二姐 腎上線
在德國已有半年時間，有一個很小的華人朋友圈。今天得知一個94年的新手媽媽，前段時間做了腎臟穿刺，查出有紫癜性腎炎，雙腎功能只有25%了。細聊才知道前兩年這個女孩兒在中國，已經出現腿部和腳部大面積紫癜，去看過醫生，並告知可能是腎炎，但還是太過年輕，沒有在意。如今生下孩子後，雙腎的功能已不到正常人的1/4了……我能說啥，心中倍感遺憾，花一樣的妙齡，偏偏發生如此的不幸，也沒有一點自我保護的意識！
回想到同病相憐的自己，我剛被查出來腎臟有問題的時候，是大學的最後一年，21歲，也是花季妙齡。
當時聽到母親埋頭在被子裡面悄悄哭泣，倍感壓抑的我找藉口去校園走走，喘口氣。看著身邊來來往往朝氣蓬勃的年輕人，感覺自己已經不屬於這個世界，置身於一個暗黑的空間，看行人往來，看車水馬龍。自言自語了句：好羨慕身體好的人，要是身體能重新好起來該多好。還沒有走上社會，就已經感覺自己能夠所用的時間不多了。
那段時間也是人生比較低潮的時期，我的初戀男友，因為影響了他交大的考研複習，僅用一條短信，拒絕見面的形式乾淨利落的提出了分手。感謝後來的男友，我們相互陪伴，走過人生最艱難的7年，生病，畢業在上海找工作，租房，買車買房，一起還貸。
雖然最後我們並沒有走到一起，但是感恩相識，讓我們彼此有了一段幸福美好的回憶。
剛查出腎病時，我被同班一些同學們議論著：這麼年輕，腎臟就有問題，肯定是生活作風不好，亂交男朋友惹出來的禍端。連年級的輔導員都找我談話，問我是什麼原因得了腎病。
社會大眾對腎病的誤解太大了！
那時，心情暗黑到什麼人都不想見，除了和媽媽聊聊天，大部分時間都是沉默的。記得年級開什麼黨員大會，我作為入黨積極分子上臺講話，底下的一位女同學當著全年級的面質問：二姐（我的外號），我們好心想組織同學們去看你，你為什麼拒絕？那個時候還是懦弱，被質疑也不敢站出來為自己辯駁。原因很簡單，就是沮喪，誰也不想見，我沒有沮喪的權利麼？
從2008年被查出血尿以來，我就和媽媽，哥哥開始了踏遍全國的求醫路。先是武漢的各大醫院，湖北省人民醫院，軍總醫院；後來有親人說，南京軍區總醫院有個腎臟病研究所，可以去試試，買好票趕緊往南京趕；哥哥又查了一遍上海的腎臟科室排行，仁濟和瑞金的腎臟科都很好，然後我們分頭去掛號。
一圈看下來，一兩年過去了，才知道，腎臟的疾病分好多好多種，有些腎臟病屬於自身免疫系統的問題，無原因可尋，也有可能任何原因都能形成觸發點。
那段時間我不斷回憶自己從小到大的過往，到底是哪裡出了問題？有什麼觸發點？
我想到6歲時，由於富裕的家庭條件，一天從夢中醒來，發現父母被捆綁了起來，嘴巴里面還被塞了報紙，家裡一堆的蒙面人，其中一人拿著槍指母親的頭，另一人用刀子劃了父親的腿。這不是拍電視劇，而是92年震驚全省的重大入室搶劫案，就發生在我家。
雖然兇手在一年以後，都陸續落入法網，甚至好幾個被判死刑和無期。但是會不會那個時候我已被嚇破了膽子？觸發了身體免疫系統缺陷的某個點？
初中時，由於考重點高中的目標，讓媽媽無時無刻關注著我的年級排名，身體抵抗力差的我經常感冒，每次感冒就會被第一時間帶到醫院靜脈輸液，這樣恢復起來快點兒，也不會落下太多的課。會不會那時經常感冒、輸液讓腎臟出了問題？
高中文理分科，第一次考試，成績直接跌到班上最後幾名。我覺得自己並不適合讀理科，逃課回到家要求母親幫我轉到文科。母親無視了我的想法，把我送回學校，留下一句話：好好讀，把成績趕上來，理科以後就業面更廣。從此以後一蹶不振，鬱鬱寡歡，感覺每一次考試，小到月考，大到期末考試都是要赴刑場的節奏。
中國有句古話：怒傷肝，鬱傷腎，會不會情緒也會是一個促發因素？我的整個人生是沒有父親這個角色。我父親這輩子才華橫溢，風流倜儻，寫詩吹牛，沉迷於賭博，是玩物喪志的富二代浪蕩公子典型，完全忘了還有老婆和孩子。
我高三時，父親買碼輸進去40多萬，我們每天擔心他想不開，最後媽媽一個人承擔起了整個家庭開銷和債務，感謝媽媽那個時候還供著我每週的鋼琴和聲樂私教課。第一年高考並沒有收到通知書，所以毅然決然的復讀。半年後表妹實在瞞不下去才告訴我，姐姐你其實有一封211大學通知書，但因為你是藝術類專業，需要一次性繳4年的學費生活費，很大一筆錢，你爸爸買碼輸了太多的錢，一次性拿不出來，就給你把通知書撕了……
不想去責怪身邊的親人，只能說，我生在了一個不好的環境，沒有人重視醫療安全，沒有人知道外面的世界是怎樣的，在狹隘的自我意識中意淫整個世界，更沒有人有時間去探究自己的內心快樂與否，彷彿活著才是最重要的。
自從查出血尿，我便開始留意身邊人的健康問題。
發現腎病，並不是偶然現象。高中復讀時的女同桌，去美國換腎才救下一條命；我的二姨腎病綜合徵，切除了左腎；我大學同寢室的女孩子，多囊腎，一種遺傳性腎病，她的媽媽和小姨都是這個病。當時她一畢業就結婚生子，可能是想爭取時間，多體驗下人生吧；後來工作的時候，我有兩個女同事、一個男同事也是腎臟有問題，礙於同事關係，並沒有深入瞭解。男閨蜜的媽媽也曾因腎臟問題，一度搶救；甚至在這邊新交的德國朋友，他們家也是有腎臟病家族史，母親已經因為腎臟疾病離開人世，女兒目前還在每週堅持透析。怎麼我的身邊，這麼多腎臟有問題的人了？還是單單只是我遇到的人正好有問題？有環境和食物的因素嗎？單單憑我個人的感覺，覺得越來越多的人，特別是在中國，在年紀輕輕的時候，腎臟就出了問題。
問題出自哪裡？並非自身免疫系統缺陷這麼簡單吧？幸而國家現在已經開始嚴格監控醫療食品安全，還加大力度治理環境汙染問題。
我其實還算幸運的，查出來的時間早，腎病病情輕微，雖然有血尿、蛋白尿，但蛋白尿一直沒有達到需要做腎臟穿刺的標準。大多數醫生都說，目前階段不需要做腎臟穿刺，先觀察，所以我不知道自己具體是什麼類型的腎病。
剛開始發現有血尿，到第4年，就再查不到尿潛血了。有幾年工作壓力巨大，蛋白尿開始出現，血壓也高了（達到160/110mmHg），本來是計劃住院做腎臟穿刺的，結果住院7天，治療效果很好，蛋白尿迅速降低，被醫生勸出了院。試用過好多種降壓藥，一堆藥後來試用下來，科素亞最適合我，穩定血壓的同時，也能減少蛋白尿。（降壓藥的使用因人而異，大家還是注重關注每天的血壓值，在醫生指導下選擇合適你自己的降壓藥）。現在只有微量的蛋白尿，尿常規已經不帶加號。有時候微量蛋白也在正常值範圍內。
我一直非常注重保養，查閱了很多資料，久病成醫。我現在控制這麼穩定，和大家分享一下我的保養之道吧。
我非常嚴格監控各項指標，腎功能、尿常規、尿蛋白、血壓；平時注重睡眠；我也很注重口腔和呼吸道的健康，很多腎臟病人的牙齒都非常不好，牙齒的感染也會加重腎臟的病情；適量運動增強抵抗力，儘量不感冒，不嚴重的感冒不用藥，補充維c, 多睡幾覺。平時飲食魚素者（就是用魚或者白肉代替豬牛羊等紅肉，以素食為主）。
這樣堅持下來，病情已進展的非常慢，醫生甚至說我的腎臟目前可以打95分。
除了近幾年的血壓、尿蛋白用降壓藥控制以外，其他指標幾乎都恢復了正常。可還有好多沒有醫學意識的病人，往往會錯過最佳的緩衝和治療時期，好可惜。
到今年，腎病已經伴隨我10個年頭了，我雖然病情不嚴重，也是一個老病友了，真想跟有同類型病情的人說，注意保養，愛惜身體。腎病不是小病，但是自身注意保養，珍惜腎病治療時間窗，可以比較有效的緩解病程！
當健康不在的時候，你才能知道自己有多麼迫切的渴望生活，珍惜時間，珍惜際遇。可能在這個事情上，我太過感性了，希望以我的經歷，幫助到一些心理上無助的病友。
感恩經歷，才變成了今天的我。幸運的是，因為疾病，從此知道了自己想要的是什麼。
記得剛剛診斷出腎病的時候，媽媽和哥哥常常偷偷竊竊私語，如果我需要換腎，他們兩個誰的腎臟更加適合我，換腎要準備多少錢。我是反感這種態度的，只會增加我本人和親人的緊張情緒。還不如讓我把握自己的命運，好好珍惜未來的時間，去體驗大千世界的種種美好。就算是挫折，就算是失敗，也是美好的，因為我有機會經歷了，感知了。
騎行陪練馬拉松的朋友
閨蜜們都說，二姐你身上發生的事情都是可以當小說腳本的，說走就走的旅行無數次，瘋狂也好，平靜也罷，永遠保留了一個屬於自己的精神空間。從生病開始，反而豁出去了，想到什麼，再困難也都會去嘗試，反而達成了很多想法。有些意料之外的收穫。原因很簡單，我生病了，我想更加珍惜生命，在有限的時間體驗更多的事情。我想和這個世界好好的對話！
每週看腎友們分享的故事，感動於你們的經歷，也感激對腎上線的這份信任，我們將一如既往地用科學、專業的態度陪伴大家一起走過迷茫，走向康復。
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