從性效果
愛心力量的集結，給他們花開的希望
近年來，PKU及其他罕見病群體，已引起了政府、公眾越來越多的關注，多個省市出臺了PKU救助政策，幫助PKU群體解決現實問題。同時，社會力量也在以不同的方式幫助他們。為此，美贊臣希望能集結更多社會優勢資源力量，創建更廣闊平臺，讓更多愛心人士有機會參與到對PKU患兒的救助中。
在9月12日中國預防出生缺陷日來臨之際，憑藉騰訊99公益節龐大的公眾平臺，美贊臣將攜手中國出生缺陷干預救助基金會發起“賜予精靈‘魔法’的力量”項目，呼籲社會愛心公眾參與，為新疆、貴州等偏遠貧困地區的遺傳代謝病（如苯丙酮尿症等）患兒提供特殊食品和特殊配方粉補助。9月7日-9日期間，美贊臣將為項目投入30萬人民幣的配捐金額，對公眾為項目捐贈的愛心資金進行公益配捐。
美贊臣大中華區副總裁顧磊女士表示：PKU孩子跟其他孩子一樣，值得擁有一生最好的開始。美贊臣希望通過長年努力和持續行動，引發社會對罕見病予以更多的關注和理解，同時撬動公眾的力量，為更多PKU孩子帶來切實的關愛和扶助，讓有愛的地方，都有花開的希望。
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