患上全國僅300餘例的罕見病,她卻完成了人生的蛻變

今日早餐班長:扣扣Coco_Chang

康姐認識扣扣的時間不長。最初約稿,只是因為看到她朋友圈的早餐很美麗,在曬早餐群裡的分享也深受大家的喜愛。

患上全国仅300余例的罕见病,她却完成了人生的蜕变
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患上全国仅300余例的罕见病,她却完成了人生的蜕变

我們平時看到的扣扣,是這樣的:

患上全国仅300余例的罕见病,她却完成了人生的蜕变

扣扣,國家二級公共營養師,乳腺疾病康復指導師。

而令人震驚的是,扣扣是一位需要終身打針吃藥的絕症患者。

我是扣扣

知道我故事的人並不多,因為不想讓太多人為我擔心,求取同情。現在在我來看這已經不算什麼事了,我就給你們講講我的故事吧!

2012年10月我做了骨髓穿刺術,同年被確診為polycythemia vera(PV)真性紅細胞增多症,是由造血幹細胞的克隆性慢性骨髓增生而引起的血液病,是一個全國只有三百例的罕見病,意味著我需要終身打針吃藥控制我的血項,維持我的生命,但治癒的機率很低、很低。皮下注射干擾素,打針打到肚皮上都是死皮,無處可下針...

患上全国仅300余例的罕见病,她却完成了人生的蜕变

“疾病降臨我身,我無他法,我只願能夠更好地照顧我愛的人”

我先從飲食方面注意,想讓家人吃的更健康,因為我的病不遺傳也不傳染,我就會安心很多,我要給他們最好的照顧。

我學營養學,考了國家二級公共營養師。

我學烘焙,做各種好吃的給我的家人。

我學做蛋糕,家人生日蛋糕我全包辦,給他們最健康安心的食物。

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給女兒的生日蛋糕

當然我自己也在慢慢的改變,我開始減肥,從產後120斤減肥到96斤,我開始美容保養,健身鍛鍊,改變自己,沒有人相信我是一個病人,連我自己也不覺得我是一個病人了。

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左圖30歲的我,右圖35歲的我

美食,烘焙,減肥,美容,健身,游泳,這幾年我好像把我30歲之前虧欠自己的事情都找回來了。我和老公、孩子到處旅遊,比如每年都去美國,今年4月還給孩子請了3周的假,

我覺得帶著孩子四處看世界對她的成長特別有好處。我去美國還跳傘了,哇塞,好刺激呢!

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患上全国仅300余例的罕见病,她却完成了人生的蜕变

王一萬是不敢的,坐個過山車都腿軟的人,哈哈,因為他說這些項目生命都不掌握在自己手中。我呢,我什麼也不怕,生命只掌握在我自己手裡。其實沒有人知道生命有多長,沒有人敢說自己能活多久,該去好好享受生活、珍惜幸福。

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這幾年我也一直都有工作,我現在的工作是乳腺癌術後康復指導師。我選擇這個工作,是想帶給她們更多的希望、陽光和正能量。她們一開始會說:“你天天跟我們接觸,不害怕嗎?”但當她們知道我也是病人的時候,都驚訝不已。
我會給她們一些飲食上心理上的調理建議。當她們在我的一點點努力下真的康復起來了、狀態好了、來感謝我的時候,我特別為她們高興,覺得我的生命也延長了。
從事醫療行業,過得很充實。有關心我的領導,幫我打針的拓拓,包容我的榮榕,我經常會有健忘、頭疼的症狀的情況,經常忘事,我真的不是故意的,這也是臨床表現的神經性症狀。


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雖然我是病人,你們誰能看得出來?哈哈,12年到17年我完成人生的蛻變,我過得比原來更開心了,這就是我生命的意義,我不知道我還能走多遠,至少我生命的每一天都是精彩的。

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最後,言歸正傳,我們再來看看扣扣分享的早餐食譜吧

少女心莧菜炒飯

顏值超高的快手炒飯

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這道值顏這麼高的炒飯,其實很簡單,很快手,比蛋炒飯還省事,聽到這裡,你們是不是小開心啊,我做好了跟小丫頭說,媽媽給你做了粉色米飯,要不要吃哦,閨女看見很開心的吃了一大碗,告訴我好吃!

莧菜

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莧菜

莧菜,別名雁來紅、老少年、老來少,莧科,一年草本生,綠色或紅色,菜身軟滑而菜味濃,入口甘香,有潤腸胃清熱功效 。

莧菜補氣、清熱、明目、富含易被人體吸收的鈣質,對牙齒和骨骼的生長可起到促進作用,促進凝血,增加血紅蛋白含量,促進造血,清身排毒。

莧菜可涼拌,可炒菜,湯汁紅色可做顏色麵糰

材料準備:莧菜,蒜末,冷米飯,鹽,油

1.要用冷米飯或隔夜飯,電飯鍋蒸米飯,偏硬些,炒出來的飯才會粒粒分明。

2.莧菜洗淨,留葉子部分,莖部去掉

3.莧菜切碎,蒜切末

4.熱鍋熱油,下蒜末爆香,馬上放入莧菜碎,翻炒

5.加少許鹽,莧菜會出粉色汁水,放入適量米飯 一起翻炒,最後再加少許鹽,就可以了,是不是超級簡單。

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要想擺出好看的造型,就用喜歡的小碗裝滿飯再倒扣

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今天的早餐,我還搭配了花生黑芝麻糊,材料有:黑芝麻,花生,糥米,水,冰糖,破壁機打的。

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以上圖文均由 扣扣Coco_Chang 本人提供。她的公共號是:


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