國家兒童醫學中心（上海兒童醫學中心）宣佈，其牽頭承擔的上海市公共衛生三年行動計劃“兒童重大疾病數據合作應用中心的建立及應用”項目完成。 芊燁 攝
國家兒童醫學中心(上海兒童醫學中心)日前宣佈，其牽頭承擔的上海市公共衛生三年行動計劃“兒童重大疾病數據合作應用中心的建立及應用”項目順利完成，形成了《上海市小兒先心病、兒童血液腫瘤登記信息共享方案》等應用制度性文件。迄今為止，中國國內兒科領域疾病信息如此完整、應用功能如此齊全的多中心大數據登記系統，此前未有報道。
2018年“世界心臟日”來臨之際，由上海市兒童基金會、波士頓科學、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心等聯合舉辦“從心出發——先心寶貝回孃家”大型義診暨患教活動。據悉，2018年世界心臟日的主題是My heart Your heart。
上海市兒童基金會上海兒童醫學中心分會副會長、上海兒童醫學中心黨委副書記季慶英表示，醫生的治療目標不僅僅是修補好一顆小心臟，而是還孩子一個健康的生命，還社會一個快樂的家庭。為此，兒中心“醫、護、社”團隊聯手在為孩子治療生理疾病的同時，關注家庭抵抗壓力和恢復的能力，促進家庭成長和親子關係，增加醫療和康復的依從性，讓每個與患兒關聯的成員都有所成長。
來自中國各地近50位“小魚兒”齊聚兒中心，接受了心臟超聲、心電圖等多項免費的隨訪檢查。 芊燁 攝
據悉，先天性心臟病單心室是一種較少見的先天性畸形，約佔先天性心臟病的1.5%-3%。由於單心室患者僅有一個功能心室，常常出現嚴重的缺氧，或是肺充血癥狀，多數患兒需在4-6個月接受手術治療，症狀明顯的患兒在1月內就要干預。如魚一樣擁有因單心室的先心病兒童們被親切地稱為“小魚兒”。當日，來自中國各地近50位“小魚兒”齊聚兒中心，接受了心臟超聲、心電圖等多項免費的隨訪檢查。兒中心心血管專業多位專家親臨現場為孩子們義診。
在同日舉行的關於“兒童與成人無縫銜接先心病診治”為主題的專家對話中，上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心心胸外科主任張海波教授、上海第九人民醫院心胸科主任胡振雷教授等圍繞著先心病患者的接力管理開展深入探討。
據悉，當下，先心患兒成年後的接力管理也是心血管學科專業人員開展研究的重要方向。兒中心心胸外科主任、知名小兒心臟病專家張海波教授表示，隨著醫學技術的發展，絕大多數先心病都能得到治療。但手術成功僅是第一步，定期隨訪必不可少。
專家對話聚焦“兒童與成人無縫銜接先心病診治”。 芊燁 攝
針對特殊的單心室先心病患兒，張海波強調，手術成功僅僅是邁出的第一步，只有確保定期隨訪和良好的全週期終身管理才能真正幫助患兒重返健康。他指出，尤其是青少年12-18歲這一階段，是從兒童到成人的接力管理最佳時機。但由於以往患者對隨訪的意識不強，信息不暢通，導致了許多先心患兒在術後失訪。
據瞭解，兒中心心胸外科自2015年開始專門開設了針對先心術後患者隨訪的隨訪門診，迄今為止已經隨訪並登記了1000餘位單心室術後患兒的術後康復情況。據張海波透露，在兒中心隨訪的單心室患兒90%以上可以有效控制病情。
據透露，“兒童重大疾病數據合作應用中心的建立及應用”項目自主研發的信息登記、查詢、分析系統，至今已登記了小兒先心病41199人次、兒童白血病9936人次和兒童實體腫瘤11473人次，記錄涵蓋了診療、費用、隨訪等約200類別字段信息。
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