我是風信子關愛-四川地區負責人-熊祥旭，第一次參加罕見病組織能力培訓會。這次會議給我的感觸頗深。參加會議的組織人員有家屬、患者，他們每一個人都積極面對生活，從他們的外表可以看出他們每一個人都是樂觀的。
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在社群成功經驗梳理與分享環節，來自全國各地的組織粉線過了他們在籌款、媒體宣傳、和藥企打交道等方面的成功經驗。
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成都天使心社會服務中心的肖老師分享了他們的發展史，自願者的招募、活動操作流程。最為重要的是：高度細化的分工和流程。然後我們志願者知道自己做什麼，家屬知道自己來做什麼，充分利用志願者的資源，讓我們的活動可以很正常的進行。
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鍾濤老師講的籌款部分，對我們組織來說最為重要的部分，從患者數據的重要性、報自己的資金需求、籌款前的培訓、方案制定、傳播求資源。病友組織的發展應將病友群體作為土壤，紮根於其中，按照患者-患者家屬-志願者-社會公眾的路徑，依次向外逐步尋求認同、擴大影響。同時組織內部調整好心態，以不卑不亢的姿態向外界尋求幫助。並且舉WABC的故事，讓我明白了我們在籌款的時候不要一味的只想到籌款，一定要有一些趣味性的“手段”。
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黃主任講到的如何創建小型病友組織也是非常的精彩。病友組織的要素、傳遞正能量一系列的精彩發言深深的觸動著我.
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罕見病發展中心的高級顧問肖磊老師講解了一般的藥物研發到上市的流程 ，然後講解了患者組織如何通過促進患者的註冊登記研究，參與和促進罕見病的研究與孤兒藥的研發
這次的培訓也有許多疑惑的地方，希望以後還有機會參加類似這樣的培訓會，與朋友們相互交流、學習。我會把這次學到的東西更好的發揮在我們風信子關愛的活動上。
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