“奶奶,他们说我是傻子”,真实记录自闭症患者12小时……

在杭州,有一群特殊的孩子——

他们没有朋友,怕见生人,不能够和家人进行正常情感沟通,始终生活在一个人的世界里。他们的孤独,外人不理解。有人恶毒地叫他们:“傻子”“智障”“弱鸡”,有人见到他们都会害怕地躲开,

他们就是自闭症/智力障碍儿童。一个数目不断增加,却被我们集体无视的群体。

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根据最新数据统计,在我国现有人口中,因各种先、后天性疾病引起的智残、智障人数已达1300万左右,其中有一半是未成年人。

这意味着在杭州,100个孩子当中,就有一个可能是智障儿童。

我们走进杭州一家特殊的咖啡馆,也是在这里,第一次见到了这群被忽视的孩子。智慧树咖啡馆,背靠着浙江最大的特殊教育学校——杨绫子学校,接纳了一批智障的孩子,十几个孩子每天生活、工作在一起。


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1

光是端盘子,就要学一年

咖啡馆里大多数的孩子都有智力缺陷,所以几乎所有的大小事情都由这里的吴老师来负责,在智慧树咖啡馆里,脑瘫、唐氏综合症、自闭症是最常见的三种类型。

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唐子航长得高高瘦瘦的,笑起来特别阳光,今年17岁。如果是正常的孩子,大概他现在正在某一个高二的夏天,青春正茂。

上幼儿园的时候,唐子航的爸爸妈妈发现了自己的孩子有些不一样。幼儿园和小学的时候尚且能稍微跟上,但到了高年级智力上的差距就越来越明显,后来父母就把他送到了杨绫子学校,一直读到高中。

唐子航的症状还算比较轻微,所以咖啡馆的吴老师会安排他做一些复杂的活,比如收银。

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#其中还发生了一个小插曲,

当小唐双手举起扫码枪的时候,

小优姐并没有反应过来拿出手机,

扫不到码的小唐着急地想哭出来。#

虽然叫做“上班”,但实际上吴老师更像是一个妈妈的角色,每一次吴老师都会在旁边一遍一遍地教,吴老师告诉我们,事实上,一个智障的孩子光是学会递盘子,都需要练习一年左右。


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#每天中饭之后,吴老师还会组织大家

一起唱个歌

几个大朋友们还是很喜欢能大声歌唱的感觉#

2

自闭症并不浪漫

我们在智慧树里发现了一个会弹《欢乐颂》的孩子周周。和唐子航不一样,周周得的是自闭症。

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自闭症的孩子大多都只能沉浸在自己的世界里,完全没有办法和外界交流,而弹钢琴,就是周周封闭自己的一个方式,哪怕他可能没办法理解音符背后的含义。

平均每5分钟,周周都会突然站起来朝着前方大呼小叫,绕着咖啡馆狂奔一圈才缓过神来。经常会吓到店里的客人。

周周的奶奶只好一直陪在他身边,寸步不离。相比唐氏综合症,没办法控制自己情绪的自闭症孩子,几乎不可能在外面找到工作,甚至都不敢让孩子走出家门,很多家长只好把孩子锁在家里

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△周周的奶奶一直笑盈盈的

奶奶认为,是周周妈妈生产的时候大难产,从而导致了周周的自闭症。奶奶在采访的时候一直笑盈盈的,也一直在帮店里打扫些卫生,吴老师说,像周奶奶这样的,已经陪了8年了

很多人对于自闭症的小孩都有一点浪漫的想象,觉得他们会画画,会弹琴,在某些方面天赋异禀。现在想来,是我们把自闭症想像得有点浪漫,有点美好。他们在这里的每一天,或许都是与生命的一场较量。

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3

年纪大之后的事,想都不敢想

飞飞爸爸算是咖啡馆的老员工了,他的孩子菲菲已经当了这里的正式员工,在后厨已经学会了做蛋糕。

小飞飞两三岁的时候,就表现地明显的和其他小朋友不一样,后来就被确诊为智力障碍。谈起这段经历的时候,飞飞爸的情绪并没有明显的波动,平静地像是在谈论别人的故事。

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“我最害怕的就是年纪大了,就没办法了”。小飞飞今年20岁。他爸爸也五十多岁了,飞飞爸爸侧过头去,有些呆呆地看着地面,停顿了几分钟,说了一句,“很多人生了小孩想着能给自己养老,我们却要照顾他们一辈子。”

“以后的事情,想都不敢想。”

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和老员工菲爸不同,吴老师是去年才来智慧树的。在之前她在一家企业里做财务。虽然她现在在智慧树的职位也是财务,但更多的时候,吴老师更像是一个妈妈。

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起初,吴老师和很多人一样,一听到“智障儿童”,内心里都会有很大的抵触,甚至害怕,但是渐渐久了之后,她也开始喜欢上这种简单、纯粹的生活了。

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△吴老师的小女儿会乖乖地呆在店里写作业

实际上,在实地采访的过程中,小优姐也很明显地能感觉到洋溢在这间咖啡馆里的温暖和纯净。只不过,很有可能连这种仅存的温暖也遮掩不住一个家庭因此而遭遇的痛苦与救赎吧。

就在小优姐写下这篇文章的同时,网上又爆出了一件让人无奈又心寒的事件:

“奶奶,他们说我是傻子”,真实记录自闭症患者12小时……

这些人伦惨剧背后,难以忽略的是涉事家庭都面对着因为智力障碍的病人给家里带来的沉重负担。

智慧树的家庭,大多数都是杭州本地人,尚且还有一定的经济基础,但对于那些更不为人知的地方,智障,更像吞噬孩子和家庭的洪水猛兽,他们的未来是漫长、很难看到希望的...

孩子会变老,他们的父母会更老,只有撬动整个社会的保障体系,建立完善的长效机制,才会让所有心智障碍和自闭症家庭找到真正的出路。

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