2018年8月22日，9958上海救助中心来了一对求助的父子，他们来自江苏省淮安市楚州区。爸爸韩立东，孩子叫韩佳鹏，今年14岁，患有系统性红斑狼疮、免疫缺陷。跟普通大病求助家庭一样，他们四处打听，在医院医生们的引荐下找到了9958上海救助中心。
孩子韩佳鹏在10岁的时候得了“怪病”，经过多年的检查治疗，于2017年到上海复旦大学附属儿科医院检查，最终这“怪病”得以诊断：1、系统性红斑狼疮2、狼疮性肾炎（V型）3、免疫缺陷病（PIK3CD杂合突变）4、肺炎5、骨质疏松6、扁平疣7、身材矮小。
病情检查出来，接下来还要面对的是孩子的治疗。但更加不幸的是，韩佳鹏的母亲因为担忧孩子吃不下去饭，身体虚弱，在2015年被查出胃癌晚期。孩子得了重病，自己又患了绝症，虽然全家全力挽救，但韩佳鹏的母亲还是选择放弃了自己。而韩佳鹏的姐姐因为受不了母亲自尽的打击，悲伤过度导致精神失常。虽然姐姐已经20岁，但还不能正常的生活和参加工作，还需要父亲照顾。这样一个风雨飘零的家，韩立冬只能尽力去支撑。而让韩立东支撑下去的动力，很大一部分来自于想治好孩子的病。
现在的这个家庭如同狂风巨浪上的一叶扁舟，一点海浪便可完全吞噬整个家庭。可是，这叶扁舟上，却有如同《老人与海》里的老人一样顽强的船长----韩佳鹏的父亲。韩佳鹏的父亲，从来没有放弃过孩子的生命，在送走去世的妻子后，收起悲伤，辛苦的劳作，用庄稼人的质朴，默默的务农、当搬运工、做苦力攒钱。
复旦儿科医院风湿科的医护人员都知道，这很多年都不曾添置新衣的父亲会领着腼腆的韩佳鹏每4个月准时出现在护士台。这个父亲辛苦劳作，四处“苦钱”，每4个月凑够了韩佳鹏的医药费就去一次医院住院评估、开药，离开医院的时候身上只揣着最后的200元回家的车费。如此往复一个四个月、又一个四个月的过去，坚强又老实的父亲，以他这种方式延续的韩佳鹏的生命。
韩佳鹏和他的父亲相依为命，这一叶扁舟漂泊在大海航道中。好在疾病诊断明确，犹如一座灯塔引导着他们前行。迎着灯塔，韩佳鹏父子看到了生的希望，看到了未来的大海彼岸。而韩佳鹏说：“我的愿望便是陪着父亲变老。”
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