一歲孩童體重驟降,眼球震顫、失明,給她一米陽光,哪怕模糊不清


馨嫻的到來,給這個家增添了無數的快樂。然而,2018年6月,剛一歲的馨嫻突然變得不愛吃飯,身體一天比一天消廋,一個月體重突然減少到以前三分之二,雙眼眼球也開始出現震顫。孩子父母帶著馨嫻到河北兒童醫院做檢查,檢查結果為腦視路膠質瘤。如今,馨嫻沒有了視力,眼睛因長期不見光,眼白總是不自覺的往上翻。

腦視路膠質瘤屬於罕見病,孩子父母帶著孩子來到北京兒童醫院再次確診,檢查結果依然沒改變,再次確診為腦視路膠質瘤。醫生說腫瘤長在孩子的眼部神經上,手術風險很大,並且術前術後都需要化療,化療過渡期期定時到門診複診。2014年,馨嫻伯伯突患尿毒症,幾年下來家裡毫無積蓄。馨嫻的醫療費難以預計, 治療至今,已花費20萬餘,外債17萬元,家裡根本無法承擔兩個大病患者。

馨嫻做完手術,瘤體切除了百分之八十,餘下的瘤依然壓迫在馨嫻的眼部神經上。要控制這個瘤不長大,馨茹需要不間斷觀察治療到3歲,直到身體能承受放療,再進行下一步的治療。馨嫻太小還無法用語言來表達,有一天,媽媽發現曾經拿出奶瓶就伸手來拿的她,如今奶瓶在眼前晃動,也毫無反應。眼珠變的不再聚焦,還不定時眼白往上翻。


膠質瘤手術後一段時間,突然發現任何的物品和光線,都無法引來馨嫻的視線,父母開始懷疑孩子的視力出現了問題。父母的懷疑被證實,醫生說,失明是因瘤壓迫神經引起的,但有希望恢復一些視力。突然失去視力的馨嫻,變的很不安,需要隨時隨地有人在身邊,需要有自己熟悉的聲音,或者是她的兩個奶瓶在手裡,才變得安穩一些。

馨嫻從眼睛看不見以後,極度很缺乏安全感,一直需要人抱著,或者一直拿著左右兩個奶瓶,只有這樣她才更踏實。治療早期,為了節約費用,馨嫻一家租住在通州200一個月的房子裡,每天凌晨5點出發,坐弟弟單位大巴到地鐵站,7點趕到兒童醫院治療。其中幾次遇到大雨天,全身溼透,小兩口頂著溼透的衣物在醫院一呆就是十幾個小時,直到晚上又穿越整個北京城回到住處,每天能睡上的五、六個小時。

如今馨嫻媽媽準備帶著馨嫻去看看眼科,如何能為恢復孩子的一些視力。媽媽希望幫馨嫻恢復一點視力,哪怕是一米,哪怕模糊不清都可以,不想還沒看清世界就在黑暗裡不安焦躁。


馨嫻從出生開始就跟家裡的伯伯很親近,伯伯每次抱她,她都使勁逞著伯伯咯咯的笑。伯伯四年前查出尿毒症,需要隔天到市裡去做血液透析,去年病發幾乎掏光家裡的積蓄,整個家庭已經揹負外債。

馨茹醒著的時候百分之九十的時間都拿著她的奶瓶,媽媽說從看不見開始,似乎只有拿著奶瓶她才更有安全感。只要馨嫻哭鬧,父母就給她奶瓶,裡面裝著水或者是奶粉。

7個月的馨嫻,可以很快的爬行,也可以一個人坐著玩,可如今1歲零3個月的她,眼睛看不見絲毫,一步也離不開人。她靠聲音來變識熟悉的人,父母給她買玩具也會選擇有聲音的物件。

從出生開始,馨嫻就是一個特別愛笑的孩子,馨嫻母親說,她是一個不用逗就笑的很開心的孩子,生病以後,孩子脾氣變了很多,她開始不安、扔奶瓶、頻繁的發脾氣,笑的越來越少。

治病以後,馨嫻的食量變得很大,一罐奶粉三四天就吃完了,每天也定時吃三餐,治療的三個月體重也跟著上漲了十幾斤。馨嫻媽媽習慣在寶寶快吃飯的時候,把藥放在食物裡給她吃。這天,她吃了半碗粥,直到吃到苦苦的藥,就哭鬧著不再吃飯了。

化療後,馨嫻的頭髮一直在掉,現在已經出現了一塊一塊的禿塊。她睡著以後,媽媽會輕輕的去摸她的頭,不少頭髮沾到媽媽的手上,掉落在炕上。按照其他病友的說法,掉頭髮說明孩子對化療藥物敏感,馨嫻父母也不知道是喜是憂。

國慶節醫院放假,中間有幾天假期約不到主治醫生的門診。父母帶著馨嫻回老家,忙地裡的各種活兒。幾天時間,馨嫻爸媽就把家裡幾畝地的玉米都收回了家裡,整齊的堆放了起來,土地也澆了水。馨嫻父親說,現在玉米太便宜,才3毛8分一斤,他等玉米價格上去一點再賣,賣的好這樣一季的玉米能掙上5000元的樣子,而5000元還不夠馨嫻的一次化療的費用。


擠著凌晨1點的火車,兩口子帶著孩子從老家衡水到北京,母親不停哄著鬧騰的孩子,父親跟其他無座的乘客一樣站擠車道里。他把位置讓給孩子和媳婦,想孩子在車上舒服點,不至於哭鬧的太厲害,影響到其他出行人休息。凌晨5:30,他們終於到北京臨時的落腳點,休息兩個小時後,又打起精神又到兒童醫院去排隊看門診。

馨嫻一家人,爺爺奶奶年邁,伯伯患有幾年的尿毒症史,馨嫻又突然患上膠質瘤,後續治療至少要持續到3週歲放療以後。龐大的開支這個小家庭已經無法承擔。如果你想獻出一份愛心,可以複製鏈接https://yglian.qschou.com/gongyi/publicSite/deta在瀏覽器中打開,完成捐助。也可以掃描後面下一頁的二維碼進行捐款。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起。

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