爲孩子心臟「續航」 30餘載保心護心永葆醫者初心

为孩子心脏“续航” 30余载保心护心永葆医者初心

紅網時刻記者 何青 長沙報道

先天性心臟病,是最為常見的出生畸形之一,在我國,每年新增約15萬例。

“這些孩子就像長歪了的小樹,你扶一扶,就長正成材了;如果不扶,他就一直歪下去,可能長不大了。”這個形象的比喻,流傳頗廣。但曾經,很多這樣的“小苗”,因費用高、發現晚、手術難度大,錯過時機,沒能長成參天大樹。

作為湖南省心血管外科領域的領軍單位,中南大學湘雅二醫院在上個世紀六七十年代,就有多項術式開創國內先河,醫院從改革開放之後不久,便開展了兒童先天性心臟病手術。短短30餘年,變化驚人,成為湖南、乃至全國的“鮮活標本”。

为孩子心脏“续航” 30余载保心护心永葆医者初心

湘雅二醫院常年派醫療隊赴基層進行兒童先心病篩查義診。

變化一:

負擔由大到小 免費醫療“心”希望

郴州市宜章縣赤石鄉五四村,是當地有名的貧困村,低保戶佔全村人口的1/4。和村裡其他小朋友不一樣,小谷從小身體就不太好,抵抗力差,極易感冒。6年前,當時9歲的小谷因感冒到醫院就診,體查發現心臟有雜音,彩超結果檢查顯示為“先天性心臟病”。

得知病情,大山深處的一大家子頓時慌了,想到如同天文數字的幾萬元手術費,父母只得含淚把孩子帶回了家,等待奇蹟的出現。

經過三四年的等待,小谷和父母看到了新希望:2016年5月,湘雅二醫院醫療隊到村裡義診,告訴他們,可以通過大病救助和社會基金,為小谷申請免費手術。

得知消息後,一家人興奮不已。幾個月後,小谷在湘雅二醫院成功手術,快樂和幸福,重新回到這個家庭。

在湘雅二醫院,像小谷這樣的故事還有很多。

“孩子是一個家庭的希望,救一個孩子,就等於救一個家庭,也是拯救社會的一個細胞。”小兒心血管外科楊一峰教授介紹,那些錯過手術時機的孩子們,讓人看了十分心痛。這其中有很多就是因為費用,所以,醫院和科室一直在想方設法給孩子們解決錢的問題。

借鑑國外經驗,他們首先想到的便是社會力量。那時,包括醫院領導、科室領導,都到處去聯繫愛心企業、慈善組織,一開始收效甚微。記得2005年,想以兒童節禮物的方式,給孩子們籌點錢,楊一峰和吳忠仕教授頂著烈日,好幾天才籌到5萬元。

這種局面一直持續到2007年。當年,醫院與香港嘉裡集團郭氏基金會簽訂協議,開展“郭氏基金”先心病免費手術;隨後又聯合長沙市慈善會與湖南鑫遠投資集團有限公司,開展“鑫遠心燈”先心病免費手術……

一個個項目落地,一個個孩子得到救助,團隊沒有停下來,他們積極向政府建言,將先心病納入大病醫保,大幅度提高報銷比例。

2009年底,楊一峰收到原湖南省衛生廳的邀請,擔任“首席專家”,參與湖南省“新農合”兒童先心病免費救治政策的制定。

2010年6月,湖南省在全國率先啟動了“新農合”兒童先心病免費救治項目,首批納入3個病種,湘雅二醫院成為首批定點醫院。

如今,在湖南省委省政府、省衛生計生委的領導下,幾乎所有類型的醫保都把先心病納入了大病醫保,覆蓋的病種也越來越多,保障水平居全國前列。最新的單病種,報銷都達到了80%。

“醫保報大頭,慈善出一點,醫院免一點。”楊一峰教授介紹,經過這些年的努力,湖南兒童先天性心臟病救助機制居全國前列,湘雅二醫院已經有8個與先心病相關的慈善項目。

國慶前幾天,又有中華慈善總會紅星關愛先心病患兒基金、如新中華兒童心臟病基金慈善救助項目在湖南省啟動,將給更多孩子送去福音,有效地防止了先天性心臟病患兒因病致貧因病返貧的發生。

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西藏先心病患兒康復後向醫護人員獻哈達。

變化二:

年齡由大到小 防治陣地前“移”

最近,湖南省第七批醫療援藏項目的先心病患兒來到湘雅二醫院。與以往不同的是,這批孩子平均年齡比以往更小了。

“不止是西藏來的孩子年齡小了,我們日常治療的孩子也越來越小了。”張偉志是2005年成為一名小兒心臟外科大夫的,他認為這歸功於技術的進步和防治體系的建設。

國內心臟外科學界曾面臨一個技術難關:“3週歲10公斤”,即年齡小於3週歲、體重低於10公斤的先天性心臟病患兒,死亡風險極高,基本不能做手術。在這方面,湘雅二醫院是較早實現突破的醫院之一。

2000年的時候,湘雅二醫院曾給一位出生只有3天的孩子做心臟手術,當時頗為轟動。

孩子的心臟畸形是心上型完全性肺靜脈異位引流,如果不及時手術,隨時會有生命危險。但孩子的心臟畸形病變複雜,且伴有嚴重血流動力學紊亂,加上新生兒體型小造成的外科技術困難、容易出現體溫過低等一系列問題,給手術本身帶來極大的挑戰,也對麻醉、體外循環和術後監護提出很高的要求。

當時,湖南省內還沒有這種新生兒複雜心臟手術的成功先例,國內也鮮有經驗可以借鑑。為此,楊一峰帶領團隊查閱國內外相關文獻,對手術方案和術後監護策略,進行精心設計和反覆修訂……

手術當天,經過4個小時的共同努力,手術獲得成功。術後3天,患兒脫離了呼吸機,之後平穩恢復,順利出院。這是醫院兒童先心病手術的里程碑事件之一,也引發了各方的廣泛關注。

從上世紀80年代開展兒童先心病手術,到90年代可以做比較複雜的兒童先心病手術,再到2000年以後,新生兒、嬰幼兒先心病手術技術全面成熟。如今,很多不足月,甚至出生當天便能進行心臟手術。“3週歲10公斤”漸漸成為過去的符號。

而在防治網絡的建設方面,醫院提出的是“產前產後一體化”:從胎兒階段便開始“介入”,今年9月,醫院開設了湖南省首個胎兒先天性心臟病專病門診,很受歡迎,將先天性心臟病的防治陣地再向前“移”。

與此同時,團隊也著手從基因、遺傳的角度,試圖破解先天性心臟病的“密碼”,目前已發現了多個先心病致病基因突變位點,並初步篩查出1-2個可能的致病基因。

從患兒手術年齡由大到小,觀及醫療技術的不斷進步及成效,當然,也能看到民眾健康素養的提高。

为孩子心脏“续航” 30余载保心护心永葆医者初心

小兒心血管外科楊一峰教授(右一)正在給患者做手術。

變化三:

創傷由大到小 “美”成為新的追求

健康中國新時代,人們有了新期待。

房間隔缺損,在先天性心臟病中很常見,每一千名活產兒中,就有一個患病者。

在過去,最常見的手術方法,是通過胸部前正中切口,進行“房間隔缺損修補術”。雖然這個方法可以有效“補心”,可是卻需要鋸開胸骨,也要體外循環,創傷大,風險高,患兒恢復也比較慢。

術後,孩子胸前會留下一條長長的、歪歪扭扭如蜈蚣般的疤痕,往往會給孩子們留下了一個終身的“遺憾”。

面對患者“美”的追求,臨床醫生們也在不斷對自身技術提出更高標準。2010年以來,在楊一峰教授帶領下,趙天力教授等相繼建立和完善了超聲引導下經胸小切口、經股靜脈穿刺、經胸壁穿刺等多種微創介入治療技術,成為“最早吃螃蟹”的醫院之一。而對複雜先心病,吳忠仕、楊進福、尹倪等專家也積極攻克難關,使手術時間、術中創傷不斷縮小。

技術的進步,使得很多原來要留下“蜈蚣”的手術,甚至難度更大的手術,都可以實現小切口,甚至超小切口了。就在今年上半年,團隊在微創方面又取得了新進展:通過右側腋下超小切口,進行體外循環下心臟直視手術。日前,來院的西藏寶寶拉姆,便是這一新技術受益者之一。

1歲2個月的小拉姆,由於疾病纏身,體重不過8公斤。讓人眼前一亮的是,她那雙明亮而靈動的大眼睛,看著別人時,好像會說話似的。

這一眼,讓醫生們記憶尤深。“這是一朵盛開在西藏的‘格桑花’,要保證她完美地綻放。”

經過綜合考慮,手術團隊決定採用右側腋下超小切口手術。

人的心臟都是在胸部偏左的位置,從右側腋下開口,手術中的視野暴露當然不如正中缺口那麼“一目瞭然”,可以想象手術難度之大和對手術技藝要求之高。

那天的手術十分成功,一個指甲蓋大小的切口,乖巧地藏匿於小拉姆的腋下。在這個一歲孩子歡快的笑聲中,似乎什麼也沒有發生過。

“能用無創的治療方式,就不用有創的醫療手段;能在隱秘的部位開刀,就不在顯眼的地方開刀……”據不完全統計,醫院近年完成先心病微創手術4000多例,覆蓋了超過80%的病種,成功率高達99.7%,是目前國際上完成此類手術病例最多的團隊,並取得了多項創新性成果。

“改革開放這40年,是湖南省醫學事業、尤其是心血管外科事業飛速發展的40年,它帶給我們的不僅是技術的進步,更為重要的是觀念的變化,而受益的是千千萬萬的孩子們。”1979年考入湘雅,從醫近40年的楊一峰深有感觸地說。


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