近日，一位名叫“蝸牛媽”的家長通過採訪講述了她在接觸自閉症等特需孩子康復過程中的艱辛故事，雖然他們內心依然堅強，但是，那種外人所無法理解和感同身受的艱難生活卻處處透著無奈與心酸。
蝸牛媽曾經是以名醫療記者，在工作中有意無意接觸了不少自閉症、唐氏兒、腦癱兒等特殊兒童，也曾走進他們的家庭，傾聽一個個心酸的故事。
她深有感觸地說：“治療所帶來的沉重經濟壓力和孩子也許永遠無法康復的絕望感始終如海水般淹沒這些父母的生活，他們中的許多人終其一生都被掩埋在痛苦之中。”
他們的生活，遠比我們想象中更為艱難。
2010年，攝影師鄭敏參加了一次自閉症兒童家長聚會，從此開始了長達8年的自閉症家庭拍攝之路。
8年，他用10萬張照片，記錄下了這些我們永遠無法看到的真實生活。選取幾個故事如下：
一
祺祺20歲了，長了兩顆智齒，由於“星兒”抗拒陌生人觸碰，其他孩子拔牙只需局部麻醉他們需要全麻。
上一次嘗試輸液時，祺祺只有4歲，銀色的針頭令他恐懼，醫生扎一次他拔一次。
這一次拔牙，五六個人齊上陣，手術花費近兩個小時。
二
浩浩喜歡車，愛蹲在汽車旁看汽車輪子，在車庫和馬路上，幾次遇險。
2015年11月5日，浩浩在上海地鐵受驚，大聲喊叫了多次，被乘客報警。
那一年，浩浩23歲，浩媽年近60。回家時，浩浩不願坐地鐵，等公交時面前經過好幾輛可以到家的28路車他不肯上，一定要等135路車。
三
為了阿福，“福爸”放棄了外語同聲翻譯的工作。
他每天陪著阿福對著日曆學習數字、練習敲木琴、打羽毛球。阿福喜歡玩水，福爸就去學游泳，自己學會了，再教孩子。
一天，他們在排練家庭節目，一個簡單的擁抱動作，弟弟可以輕鬆做到，哥哥阿福卻本能地抗拒。
四
控制不住自己時，阿杰曾在馬路上推人、推倒自行車、助動車、摩托車。
父親阻攔他，他曾對著父親就是一拳，打斷了父親的鼻樑骨。
母親阻攔，他便抱著母親的頭用力咬著不放，後來，母親疼到落淚，阿杰不知所措地在旁邊說：“媽媽不哭”。
很多星爸星媽都是在獨自承受著因為家有自閉兒所帶來的痛苦與折磨。他們似乎無處傾訴，也沒有正常而順通的渠道供他們宣洩乃至發洩心中積蓄的苦悶和抑鬱。
他們緊緊地把星兒包裹起來，一方面是因為外界對自閉症孩子瞭解太少，無法給予更多的關懷與幫助;一方面他們又害怕因為孩子的病症讓他們在外面遭受欺負。於是，最好的辦法就是將他們像一個涉世未深的孩子一樣，關在家裡，或者只是在康復機構與家的兩點一線之間來回奔波。
一些輕度自閉症或者干預效果比較好的孩子會到普通學校上學，一些孩子會到特殊學校，另外一些情況比較嚴重或者家庭條件不好的自閉症患兒，家長會停止干預，孩子只能長期呆在家中。就目前公開報道的現狀，在家待著的大齡星兒佔了絕大部分。
這種壓抑和無助，只有深切體會過而且是長年累月感知過的家長才能真正明白其中的酸苦辣沒有甜。
近些年，為了使這部分患兒得到更多的關注，人們賦予了這個群體詩意化的稱呼——“星星的孩子”。
他們“有眼睛，卻視而不見；有耳朵，卻聽而不聞；有嘴巴，卻閉口不言”。甚至有很多媒體報道和影視劇過分關注這個群體中的“天才”，以致於有些人認為自閉症都在某個領域具有極強天賦。
這在一定程度上增加了公眾對這個特殊群體的認同與希望，卻也同樣造成了公眾對這一病症認知的“浪漫化”和認知上的偏差。
事實上，99%的自閉症患者，沒有特殊天賦，缺乏溝通能力，他們的家庭，長期生活在壓抑與絕望之中。
2016年，《中國自閉症教育服務行業發展狀況報告》顯示，目前中國自閉症患者已超1000萬，到14歲的兒童患病者可能就超過200萬。
雖然自閉症兒童數量龐大，然而真正能接受正規機構進行服務服務的自閉症兒童依然是少數。調查顯示，截至2016年9月底，在中殘聯註冊的自閉症服務機構共1345家，其中近50%的機構由家長特別是自閉症兒童的家長創辦。
相比機構的有待規範，更為嚴峻的是師資問題，根據調查數據，我國實際自閉症服務老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無法得到有效服務訓練。
每天每時每刻，面對著自閉症孩子的種種異常和刻板行為，甚至自傷以及傷害他人行為，自閉症患兒的父母，承受了太多壓力。
照顧生活難以自理的孩子本已辛苦，更何況還要時常面對孩子突如其來的狂躁、自虐、傷人、極度興奮等難以控制的情況，多年下來，幾乎每一位家長都是身心俱疲，勉力支撐。
一個本該帶來希望的孩子，帶來的卻只有絕望，於是一些家長選擇了放棄。
因此，前一陣發生的父親溺亡腦癱女兒的悲劇便不斷上演。
心痛之餘，不該僅僅停留在譴責那些“狠心”的父母，因為如果生活那麼容易，誰會願意鋌而走險傷害自己的親骨肉?!
政策層面的關注與關懷，制度的保障，大眾的理解，公平而包容的環境，融合教育的實施，特惠福利的傾斜，這些說了很多遍的保障依然因為重重阻力而只是停留在表面，真正付諸實踐的時候，也總是碰壁而返，無果而終。
很多星兒父母總是寄希望於外界大眾的關懷與包容，可是他們卻又總是一味地把孩子“隱藏”在家中，生怕鄰居、朋友甚至其他親戚知道自己的孩子是自閉症，覺得家有自閉兒既是一種不幸，又是一種難以啟齒的醜事。
美國公共廣播協會(PBS)少兒節目《芝麻街》於2017年4月新出一檔節目MEET JULIA，通過生動有趣的卡通故事，告訴孩子如何面對自閉症孩子。
在這個節目中，有很多美國自閉症患兒媽媽講述了她們的故事，她們對於自己的孩子並不會藏著掖著，而是大方告知鄰居。這或許與不同國家的社區文化有關，也與整個社會的包容度有關。
但是，縱觀國內，我們很難接觸到的自閉症患者，他們要麼被藏在家中，要麼只能待在特殊教育學校，大部分父母都會盡量讓他們遠離社會以避免不必要的尷尬和難堪。
表面來看，這是一種保護，但是長遠來看，卻極易形成一種誤解甚至猜疑，從而讓孩子在過度保護中喪失接觸社會，被社會大眾理解和包容的機會。
希望社會大眾能夠理解包容自閉症特殊兒童，但是星兒父母也不能責怪社會大眾的誤解甚至拒絕，因為首先是你們第一個把孩子當成了異類和羞於啟齒的殘疾人，你們的心是封閉的，那如何要求別人甚至陌生人打開心扉去接納他們呢?
作為人父，我們理解和心疼那些自閉症患兒家長，但是作為行業從業者，我們更希望家長能夠放手，打開心門，讓自閉兒接觸社會，哪怕剛開始很難，但是隻要邁出了第一步，接下來就會越來越順暢。
希望每個人都可以多掌握一些自閉症的基本判斷知識，遇到我們身邊的痛苦無措的父母，請不要再扔給他們白眼和嘲笑。
我們需要做的是走過去，告訴他們：“沒關係，我們理解你。”
正如“反光鏡”系列文章中所呼籲的一樣：惟願我們的努力，能反射出人們看不到的黑暗和悲痛;惟願你們的關注，能讓這些悲傷的角落反射進愛的陽光。
（注：文中部門內容及圖片選自網絡，人物為匿名）
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